Column

'Kúnnen we wel kiezen wat herstel van een kankerpatiënt waard is?'

Het verhaal van de verdwijning van de uitgezaaide borstkanker van M. is zo uitzonderlijk, dat ik wil weten of ze niet wordt betaald door de farmaceutische industrie.

Nee, zegt M., ze is psycholoog van beroep. Ze begrijpt de vraag: twee jaar geleden ontdekte deze krant dat een 43-jarige Pompe-patiënt, die volop in de media vertelde hoeveel ze had aan het peperdure medicijn myozyme, werkte voor de fabrikant. Destijds stond ter discussie of myozyme in het basispakket verzekerd kon blijven - minister Schippers besloot van wel.

Bij M., 43 jaar oud, werd in juli 2014 een agressieve borstkanker ontdekt: uitgezaaid naar haar lever. Nu praat ze ontspannen bij haar thuis in Arnhem. Het nieuwe medicijn dat M. 'weer een toekomst gaf', heet pertuzumab. Als je alles meetelt, zoals extra ziekenhuisopnamen en bijbehorende medicijnen, dan kost pertuzumab 150 duizend euro per gemiddeld gewonnen levensjaar. Niet dat je die gewonnen jaren precies kunt voorspellen: bedoeld wordt hier de Qaly, ofwel het 'quality-adjusted life year', bedacht om de baten van zorgkosten enigszins te meten - de berekeningen kunnen nogal verschillen.

Het was de bedoeling dat oncologen ook bij niet uitgezaaide vormen van borstkanker immuuntherapie met pertuzumab gaan geven. Maar het Zorginstituut Nederland, berichtte NRC, stelt nu dat het gebruik van pertuzumab de helft goedkoper moet worden om een plek in het verzekeringspakket blijvend te rechtvaardigen. Het Zorginstituut adviseert de minister over vergoedingen en dit is de eerste keer dat ze daadwerkelijk een grens aanwijzen. Waarmee we nadrukkelijker dan ooit belanden bij de vraag wat levensverlenging waard is. En hoe je dan moet kiezen.

Zelfs de oncoloog van M., Carolien Smorenburg van het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis in Amsterdam, zegt aan de telefoon dat we 'moeilijk de helft van ons bruto nationaal product kunnen besteden' aan de torenhoge kosten van nieuwe medicijnen. Haar beroepsgeheim dwingt haar hier in algemene termen te praten.

Toen de uitgezaaide kanker was ontdekt, leek het in het Rijnstate Ziekenhuis in Arnhem zinloosM.n nog te opereren.M.n deed wat alle moderne mensen doen: eindeloos googelen. Zo las ze over pertuzumab. En ze vroeg haar artsen of dat niets voor haar was.

Pertuzumab heeft alleen zin bij tumoren van het type HER2-neu positief. Die had M. en in het Antoni van Leeuwenhoek wilden ze een operatie overwegen, mits de immuuntherapie met pertuzumab en chemotherapie zo goed zouden aanslaan dat M. bij de beste 5 tot 10 procent zou zitten.

Ze begonnen in augustus 2014 met pertuzumab in het Rijnstate. In december was de tumor in haar borst verdwenen. Er werden alleen nog wat losse kankercellen gevonden, die zijn bestraald. In mei is een kwart van haar lever verwijderd. 'Dat stuk is geanalyseerd en daar hebben ze niets van de uitzaaiing in teruggevonden.'

'Uitgezaaide borstkanker is per definitie een niet te genezen ziekte', zegt haar oncoloog Carolien Smorenburg. 'Uiteindelijk komt vrijwel iedereen eraan te overlijden.' Maar heel soms ziet ze inderdaad dat de ziekte op het oog helemaal weg lijkt. 'Of die groep genezen is? Daar zou je ze langere tijd voor moeten volgen.'

De gemiddelde overlevingskans stijgt dankzij pertuzumab met zestien maanden. Maar M. kreeg in Arnhem te horen dat zij de immuuntherapie met pertuzumab nog tien jaar moet gebruiken en als de kanker dan nóg niet is teruggekeerd, zou ze weleens genezen kunnen worden verklaard. M.: 'Voor mij gaat het dus om veel meer: een nieuwe toekomst.'

Pertuzumab, merknaam Perjeta.

M. zou daarom liever per persoon dan per middel beoordelen of een duur medicijn de kosten waard is. Maar haar oncoloog? Carolien Smorenburg 'kan niets' met kosteneffectiviteitsmeters als de Qaly: 'Ik wil mijn beslissingen daardoor niet laten beïnvloeden.' En moet een arts soms gaan opletten of iemand te oud is, kinderen heeft, of helemaal niet sociaal is? 'Dat soort dilemma's mogen nooit in de wachtkamer komen.'

De enige rechtvaardige oplossing lijkt dan de prijs: nieuwe medicijnen zijn een beperkte tijd beschermd door patenten - de periode voor fabrikanten om onderzoek terug te verdienen en winst te maken. Neem ook de immuuntherapie voor longkanker en melanomen, zegt Smorenburg. 'Óngelooflijk duur. Wereldwijd worstelen landen met de vraag hoe we dat moeten betalen, want als de kosten zo blijven, is het gewoon niet haalbaar.'

Het Zorginstituut kan dus nauwelijks anders dan strategisch dreigen. Dat zou eigenlijk veel vaker moeten gebeuren.

m.oostveen@ volkskrant.nl

N.B.: Dit artikel is op verzoek van een geïnterviewde en na goedkeuring door de hoofdredactie van de Volkskrant geanonimiseerd in april 2019.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2019 de Persgroep Nederland B.V. - alle rechten voorbehouden