Leven op de rand

Sommige te vroeg geboren kinderen zijn misschien beter af als ze niet in leven blijven. Zelden willen ouders die gruwelijke beslissing nemen....

Ouders willen het allerbeste en allermooiste kind. Maar na de geboorte zijn de eisen minder hoog en omarmen pappa en mamma de boreling, hoe gebrekkig hun nageslacht ook ter wereld is gekomen. Begrijpelijk, maar soms plaatsen ouders daarmee de artsen voor een dilemma.

Neonatologen, artsen die zich bezighouden met jonggeborenen, vragen zich soms af of ze een zesmaandskindje of de zuigeling met een aangeboren hartafwijking moeten behandelen? Of is het beter niets te doen en te wachten op de dood?

De Leidse neonatoloog dr. Frans Walther heeft midden jaren zeventig op een missiepost in Tanzania gewerkt. 'Ik was daar de enige arts', blikt hij terug. 'Moeders kwamen daar met hun pasgeboren kinderen als er wat mis was. Soms kon je wat doen, soms niet. In dat laatste geval wist je dat de kinderen zouden overlijden. De ouders, zeker als ze arm waren, konden een gebrekkig kind er niet bij hebben.'

Hij vertelt het verhaal als contrast met de werkwijze bij de kliniek van het Leids Universitair Medisch Centrum waar te vroeg geboren kinderen worden behandeld. In Leiden kan méér dan op de missiepost in Afrika, maar ook in het moderne Westerse ziekenhuis moet hij nog weleens voor God spelen.

Er wordt bijvoorbeeld een kind geboren na een zwangerschap van 25 weken, een wezentje van zevenhonderd tot achthonderd gram. 'Je hebt niet veel tijd. Leg je het kind aan de beademing of doe je niets?', zegt Walther. 'Daarbij komt de vraag naar voren, of wat je doet, goed is voor het kind. Ik denk wel eens dat sommige kinderen in Afrika beter af zijn dan kinderen hier.' Hij is zijn eigen werk kritischer gaan bekijken na een landelijk onderzoek waaraan hij zelf heeft meegewerkt naar de latere ontwikkeling van vroeg geboren kinderen (onder de 32 weken). De resultaten werden eind mei in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde gepubliceerd.

'Van de kinderen die de eerste periode overleven, heeft 10 procent een ernstige handicap of beperking. Maar wat ik opvallend vond, is dat van de overige kinderen de helft soms grote sociale problemen had. Ze bleven achter op school; ze raakten vaak in een isolement. Je moet dus goed weten wat je doet.'

Uit een regionaal onderzoek bleek verder dat de kinderen die na 23 of 24 weken zwangerschap werden geboren, nauwelijks perspectief hebben. Het aantal kinderen met ernstige handicaps neemt snel toe met een kortere duur van de zwangerschap.

De neonatoloog bepleit niet om de te vroeg geboren kinderen aan hun lot over te laten, maar de Leidse kliniek besloot eerder dit jaar wel om kinderen van 24 weken niet meer te behandelen. Die kinderen hebben geen vooruitzicht. Minder dan 10 procent zou de couveuse zonder ernstige handicap overleven. De behandelgrens is bij 25 weken gelegd. Pas dan neemt de overlevingskans toe. De overige centra neonatologie in Nederland gingen overigens pas bij 26 weken aan de slag.

De beslissing bracht een golf van publiciteit met zich mee. 'Het was goed dat erover is gediscussieerd', blikt Walther terug. 'De uitkomst is dat alle centra op 25 weken zijn gaan zitten en dus dezelfde criteria hanteren. Nu krijgen we in Leiden geen vrouwen meer die ten einde raad bij ons komen, omdat we als enige kinderen van 24 weken behandelen.'

Nederland neemt met die grens een behoudend standpunt in. Er is in het buitenland vaak een meer principiële houding: een arts moet alles uit de kast halen als het kind levend wordt geboren. Dus zijn er landen waar artsen aan de gang gaan met kinderen van zelfs 22 weken.

Walther: 'Dat is de absolute ondergrens. Tot de tweeëntwintigste week zijn de longen nauwelijks ontwikkeld. Het orgaan lijkt op de lever, er zijn geen longblaasjes, dus het kind kan niet zelfstandig ademen of aan een beademingsmachine worden gelegd.' Met 23 weken zwangerschap zijn er wel longblaasjes gevormd en kan het kind in ieder geval na de geboorte in leven worden gehouden. De moeder van wie een kind veel te vroeg geboren dreigt te worden, krijgt dan medicijnen toegediend om de longrijping bij de vrucht te bevorderen. Ook voor het jonge kind zijn medicijnen beschikbaar.

Maar wat er voor de longen is, is er niet voor de hersenen, zegt Walther. 'De hersenen zijn ook niet uitontwikkeld en zijn erg gevoelig voor veranderingen in de bloeddruk. Een kind loopt dan gemakkelijk tegen een hersenbloeding of een tekort aan zuurstof op. Hersenbeschadigingen treden bij baby's onder 32 weken regelmatig op. En daar zijn nog geen medicijnen voor.'

Bestaat er een verhoogde kans op een vroeggeboren kind dan spreken de artsen de mogelijkheden met de ouders uitvoerig door. Wat te doen en te laten? Maar als het kind er eenmaal is, dan moet er snel worden beslist. 'Ademt het uit zichzelf? Spartelt het? Dat zijn de dingen waar je naar kijkt', zegt Walther. 'Lang wachten kan niet, zeker als het kind niet zelf ademt, dan moet je onmiddellijk handelen. Ga je aan de slag of leg je het kind bij de moeder, waar het dan overlijdt?'

Als het kind de geboorte heeft overleefd, volgen spannende weken. 'Haalt het kind het? Zijn er beschadigingen en complicaties? In deze fase is er wel weer tijd om met het team en de ouders te overleggen. Je kunt scans van de hersenen maken en die met collega's bespreken.'

Iets soortgelijks gebeurt er met kinderen met een aangeboren hartafwijking. Dat gebrek kunnen de artsen vaak al voor de geboorte zien, of vlak daarna. Er is dan tijd om met collega's en ouders te overleggen wat er gebeuren moet.

En dan ontstaan dilemma's. 'Ouders willen meestal meer, ze willen dat je probeert hun kind te redden', zegt Walther. 'Dat is begrijpelijk. Het zijn vaak heel gewenste kinderen, maar je moet je afvragen voor wie je het uiteindelijk doet en wat het resultaat is.'

Dit vraagstuk zal zich de komende jaren steeds vaker voordoen. Het aantal kinderen dat aanzienlijk te vroeg wordt geboren (onder de 32 weken en/of een geboortgewicht van minder dan 1500 gram), neemt toe. In 1983 waren dat er zo'n 1400, dit jaar zijn het meer dan 2000, schat Walther. Leiden neemt per jaar vierhonderd pasgeboren op in de intensive care. Tweehonderd daarvan worden voor de 32ste week geboren en vijftig voor de 28ste.

De stijging is voor een belangrijk deel een gevolg van de toenemende leeftijd van de moeders. Nu al ligt de gemiddelde leeftijd van de moeders bij de geboorte van hun eerste kind rond de dertig. 'Eerst komt de carrière, terwijl de meest vruchtbare periode tussen de 20 en 25 jaar ligt. Je doet zaad bij een oud eitje en dan is de kans groter dat het fout gaat.'

Als Walther het voor het zeggen had, dan zou hij de discussie over de behandeling van premature kinderen uit de weg gaan. 'Als je diep in mijn hart kijkt, zou ik het liefst pas bij 28 weken gaan behandelen.' De Leidse arts kijkt vol verwachting uit naar een onderzoek dat wordt uitgevoerd naar de kinderen die in 1983 te vroeg zijn geboren, ook toentertijd al werden 26-weeks-kinderen gered. Die zijn momenteel negentien jaar oud.

Ze worden opgeroepen en doorgemeten en ondervraagd. Dan kan de vraag misschien worden beantwoord hoe het met dergelijke kinderen gaat na hun puberteit, vertelt Walther.

Toch is de arts niet ontevreden over de ontwikkelingen op zijn vakgebied. 'Ik twijfel nogal eens over wat we moeten doen, maar door de kennis die we hebben opgedaan bij de heel vroeg geboren kinderen, hebben we de problemen bij de kinderen die na een zwangerschap van pakweg 32 weken worden geboren onder de knie. Die halen we er meestal zonder moeite doorheen.'

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@volkskrant.nl.