Klagen over je eigen geboorte

Vorige week wees de rechter in Den Haag recht op smartengeld toe aan het gehandicapte meisje Kelly. Ze had liever niet geboren willen worden....

De Amsterdamse hoogleraar verloskunde en gynaecologie Otto Bleker volgt de discussie over wrongful life, schadeclaims van gehandicapten die liever niet geboren hadden willen worden, op enige afstand. De zaak raakt hem niet direct, maar de uitspraak stemt niet vrolijk.

'Deze zaak gaat over onvoldoende communicatie tijdens het eerste gesprek tussen een zwangere vrouw en een huisarts of verloskundige en soms de gynaecoloog. Het vonnis raakt mijn beroepsgroep dus ook. Als er veel smartengeld wordt toegekend, dan kunnen we ons vak niet meer fatsoenlijk uitoefenen.'

De arts, verbonden aan het Academisch Medisch Centrum (AMC) van Amsterdam wil graag praten over het meisje Kelly. 'Het vonnis van het gerechtshof in Den Haag is voor mij een soort advies, zoals ook klagende patiënten een gratis advies geven. Het drukt de beroepsgroep met de neus op de feiten. Het eerste gesprek met een zwangere vrouw is van groot belang voor een goed verloop van de zwangerschap.'

En tijdens dat eerste gesprek is het waarschijnlijk fout gegaan, daarin verschilt Bleker niet van mening met de rechters in Den Haag. De vrouw had gewezen op afwijkingen in de familie en had om een diagnostische test gevraagd, legt hij de zaak kort uit. In zo'n geval moet de verloskundige doorvragen, de zaak uitvragen, vindt Bleker. 'En voor zover ik kan beoordelen, had die vrouw een aanbod voor aanvullend onderzoek moeten krijgen.'

De zaak is voor hem ook een bewijs dat verloskundigen een betere en ook wetenschappelijker opleiding moeten krijgen dan nu om een steviger positie te krijgen bij de begeleiding van de zwangerschap. 'Ik vind dat ze academisch geschoold zouden moeten zijn.'

Hij heeft geen moeite met de vergoeding die de ouders krijgen voor de kosten die ze maken voor de opvoeding van hun gehandicapte kind, maar daar draait de zaak niet echt om. Het gaat om het smartengeld dat het Leids Universitair Medisch Centrum LUMC aan het kind moet betalen voor de schade die ze lijdt omdat ze geboren is. Bleker ziet die ontwikkeling met enige zorg tegemoet.

De gynaecoloog vreest de hoge claim die het gevolg kan zijn. Daarover heeft het hof in Den Haag geen uitspraak gedaan. In een vervolgprocedure moet de rechtbank de hoogte van het bedrag vaststellen.

'Als de claim hoog uitpakt, dan kunnen gynaecologen op langere termijn hun werk niet meer doen. In Amerika zie je dat al. De verzekeringspremies zijn zo hoog geworden, dat de artsen zich niet meer kunnen verzekeren, met alle gevolgen van dien. De soort Amerikaanse toestanden moeten we hier niet krijgen.'

Een ander effect van het vonnis kan zijn dat de verloskundigen en gynaecologen massaal vrouwen prenataal gaan screenen om latere claims te voorkomen. En dat heeft weer gevolgen, want sommige vormen van prenatale diagnostiek zijn niet zonder risico.

De nu gebruikte vormen zijn de vruchtwaterpunctie of de vlokkentest. Bij de eerste wordt tussen de 14de en de 16de week van de zwangerschap met een lange dunne naald door de buikwand in de baarmoeder geprikt. De arts zuigt enige milliliters vruchtwater op. Dat wordt onderzocht op chromosomale afwijkingen, zoals het syndroom van Down. Ook kan met grote zekerheid worden vastgesteld of het kindje een open ruggetje heeft.

De vlokkentest is een ander, veel toegepast prenataal onderzoek. Dan neemt de gynaecoloog een stukje weefsel van de placenta weg. Met die test kan ook worden vastgesteld of er sprake is van het syndroom van Down. Als de uitslag van de testen afwijkend uitpakt, kan de vrouw besluiten tot een abortus.

Maar test en punctie brengen risico's met zich mee, zegt Bleker. In één op de tweehonderd gevallen volgt een miskraam. Het standaard uitvoeren van dit soort onderzoek bij jaarlijks alle 200 duizend zwangerschappen is volgens hem dan ook volstrekt ondenkbaar. Dat zou leiden tot bijna duizend miskramen in gevallen dat er - meestal - niets aan de hand is.

Deze overweging heeft de hoofdrol gespeeld bij de beslissing de testen alleen aan te bieden aan vrouwen boven de 35. Ook vrouwen bij wie in de familie veel geboorteafwijkingen voorkomen, kunnen de test krijgen. De andere vrouwen krijgen 'nee' te horen als ze om een prenataal onderzoek vragen.

Bleker vindt het geen probleem als meer vrouwen om dat soort onderzoek vragen, los van de zaak Kelly. 'Er is door onze artsen onderzoek gedaan naar zwangere vrouwen en van hen heeft 85 procent de behoefte aan screening of diagnostiek. En van de 15 procent die niet wil, vinden de meesten dat ze het anderen niet willen verbieden. Er is echt een grote behoefte.'

Bleker denkt dan aan andere manieren om te kijken of de vrucht gezond is. Hij wijst op methoden die geen risico op een miskraam met zich meebrengen, zoals een bloedtest. Daarmee is al voor een deel zekerheid te krijgen of er sprake is van het syndroom van Down of een open ruggetje. Als de uitslag afwijkend is, dan moet er alsnog een vruchtwaterpunctie of vlokkentest volgen om zekerheid te krijgen.

Ook noemt Bleker op de mogelijkheid van de echoscoop. Tussen de 11de en 14de week geeft de dikte van de plooi van de nek informatie over de toestand van de baby, in het bijzonder over het syndroom van Down. De testen bieden geen volstrekte zekerheid, sommige gevallen worden over het hoofd gezien. 'Maar alles moet in overleg met de vrouw, zij beslist uiteindelijk.'

Bleker vindt de ophef over de zaak Kellly voorbij gaat aan de werkelijke vraag over de prenatale diagnostiek. 'Dat is de ethische kant ervan. Simpel gesteld: waarop screenen we en wie bieden we het aan? Over die vragen wil en kan ik als gynaecoloog niet alleen antwoord geven', zegt Bleker. 'Dit is een onderwerp waarover in de samenleving moet worden gepraat.'

Juristen gespecialiseerd op medisch recht reageren met afschuw op het vonnis van het hof. Met name de schadeclaim voor het kind omdat het ten onrechte geboren zou zijn, valt verkeerd. Prof. dr. Joep Hubben, hoogleraar Gezondheidsrecht aan de Vrije Universiteit in Amsterdam en advocaat te Arnhem bepleit dat er een wet komt die dergelijke claims verbiedt. In Frankrijk is zo'n wet verleden jaar van kracht geworden.

'Niemand kan pretenderen dat zijn geboorte zelf schade heeft veroorzaakt', zegt Hubben. 'Dus dat het feit dat je er bent, schade oplevert. Kan niet. Het is alsof gehandicapt leven zelf een schadepost zou zijn. Dit staat los van de schadepost als gevolg van de geboorte, zoals extra kosten die je moet maken om het kind te laten opgroeien, zoals een verbouwing van het huis. Daar heb ik minder moeite mee.'

Hubben wil het vonnis van het Hof in Den Haag niet afdoen als een gerechtelijke dwaling. 'Het vonnis is goed uitgewerkt en de rechters zeggen dat het recht zich niet verzet om dergelijke claims op het leven te honoreren. Maar ik vind dat je voor hetzelfde geld een andere redenering kunt volgen.' De jurist verwacht dat de zaak wordt voorgelegd aan de Hoge Raad, maar hoopt dat de wetgever in de tussentijd zijn verantwoordelijkheid neemt.

Behalve deze juridische bezwaren ziet Hubben ook gevolgen voor de werkwijze van verloskundigen en gynaecologen. Hij verwacht dat ze vaker defensieve geneeskunde gaan bedrijven. 'Ze doen dan onderzoeken niet omdat er een medische aanleiding voor is, maar om problemen in de toekomst rond schadeclaims en klachten voor te zijn. Vanuit de arts is dat begrijpelijk als je dit soort draconische uitspraken ziet', meent hij.

Hij heeft moeite met een uitgebreidere screening van zwangere vrouwen, ook al omdat de wet Bevolkingsonderzoek daar niet in voorziet. Als artsen de onderzoeken op grote schaal gaan aanbieden dan is er sprake van een bevolkingsonderzoek, meent hij. En dat is alleen toegestaan als er behandeling of preventie mogelijk is. 'De vraag is zeer of je abortus zo mag zien', voert hij als principieel bezwaar aan.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden