Kind met open rug lijdt soms te veel

KINDEREN MET OPEN RUG

In de Volkskrant van 28 februari 2012 meldt neurochirurg De Jong dat levensbeëindiging bij kinderen met een open rug (spina bifida) onterecht is. Het nut van het Groningen Protocol voor levensbeëindiging bij pasgeborenen moet volgens de arts ernstig worden betwijfeld. Hier blijkt dat ernstig lijden ten onrechte met pijn wordt verward en dat het Groningen Protocol niet altijd juist wordt geïnterpreteerd.


Aanleiding voor het herstarten van de discussie over levensbeëindiging bij pasgeborenen was de publicatie van een Rotterdamse studie naar pijn bij pasgeborenen die vanwege hun open rug geopereerd werden. Als zij pijn hadden, kort voor of na de operatie, bleek dat goed behandelbare pijn te zijn. De Jong suggereert naar aanleiding van deze resultaten dat geen sprake is van uitzichtloos en ondraaglijk lijden bij pasgeborenen met een open ruggetje en dat levensbeëindiging met inachtneming van het Gronings Protocol altijd moet worden verworpen. Wij denken dat deze conclusie onjuist is en niet wordt gesteund door het genoemde onderzoek.


Soms worden er kinderen geboren met zeer complexe aandoeningen met lijden waarbij er discussie ontstaat over de vraag of een medische behandeling nog wel kan of moet worden gegeven. Een voorbeeld kan het kind zijn dat wordt geboren met een ernstige vorm van de blaarziekte epidermolysis bullosa.


Maar ook andere aangeboren aandoeningen, zoals uitzonderlijke vormen van een open rug of zeldzame erfelijke aandoeningen kunnen tot deze omstandigheden leiden. De huidige en toekomstige kwaliteit van leven van die kinderen is uiterst somber. Voor alle duidelijkheid: de genoemde ziektebeelden kunnen zich in een zo uitzonderlijke vorm voordoen maar zullen zich meestal in een veel minder ernstige vorm met behandelbare symptomen en een acceptabel vooruitzicht presenteren. Beëindiging van het leven is dan nadrukkelijk geen optie.


Bij deze uitzonderlijke groep pasgeborenen wordt van het medisch team verwacht dat het op grond van alle beschikbare medische kennis een uitspraak doet over de diagnose en de prognose van het kind. Er zal overeenstemming moeten komen over de behandelbaarheid van het lijden. Hiervoor worden experts op het gebied van palliatieve zorg geraadpleegd. Ouders en artsen zullen samen bespreken wat nog zinvolle interventies kunnen zijn. Daarbij moet het uitgangspunt zijn dat niet alles wat technisch kan ook altijd moet worden gedaan. Beslissingen worden genomen in het belang van het kind. Dat belang gaat veel verder dan de periode voor en onmiddellijk na de interventie of operatie.


Ouders hebben bij een dergelijk besluit een hele zware stem, omdat zij vertegenwoordigers zijn van het kind en omdat zij voor een belangrijk deel de consequenties van de keus zullen dragen.


Als vervolgens, weloverwogen, wordt afgezien van een behandeling of operatie omdat deze niet zinvol wordt gevonden, kan een ingewikkelde situatie van ernstig en onbehandelbaar lijden ontstaan. In die situatie zal levensbeëindiging kunnen worden overwogen en komt het Groningen Protocol in beeld.


Wat is het Groningen Protocol?


Het Groningen Protocol is een document dat de belangrijkste vereisten bevat waaraan de arts moet voldoen als hij levensbeëindiging bij pasgeborenen op de meest zorgvuldige wijze wil uitvoeren.


Vereist is dat er sprake moet zijn van uitzichtloos en ondraaglijk lijden, een diagnose en prognose die vaststaat, toestemming van beide ouders, een ondersteunende second opinion en zorgvuldige uitvoering. Tenslotte wordt vereist dat de levensbeëindiging na afloop wordt gemeld om getoetst te worden.


Het Protocol werd in 2002 opgesteld door artsen van het UMCG en is gebaseerd op rapporten van experts en van de beroepsgroep en op jurisprudentie. Het doel was het verkrijgen van transparantie van de praktijk van levensbeëindiging bij pasgeborenen door regulering ervan. Meldingen die tussen 1997 en 2004 vanuit het hele land aan het Openbaar Ministerie werden gedaan, werden geanalyseerd op zoek naar aanvullende kennis, aangevuld door ervaringen van artsen, ouders en verpleegkundigen. In 2005 werd het Gronings protocol een landelijk kinderartsenprotocol. Het vormde de basis voor de huidige regeling en het instellen van een centrale deskundigencommissie late zwangerschapsafbreking en levensbeëindiging bij pasgeborenen (2007).


Levensbeëindiging en het Groningen Protocol kunnen dus ter sprake komen wanneer er sprake is van een pasgeborene met uitzichtloos en ondraaglijk lijden dat niet kan worden opgeheven.


Levensbeëindiging bij pasgeborenen is altijd uiterst zeldzaam geweest. In de periode tot 2005 werden landelijk gemiddeld drie meldingen per jaar gedaan. In de afgelopen zes jaar zijn er geen gevallen van levensbeëindiging bij pasgeboren kinderen met een open ruggetje meer gemeld. De invoering van de 20-weken-echo in 2007 heeft ertoe geleid dat ouders vaker voor afbreking van de zwangerschap kiezen als een open rug werd geconstateerd. Er waren in zes jaar twee meldingen van levensbeëindiging bij pasgeborenen met epidermolysis bullosa. Beide meldingen werden getoetst en zorgvuldig bevonden.


De discussie over levensbeëindiging bij pasgeborenen met een aandoening die ernstig lijden veroorzaakt, is ingewikkeld maar wordt in Nederland gelukkig weloverwogen gevoerd. Bij de beslissing of doorbehandelen en opereren bij deze kinderen zinvol is, vinden wij het essentieel dat alle argumenten buitengewoon zorgvuldig worden afgewogen en besproken. Het belang van het kind is doorslaggevend. Levensbeëindiging bij kinderen kan alleen een keus zijn in zeer uitzonderlijke situaties, bij uitzichtloos en ondraaglijk lijden, en onder strikte voorwaarde van openheid en toetsbaarheid.


Besluit tot levensbeëindiging bij pasgeborene met ernstige aandoening wordt in Nederland weloverwogen genomen.


A. VERHAGEN Opsteller Groningen Protocol P. SAUER Opsteller Groningen Protocol W. FETTER Voorzitter Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde


Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2019 de Persgroep Nederland B.V. - alle rechten voorbehouden