Zolgensma, het middel dat 1,9 miljoen euro moet gaan kosten.

Nieuws Medicijnprijzen

Lidstaten gezondheidsorganisatie WHO beloven openheid over medicijnprijzen

Zolgensma, het middel dat 1,9 miljoen euro moet gaan kosten.

De lidstaten van wereldgezondheidsorganisatie WHO hebben uitgesproken dat zij de prijzen die zij aan farmaceuten betalen voor peperdure medicijnen openbaar zullen maken. Veel van die prijsafspraken zijn nu nog, vooral op last van de farmaceut, geheim. De nieuwe openheid moet de lidstaten helpen in hun worsteling met de hoge medicijnprijzen, die wereldwijd een steeds groter deel van het zorgbudget opslokken.

Dit soort openbaarmakingen is ‘lang taboe’ geweest, zegt Ellen ’t Hoen, internationaal patentrechtdeskundige en kritisch volger van de farmaceutische industrie in een reactie. ‘Deze resolutie betekent een heel belangrijke nieuwe norm voor de transparantie van geneesmiddelenprijzen.’

De uitspraak van de lidstaten komt een week nadat farmaceut Novartis de – tot nu toe – duurste prijs voor een behandeling bekendmaakte. Het middel Zolgensma, voor kinderen met de zeldzame spierziekte SMA, moet in de Verenigde Staten 1,9 miljoen euro gaan kosten, verdeeld over vijf jaar. Het middel komt waarschijnlijk later dit jaar naar Europa.

Ook Nederland steunde de resolutie. Minister Bruno Bruins (Medische Zaken) heeft de farmaceutische industrie al meermaals opgeroepen tot meer openheid, tot nu toe met weinig succes. De uitspraak van de WHO is dan ook ‘een steun in de rug’, zegt een woordvoerder, met name als het gaat om de geheime prijsonderhandelingen die het ministerie voert over nieuwe, dure medicijnen. Maar, zegt de woordvoerder, ook de farmaceut zal uiteindelijk mee moeten gaan in de wens om meer transparantie: ‘Als wij moeten kiezen tussen helemaal geen middel, of een middel dat tegen een geheime prijs bij de patiënt komt, moeten we voor het laatste kiezen.’

Zware onderhandelingen

Over de precieze tekst van de ‘transparantie-resolutie’ is de afgelopen week in zaal 24 van het Palais des Nations in Genève dagen en nachten zwaar onderhandeld. De resolutie was een initiatief van Italië, maar kon op fikse weerstand rekenen van landen als Duitsland, Groot-Brittannië en de Verenigde Staten, niet toevallig landen met een sterke farmaceutische industrie.

Dat er uiteindelijk toch een resolutie kon worden aangenomen, is volgens Gianluca Burci, hoogleraar bij het Graduate Institute in Genève en jarenlang jurist bij de WHO, een ‘symbolische mijlpaal’. ‘Het is voor het eerst dat de WHO een resolutie aanneemt die het vraagstuk van prijzen en transparantie bij farmaceutische bedrijven aankaart.’ Omdat in de resolutie landen ook wordt opgeroepen over twee jaar te rapporteren over de voortgang, brengt deze een cyclus op gang, zegt Burci. ‘Dit is niet het eind, maar het begin.’

Toch hadden de transparantie-bepleiters wel wat teleurstellingen te slikken. Met name de paragraaf over de vereiste openheid van farmaceuten over de ontwikkelingskosten van hun medicijnen is in de onderhandelingen afgezwakt tot een nauwelijks leesbare paragraaf, die geneesmiddelenfabrikanten eerder gerust zal stellen dan angst zal inboezemen. Alleen de ‘publiek beschikbare’ en ‘vrijwillig geleverde’ kosten en gegevens van de testfases van medicijnen zullen de lidstaten moeten verspreiden, waardoor farmaceuten belangrijke informatie voor zichzelf kunnen blijven houden.

Propaganda

Veelzeggend, zegt patentrechtdeskundige ’t Hoen. ‘Ik sta er van te kijken hoe enorm veel tegenstand er is om te laten zien hoe duur het is om een medicijn te ontwikkelen. Hier hebben landen de farma echt in bescherming genomen.’ Al jaren gebruiken farmaceutische bedrijven hoge ontwikkelkosten als argument om hun prijzen te rechtvaardigen. ’T Hoen: ‘Laat dan zien hoe duur het is. Dan kunnen we beleid gaan voeren op basis van data, in plaats van op basis van propaganda.’

Tegelijkertijd laat de felle tegenstand zien hoe veel belang landen en bedrijven hechten aan een dergelijke uitspraak van de WHO, zegt ’T Hoen. Die zijn volgens haar nooit ‘erop of eronder’, maar deel van een langdurige proces. ‘Dit is weer een stap op weg naar meer openheid. Die paragraaf is slechts uitstel van executie. Die transparantie van ontwikkelkosten gaat er echt komen.’

De farmaceuten zijn niet enthousiast over het voornemen van de lidstaten. Volgens een woordvoerder van de verening innovatieve geneesmiddelen, de brancheclub in Nederland, zal de openheid over nettoprijzen op den duur juist leiden tot nóg hogere prijzen, omdat vertrouwelijkheid over de bedongen kortingen wegvalt. ‘Daar zijn patiënten dus niet bij gebaat.’

Wat klopt er van de argumenten voor peperdure medicijnen?

Wereldwijd is er onvrede over de prijzen die de farmaceutische bedrijven durven te vragen. Welke argumenten gebruikt de industrie voor de hoge prijzen, en wat deugt daarvan?

Vals spel in de farmacie: de pil is hetzelfde, de prijs een veelvoud.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2019 de Persgroep Nederland B.V. - alle rechten voorbehouden