Komt een bestand bij de dokter

Alles over behandeling en medicatie bij elkaar in één elektronisch patiënten- dossier. Het klinkt ideaal en logisch. Het is een drama....

Komt een man bij de dokter. Dokter, zegt-ie, ik kom uit Groningen, ik ben hier in Maastricht op vakantie, ik heb buikpijn, kunt u me helpen? Vertelt u het maar, zegt de dokter, en de man vertelt, een heel verhaal. Zegt de dokter: Sorry, ik ken uw medicijngebruik niet, u kunt beter naar uw eigen huisarts gaan.

Komt een man bij de huisarts. Dokter, zegt-ie, ik ben uit Maastricht teruggekomen van vakantie, ik heb buikpijn, kunt u me helpen? Vertelt u het maar, zegt de dokter, en de man vertelt, alweer een heel verhaal.

In de toekomst hoeven patiënten hun verhaal nog maar één keer te doen. In de toekomst kan elke arts die iemand moet behandelen, erachter komen wat elke andere arts met de patiënt in kwestie heeft gedaan. Apothekers in heel Nederland weten dan welke medicijnen elke individuele Nederlander gebruikt, en ziekenhuizen weten dat meneer Jansen, die net buiten bewustzijn op de eerste hulp is binnengebracht, zonder bloedverdunners dood zal gaan.

Dat is de toekomst waarin alle medische bestanden van elke Nederlander aan elkaar worden gekoppeld in zijn zogeheten landelijk Elektronisch Patiënten Dossier. Met daarin zijn medicijnengebruik, allergieën, diagnoses, behandelhistorie, labgegevens, röntgenfoto’s. Dat zou volgens schattingen honderden tot duizenden doden per jaar schelen, tienduizenden ziekenhuisopnamen, een paar honderd miljoen euro en een hoop frustratie.

Hoofdpijndossier

Hoe ver is die toekomst nog verwijderd? In mei zijn de tests gestart die moeten bewijzen dat het idee werkt. Na dit zogeheten Proof of Concept (PoC) zullen volgens het plan van minister Hoogervorst later dit jaar elf ‘koplopergebieden’ met echte patiënten gaan werken, waarna de systemen in 2007 landelijk worden ingevoerd.

Het elektronisch patiëntendossier is al jaren een hoofdpijndossier voor de verantwoordelijke ministers, geteisterd door vertragingen en aanpassingen. Er is inmiddels naar schatting 50 miljoen aan besteed. Het systeem dat nu wordt getest is een uitgeklede versie van het oorspronkelijke plan, zoals dat in 1997 door minister Els Borst van Volksgezondheid op poten werd gezet. Alleen persoonsgegevens, medicijngebruik en aanwijzingen voor elektronische declaraties worden in het dossier opgenomen. Onderdelen zoals behandelhistorie en allergieën zijn alleen voor acute gevallen beschikbaar.

Ook is het systeem nog ver verwijderd van de wensdroom zoals die wordt geschetst door zorgdenkers als Gert Jan Dijkmans van Gunst van adviesbureau Twynstra Work Innovation. Die voorziet in de zorg eenzelfde ontwikkeling als die de afgelopen jaren heeft plaatsgevonden bij het bankieren, bij het boeken van vliegtickets en het invullen van het belastingformulier: de klant doet achter zijn computer een groot deel van de administratie, die vroeger de bedrijven zelf moesten doen. ‘Het is de enige manier om de zorg betaalbaar te houden’, zegt Dijkmans. Hij voorziet dat patiënten in de toekomst zelf online afspraken maken, wat onder meer bij een ziekenhuis in Almere al gebeurt, en via een online vragenboom hun verhaal aan de huisarts of specialist vertellen. Dat scheelt de arts veel tijd. Hoognodig, aldus KPN-topman Ad Scheepbouwer, die deze week een rapport over ICT in de zorg presenteerde: ‘We moeten straks twee maal zoveel werk doen met de helft van de mensen.’

Maar zo ver is het dus nog lang niet. Zelfs de eerste stappen naar het patiëntendossier die nu worden gezet lijken vooralsnog te ver. Want de meeste belangrijke leveranciers van software aan huisartsen, ziekenhuizen en apotheken, doen niet aan de test mee. De eisen die de overheid aan die computerprogramma’s stelt, zouden onhaalbaar zijn. Bij elkaar beheren de weigeraars 70 procent van de databestanden in ziekenhuizen, en van de apotheekautomatiseerders doet zelfs geen enkele grote speler mee.

Specificaties

‘De door Hoogervorst opgelegde specificaties zijn niet implementeerbaar’, zegt Wim Botermans, directeur van het bedrijf iSoft, dat de automatisering in zeven van de acht Nederlandse academische ziekenhuizen doet. ‘We willen echt wel meewerken, maar zo gaat het gewoon niet.’

Het lijkt zo simpel. Er zijn duizenden digitale archiefkasten in Nederland waarin gegevens van patiënten liggen opgeslagen. Koppel die aan elkaar, en klaar ben je.

Daartoe is inmiddels het Landelijk Schakel Punt aangelegd, een stel servers die als een soort verkeerstoren de binnenkomende en vertrekkende informatiestromen sturen. Met Google-achtige software kun je in principe in luttele seconden alle informatie over een bepaalde patiënt uit alle aangesloten computers ophalen.

Maar daartoe moeten die systemen, in ziekenhuizen, bij huisartsen, bij apotheken, die vaak al regionaal zijn gekoppeld, zich wel aanpassen aan dat landelijke systeem. ‘Het is alsof je een keuringsdienst voor het wegverkeer opricht als er al auto’s rijden’, zegt Gert-Jan van Boven van het Nationale ICT Instituut in de zorg, Nictiz, dat met de voorbereiding van het patiëntendossier belast is. ‘Dat is voor de autofabrikanten nooit leuk. Dan zeggen ze ja, maar mijn concurrent kan zich veel makkelijker aanpassen.’

Het belangrijkste twistpunt is de vraag hoe bevoegde gebruikers toegang krijgen tot het systeem. In principe krijgt elke arts of apotheker een Unieke Zorg Identificatie (UZI-)pas waarmee hij kan inloggen. Die inlogcodes worden vervolgens gecontroleerd. Dat betekent dat de software op elke computer in elk ziekenhuis moet worden aangepast. ‘Dat is een enorme kostenpost’, zegt Botermans. ‘In sommige ziekenhuizen staan duizenden werkstations. Ons alternatief is om die authenticatie op een centrale server te doen. Dat zou wel haalbaar zijn.’

Kwestie van veiligheid, zegt Van Boven van Nictiz. Hij wil voorkomen dat privacy-dieven te makkelijk toegang hebben tot het systeem. ‘We konden niet alles doen om de softwareleveranciers tegemoet te komen. We hebben ook met het College Bescherming Persoonsgegevens te maken.’

Volgens directeur Gerrit Mulder van Chipsoft, een van de softwareleveranciers die wel meedoen met de proeven, is het door zijn concurrent geschetste probleem niet onoverkomelijk. ‘De software-aanbieders hebben jarenlang tegen de overheid gemopperd, doe iets, en nu gebeurt er wat en dan zien ze ineens allemaal beren op de weg.’

Want er zijn nog meer beren. Ten eerste, zeggen zorgverleners, is er geen goed stappenplan waarmee zij hun bestaande, regionaal gekoppelde databestanden waar al meer dan 11 miljoen Nederlanders in zitten, kunnen inbedden in de nieuwe ‘aorta’.

Ten tweede, en misschien wel belangrijker, is er nog geen ‘business

case’ voor het gebruik van het elektronisch patiëntendossier. Moet de ene apotheek de andere gaan betalen voor het gebruiken van zijn gegevens? Zolang dat niet is geregeld, voorspellen de softwareleveranciers in een brief aan het ministerie van Volksgezondheid, ‘wordt het medicatiedossier niet op substantiële schaal ingezet’.

Van Boven denkt dat het probleem zichzelf oplost: ‘Leveranciers die niet meedoen zullen zeker marktaandeel verliezen. Bovendien hebben we een stok achter de deur, en dat is de wet waarin dit allemaal wordt geregeld. ‘

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden