Komt, blijft, gaat.

Welk ziekenhuis is goed? Als je kanker hebt, valt er heel wat te beslissen. Samen met de arts Paul Kil schreef journalist Corine Koole een boek. In V vier fasen op een rij.

'Dokter, het is toch niet 'de gevreesde ziekte' hè?' Het woord kanker namen de patiënten van Paul Kil (57) niet in de mond toen hij twintig jaar geleden begon als uroloog. Later ging het over 'K' en inmiddels hebben ze het in de spreekkamer gewoon over 'kanker'. Dat het beestje bij de naam wordt genoemd, vindt hij al een hele vooruitgang, maar patiënten vragen hem na het slechtnieuwsgesprek zelden welke behandelopties er zijn om de ziekte te behandelen.


Ze gaan blind af op het advies van de arts, terwijl er vaak andere opties zijn die ze ook moeten overwegen. Daarom schreef hij samen met journaliste Corine Koole een boek over 'de gevreesde ziekte'. Kiezen bij kanker. (Hoe) laat ik mij behandelen? is een handboek voor mensen die met kanker te maken krijgen en helpt hun de juiste beslissing maken. 'We willen dat zowel patiënten als de mensen in hun omgeving beseffen dat er vanaf het moment van diagnose veel meer keuzen zijn dan ze denken.'


De boodschap van het boek is overzichtelijk: als je kanker hebt, heb je wat te kiezen. In gesprek met V bespreken Kil en Koole de vier fasen waarin een patiënt moet stilstaan bij een stapel opties.


Fase 1


Nog niet ziek. Misschien zelfs geen klachten. Laat ik me testen?


'700 euro korting op een Total Body Scan van Privatescan!' en 'Prescan redde mijn leven!' zijn twee voorbeelden van leuzen waarmee scanprijsvechters klanten over de streep proberen te trekken. Want zonder dat je verder klachten hebt, kun je een scan van je lijf laten maken. Voor de zekerheid. Het is toch fijn om te weten dat je supergezond bent? Kil vindt dat massale gescreen juist geen goede ontwikkeling omdat het leidt tot onnodige behandelingen. Hij heeft patiënten die dankzij zo'n scan weten dat ze prostaatkanker hebben, een vorm die niet behandeld hoeft te worden, maar toch voor een operatie kiezen. 'Ze vinden het eng om ermee rond te lopen, dus dan halen we het weg. Overbehandeling noemen we dat. Het vervelende is dat iemand na zo'n operatie of bestraling wel kans heeft op bijwerkingen. Een man kan bijvoorbeeld impotent of incontinent worden en dan had hij achteraf misschien liever niet geweten dat hij kanker had.'


Angelina Jolie liet onlangs uit voorzorg haar beide borsten afzetten omdat ze drager was van een erfelijk borstkankergen. Half mei riep ze in een artikel in The New York Times vrouwen op zich ook te laten testen op dit gen. Wat vindt Kil van het pleidooi van Jolie? 'In haar geval een goede zaak, zij had een verhoogde kans op borstkanker en dan is het absoluut verstandig om je te laten testen. Maar als je niet in een hoge risicogroep zit, denk dan twee keer na voordat je meedoet aan het borstkankerbevolkingsonderzoek. Niet elk gezwel dat in borsten wordt ontdekt, is kwaadaardig. Toch wordt elk gezwel behandeld, omdat we vooraf niet kunnen zien of het kanker is of bijvoorbeeld een voorstadium waar je niet aan doodgaat.'


Dankzij de landelijke controles worden volgens onderzoek van Het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) per jaar 375 vrouwen onnodig behandeld. De borstonderzoekbus is duidelijk een onderwerp waar ook Koole onrustig van wordt. 'Er wordt veel meer gevonden dan nodig is. Die bus, daar ga ik straks dus niet naar toe.' Maar die bus is toch ook bedoeld om er op tijd bij te zijn? Volgens het RIVM voorkomt het bevolkingsonderzoek namelijk ook 775 doden per jaar. Kil: 'Vaak is een tumor die door screening wordt ontdekt helemaal niet beter behandelbaar dan een kanker die pas aan het licht komt door klachten.'


Hetzelfde geldt voor mannen die zich voor de zekerheid op prostaatkanker laten testen. Koole kent de oneliner van urologen: 'Je gaat er niet aan dood, maar mee dood. In de tussentijd maak je je zorgen en beland je in een medisch circus. Soms was je beter af geweest als je die screening niet had gedaan.'


Fase 2


Kanker gevonden.

Laat ik me wel of niet behandelen?

Met sommige vormen van kanker kun je stokoud worden zonder het te behandelen. Toch kiezen mensen er soms voor om het weg te laten halen, omdat ze dat zelf een prettiger idee vinden of omdat de arts dat adviseert. Koole: 'Artsen zijn opgeleid om mensen te genezen, dus dat zullen ze altijd proberen, maar voor sommige mensen is zo'n heel behandelproces het helemaal niet waard. Maanden chemokuur, haaruitval, moe en misselijk zijn om bijvoorbeeld zes tot twaalf maanden langer te leven. Sommigen slaan die behandeling liever over en gaan op reis met man en kinderen. Het is belangrijk dat ze weten dat ze die keuze hebben. En dat de arts duidelijk uitlegt wat de effecten van de behandeling zijn op de levensduur en de levenskwaliteit. Dan kan iemand zelf de afweging maken of een behandeling voor hem of haar de moeite waard is.'


Koole vertelt over een vrouw die ze interviewde voor het boek. 'Iedereen weet dat van chemo je haar uitvalt en dat je moe wordt, maar er zijn ook minder bekende bijwerkingen. Ik sprak een dame die na de bestraling zulke dunne slijmvliezen had dat ze geen seks meer kon hebben. De vraag is of je het leven dan nog wel zo leuk vindt. Soms geeft chemo maar een klein percentage extra overlevingskansen en als je dat weet, kun je kiezen om het niet te doen. Je leeft dan misschien niet langer, maar wel beter. Het gaat om goed leven, niet om lang leven.'


Fase 3


Door welke arts of in welk ziekenhuis laat ik mij behandelen?

Zet de verschillende soorten behandelingen en ziekenhuizen op een rijtje en bekijk je opties. Kil vergelijkt het met de aanschaf van een fototoestel. 'Als je een camera koopt op internet, zie je op je scherm ook modellen van Canon en Sony naast elkaar. Dat moet je met behandelingen ook doen.'


Klinkt vrij logisch, waarom doet lang niet elke patiënt dat? Grofweg zijn er volgens Kil twee typen patiënten: 'De een komt met een hele uitdraai van internet en wil alles weten, getallen en percentages. De ander gaat voor een oplossing die voor hem goed genoeg is, hij kijkt in één winkel naar een paar spijkerbroeken en kiest het model dat het beste past, maar zoekt niet verder.'


Toch moet je als patiënt weten dat er regionale variatie in zorg is. 'Als een ziekenhuis geen afdeling radiotherapie heeft, kan een arts geneigd zijn om te opereren in plaats van ergens anders bestraling te adviseren. Dat vind ik ontoelaatbaar. Een patiënt is geen handel. Het kan niet zo zijn dat een arts denkt: 'Ik heb iets niet, dus ik beveel jou iets anders aan'. Dat is misdadig.'


'En weet je wat oncologisch chirurg Emiel Rutgers mij vertelde?', zegt Koole. 'Dat niet meer dan 13 van de 91 Nederlandse ziekenhuizen aan de door hem opgestelde criteria voldoen om borstkankerpatiënten goed te kunnen behandelen. Dat vind ik schokkend.' Kil legt uit dat niet altijd te achterhalen is waarom patiënten voor een bepaalde arts of ziekenhuis kiezen, ook al was een behandeling ergens anders passender geweest. 'Misschien heeft de arts de verschillende mogelijkheden wel voorgelegd, maar wil de patiënt per se door hem worden geopereerd. De spreekkamer is net een biechtstoel, we weten niet wat daar wordt besproken. Zorg in elk geval dat je als patiënt de juiste vragen stelt en je voorkeuren doorgeeft. Afhankelijk daarvan kan het zo lopen dat twee patiënten met dezelfde ziekte kiezen voor een totaal andere behandeling. De een kiest voor bestraling, de ander voor amputatie; sommige vrouwen zijn simpelweg gelukkiger als de hele borst weg is.'


Fase 4


Terminaal ziek. Doorgaan of stoppen met behandelen?

Koole: 'Artsen vinden het vaak moeilijk om tegen mensen te zeggen dat ze doodgaan. Ze zijn opgeleid om te behandelen, om mensen beter te maken. Dus dat doen ze, maar soms gaan ze daar te lang mee door.' Als je als arts de middelen in huis hebt om het leven te rekken, kan het onnatuurlijk voelen om te adviseren: 'U kunt het beter hierbij laten.' Toch is het volgens Kil belangrijker om te luisteren naar de patiënt en niet eindeloos door te behandelen als de kwaliteit van leven er drastisch op achteruitgaat. 'Zo lang een arts nog behandelt, heeft de patiënt hoop. Mensen vragen vaak 'Dokter, hoe lang heb ik nog?' Als ik vertel dat het een kwestie van zes maanden is, zijn ze daar vaak blij mee, want dan kunnen ze tenminste een plan maken. Artsen willen behandelen, niet alleen zo goed mogelijk, maar ook zo lang mogelijk. Daar komen we nu van terug.'


Kil wil dat er een 'beslisboom' komt. 'Een landelijke keuzehulp, die de behandelingen naast elkaar zet. Elke patiënt heeft recht op dezelfde behandelmogelijkheden, ongeacht in welke spreekkamer hij zit. Dat vinden de verzekeraars trouwens ook belangrijk. '


Koole: 'Opties bespreken, daar gaat het om. Eigenlijk is dit boek een pleidooi voor betere communicatie tussen arts en patiënt. Besef dat er keuzen zijn, ook buiten het ziekenhuis waar je onder behandeling bent. En neem je vragen mee naar de spreekkamer. Weeg bij het maken van een keuze altijd overlevingsduur af tegen kwaliteit van leven. Als je niet gelukkiger wordt van een langer leven met bijwerkingen, durf dan te kiezen voor een korter leven.'

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden