Kuipers: euthanasie ook mogelijk voor kinderen onder 12 jaar

Dit schrijft minister Ernst Kuipers (D66) aan de Tweede Kamer. Formeel is nu niets geregeld om doodzieke kinderen die ondraaglijk lijden en ongeneeslijk ziek zijn uit hun lijden te verlossen. De concept-regeling die Kuipers heeft opgesteld en naar de Kamer heeft gestuurd, is voor advies aan ‘relevante partijen’ voorgelegd. Kuipers wil de Kamer in oktober ‘informeren over de verwerking van de reacties op het concept van de Regeling L1-12’. Dan zal ook duidelijk worden of en wanneer de regeling van kracht wordt.

Kuipers kiest voor een ‘regeling’ en niet voor een wetswijziging op verzoek van kinderartsen. Die vrezen dat een wetswijziging het debat zou polariseren, terwijl zij een praktische oplossing zoeken voor schrijnende situaties voor een zeer kleine doelgroep.

Grote behoefte

In 2019 bleek uit onderzoek dat er grote behoefte is aan mogelijkheden voor actieve levensbeëindiging voor kinderen onder de 12 jaar die ‘uitzichtloos en ondraaglijk lijden’. Euthanasie is nu voor deze groep niet mogelijk, maar hun lijden blijkt soms zo ernstig, dat het niet bestreden kan worden met medicatie.

Het gaat, zo benadrukt Kuipers in zijn brief, ‘om een kleine groep ongeneeslijk zieke kinderen die uitzichtloos en ondraaglijk lijden en bij wie alle mogelijkheden van palliatieve zorg niet toereikend zijn om hun lijden te verlichten’. Het gaat om kinderen waarvan verwacht wordt dat zij binnen afzienbare tijd zullen overlijden.

In het onderzoek uit 2019 beschrijven ouders hoe ze niets konden doen terwijl hun kinderen urenlang schreeuwden van de pijn of bijna continu epileptische aanvallen hadden. Een moeder vertelde hoe haar kind door een hersentumor drie dagen lang bleef gillen, voortdurend op zijn hoofd sloeg terwijl hij riep: ‘Help me, help me nou.’

Politiek gevoelig

Uitbreiding van de Euthanasiewet ligt politiek gevoelig. Die wet is ook van toepassing op kinderen van 12 jaar en ouder, omdat die geacht worden hun situatie te kunnen overzien. Euthanasie veronderstelt volgens de Euthanasiewet zelfbeschikking en wilsbekwaamheid. Die worden geacht te ontbreken bij kinderen jonger dan 12 jaar.

Voor kinderen jonger dan 1 jaar geldt het zogenoemde Groningen-protocol uit 2005. Daarin staan richtlijnen voor actieve levensbeëindiging van zuigelingen jonger dan 1 jaar. Zo moeten kinderen ondraaglijk en uitzichtloos lijden, is toestemming van beide ouders nodig en wordt achteraf getoetst. De regeling wordt onder meer gebruikt bij baby’s met een zeer ernstige, zeldzame blaarziekte. Het protocol valt niet onder de Euthanasiewet: het werd opgesteld door Groningse kinderartsen in samenspraak met de ministeries van VWS en Justitie en Veiligheid.

Bij de regeling die Kuipers nu als concept naar de Kamer heeft gestuurd, wordt voortgeborduurd op dat protocol. Er worden zeven zorgvuldigheidseisen genoemd waaraan de euthanasie moet voldoen. Dat is het geval als ‘de arts op basis van heersend medisch inzicht tot de overtuiging kon komen dat sprake was van uitzichtloos en ondraaglijk lijden van het kind’. Ook moet er naar overtuiging van de arts geen redelijke mogelijkheid bestaan om het lijden van het kind weg te nemen, ‘hetgeen onder meer betekent dat palliatieve zorg niet toereikend was of zou zijn geweest om het lijden te verlichten’.

Daarnaast moet de arts de diagnose en prognose ‘volledig’ delen met beide ouders en bespreken ‘dat levensbeëindiging de enige redelijke mogelijkheid was om het lijden van het kind weg te nemen’. Ook moet vastgesteld zijn dat ‘de arts met het kind, indien het daartoe in staat was, de diagnose en de daarop gebaseerde prognose heeft besproken, op een wijze die passend was bij het bevattingsvermogen van het kind, en de arts met het kind heeft besproken dat levensbeëindiging de enige redelijke mogelijkheid was om het lijden weg te nemen en er bij de arts redelijkerwijs geen enkel vermoeden bestond dat de levensbeëindiging tegen de wil van het kind werd uitgevoerd’.

Beide ouders moeten toestemming gegeven voor de euthanasie. En de behandelende arts moet ten minste één ter zake kundige onafhankelijke arts raadplegen raadplegen die schriftelijk zijn oordeel geeft over de ‘zorgvuldigheidseisen’. Ten slotte moet de euthanasie ‘medisch zorgvuldig’ worden uitgevoerd.