Lang niet elke overledene is geschikt

Het was politiek een heet hangijzer vorig jaar: moest het donorregistratiesysteem veranderd worden om meer organen voor transplantatie te krijgen?...

Dit jaar beginnen daarom Jan Bakker, hoofd intensive care van het Erasmus MC, en Erwin Kompanje, klinisch ethicus intensive care, een experiment: ze laten voor het eerst familie meekijken bij het vaststellen van de hersendood van een patiënt. Want nabestaanden hebben vaak moeite te begrijpen dat een hersendode écht dood is, aldus Bakker, en daarom weigeren ze soms toestemming te geven voor orgaandonatie.

‘Onlangs hadden we een hersendode patiënt’, zegt Bakker. ‘De arts had met de familie het resultaat van het onderzoek besproken en hun alles uitgelegd. Dus ik kom even later met de arts binnen bij de familie, om een eventuele orgaandonatie te bespreken, en zeg: gecondoleerd met uw vader. De hele familie stortte in elkaar. Is hij overleden, vroegen ze. Hoe kan dat nou? Wat is er gebeurd? Ze hadden totaal niet begrepen dat hersendood betekende dat hun vader overleden was.’

En dat, zegt Bakker, is precies het probleem met hersendood. ‘Ik heb de intensive-care arts later gevraagd hoe hij het de familie had verteld. Dat verhaal was volstrekt adequaat. Zo zou ik het ook hebben gezegd.’

Hersendood is dood. Een hersendode patiënt is al zijn hersenfuncties voor eens en voor altijd kwijt. ‘Maar een hersendode ziet er levend uit, doordat hij nog aan de beademing ligt’, zegt Kompanje. ‘Hij is warm, zijn huid is roze, zijn borstkas gaat op en neer, er loopt plas in een zak. De dood ziet er in de ogen van mensen heel anders uit, dood betekent wit, koud, stijf.’

Bakker, tevens hoogleraar intensive care: ‘Zelfs op het moment dat we een hersendode naar de operatiekamer rijden voor orgaandonatie, zijn er nog familieleden die vragen: mag ik hem straks nog even zien als hij écht dood is?’

Dat nabestaanden weigeren om organen van de overledene af te staan, komt redelijk vaak voor: in zo’n 40 procent van de gevallen. ‘Daar valt echt nog wat te winnen’, zegt Kompanje.

‘Hersendood is iets ongrijpbaars’, zegt hoogleraar chirurgie en transplantatiegeneeskunde Rutger Ploeg uit Groningen. ‘Mensen weten rationeel wel dat er geen rare dingen worden gedaan, en dat artsen iemand niet zomaar dood verklaren. Maar ze blijven toch onbehagen voelen.’

De hersendood-procedure, waar families straks bij mogen zijn, speelt zich normaal buiten het zicht af. ‘Heftige dingen om te zien’, zegt Kompanje. De procedure omvat een ‘batterij’ aan testen en duurt een paar uur. ‘Als iemand op alle punten nul scoort, is hij hersendood.’

Zo maken de artsen een EEG van de hersenactiviteit, en spuiten ze ijswater in het oor om te testen of er nog reflexen zijn. Als pijnprikkel drukken ze zeer hard op een nagel. ‘Als laatste halen we de patiënt van de beademing’, zegt Kompanje. ‘Dan ziet de familie dat de borstkas niet meer op en neer gaat.’

Hij vergelijkt het met hartinfarcten. ‘Bij een reanimatie is de familie er ook vaak bij. Dat is heel gewelddadig om te zien. Ze steken soms een naald rechtstreeks in het hart, soms wordt de borstkas opengesneden. Maar de nabestaanden zijn achteraf vaak positief.’ Bakker: ‘De familie zegt vaak: ik heb het gevoel dat jullie ontzettend je best hebben gedaan.’

In Nederland is al jaren een groot tekort aan mensen die na hun dood organen als longen, hart, lever en nieren afstaan. De cijfers van december zijn nog niet bekend, maar het ziet ernaar uit dat het aantal donoren in 2008 met 22 procent is gedaald.

Het probleem is dat de meeste overledenen ongeschikt zijn. Patiënten die hersendood raken op de intensive care, zijn vrijwel de enigen die in aanmerking komen voor orgaandonatie, omdat hun organen vaak in goede conditie verkeren.

In de politiek gingen lange tijd stemmen op voor een verplichte registratie in het donorregister. Onlangs werd een campagne gelanceerd om mensen over te halen tot registratie. Maar dergelijke acties zijn vrijwel zinloos, zeggen Bakker en Kompanje.

Sterker nog: het risico bestaat dat Nederland daarmee zijn eigen glazen ingooit. Het aantal nee-zeggers in een van de belangrijkste groepen zou hierdoor namelijk toe kunnen nemen. ‘Uit Spaans onderzoek blijkt dat jongeren met een lage opleiding van tevoren vaak nee zeggen tegen orgaandonatie’, aldus Kompanje. Terwijl die groep juist de meeste kans maakt orgaandonor te worden: ‘In deze groep vallen de meeste verkeersslachtoffers.’

‘Slechts 1 op de 20 duizend geregistreerden wordt donor’, zegt Kompanje. ‘Wat heeft het voor zin om daarvoor een gigantisch systeem in het leven te roepen? Het is beter om je te richten op de mensen die werkelijk hersendood raken, en bij de familie zo veel mogelijk toestemming proberen te krijgen.’

Een goed plan, vindt hoogleraar Ploeg uit Groningen, al denkt hij dat ook registratie in het donorregister kan helpen. ‘Het is en-en.’

Toch is onbegrip over de hersendood niet de enige reden dat orgaandonatie soms wordt geweigerd. Bakker: ‘Mensen zeggen vaak: er is al zo veel gebeurd met vader, hij moet rust hebben; we willen niet dat er nog meer in hem wordt gesneden. En andere families vinden het gewoon eng.’

In Nederland kan de benadering door artsen nog wel worden verbeterd, vindt hoogleraar Ploeg uit Groningen. ‘Sommige artsen krijgen nooit nee te horen, anderen altijd. Het is bijvoorbeeld belangrijk de donatievraag pas te stellen als de patiënt hersendood is, en niet daarvoor. Zo gebeurt het niet altijd.’ Ook worden volgens hem nog steeds niet alle potentiële orgaandonoren op tijd ‘herkend’.

Kompanje: ‘In Spanje gaan artsen na een ‘nee’ van de familie terug om het nog een keer te proberen. Dat levert wel nieuwe donoren op. Maar dat vinden wij niet kunnen.’ Bakker: ‘De familie moet een leven lang door met hun beslissing.’

‘Maar stel dat we alle organen van hersendode patiënten mochten hebben, dan was het probleem nog niet opgelost’, zegt Kompanje. Het verschijnsel hersendood sterft uit in Nederland, voorspelt hij. Zo raakten in 2007 ‘slechts’ 189 mensen hersendood. Oorzaak: er zijn steeds minder verkeersongelukken en hersenvliesbloedingen met dodelijke afloop. Terwijl die groep juist in aanmerking komt, omdat deze patiënten vaak plotseling overlijden, en in principe in goede conditie zijn. ‘En reken maar dat het rookverbod voor nog minder hersendoden zorgt.’

Ook leidt de Nederlandse benadering tot minder hersendoden. ‘Nederlandse artsen besluiten in een uitzichtloze situatie eerder om de behandeling te staken dan bijvoorbeeld in Zuid-Europa’, zegt hoogleraar Ploeg uit Groningen. ‘Daardoor komt het voor dat na overleg met de familie de behandeling wordt gestaakt en een patiënt op de intensive care overlijdt, zonder eerst hersendood te zijn geraakt.’

Daarna kunnen volgens hem alleen de nieren nog worden gebruikt. In Spanje of Italië gaan de artsen veel langer door, zegt hij: ‘Ze vinden het doodeng om eerder te stoppen. Het gevolg is, dat daardoor het aantal patiënten met hersendood groter is.’

Sterker nog: in sommige landen speelt het probleem niet eens. Bakker: ‘Het is natuurlijk mooi, maar in Brazilië kijken artsen me meewarig aan als ik vertel dat wij in Rotterdam vorig jaar negen hersendode patiënten hadden. Als zij een drukke week hebben, hebben ze er al zoveel. Door schietpartijen en ongelukken met scootertjes is het transplantatieprobleem daar vele malen kleiner. Als je in Brazilië een orgaan nodig hebt, dan ‘neem’ je er gewoon één.’

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@volkskrant.nl.