Kankerpatiënt Caroline stond in de bosjes bij de GGD en kreeg een vaccin. Tegen alle regels in

Caroline heeft uitgezaaide kanker en leeft volledig geïsoleerd. Voorrang op een vaccinatie krijgt ze niet – dat zijn de richtlijnen. In maart gaat ze uit wanhoop zelf op zoek naar een arts die haar toch wil helpen. Nu deelt ze haar verhaal, omdat ze weet dat ze niet de enige is.

Caroline (53) heeft de hele nacht wakker gelegen als ze in haar auto stapt, op weg naar de vaccinatiestraat van de GGD. Ze weet dat ze vandaag niets meer te verliezen heeft.

Het is begin maart en even later staat ze in de file voor de slagboom tussen de zeventigers en tachtigers. Vanuit haar auto ziet ze hoe mensen vóór haar hun raampjes opendraaien en een gele afsprakenkaart tevoorschijn halen.

Shit, denkt ze. Ze heeft geen afspraak.

Ze keert om en parkeert haar auto een paar straten verderop. Lopend gaat ze opnieuw richting de slagboom, maar vlak bij de heg blijft ze staan. Vanuit de bosjes gluurt ze naar de bewaker in zijn hokje. Ze wacht. Minutenlang. Ze heeft de tijd.

Dan loopt de bewaker even weg. Rustig wandelt Caroline langs de slagboom naar de ingang van de grote, witte tent. Plotseling staat er iemand in een hesje voor haar.

‘Kan ik u helpen?’, vraagt hij.

‘Nou, nee’, zegt ze resoluut. ‘Dat denk ik niet. Ik kom voor de dienstdoende arts. Het is ontzettend dringend.’

De man doet een stap opzij.

Daar staat ze dan, in de grote witte tent met zijn kleine vaccinatiehokjes, en ze kijkt zoekend om zich heen. De eerste hindernis is genomen. Ze heeft geen idee waar ze heen moet, maar ze voelt geen zenuwen. Geen stress.

Geïsoleerd

Caroline is 53 en ze heeft borstkanker. Althans, zo begon het een paar jaar geleden. Nu zijn de tumorcellen uitgezaaid naar haar longen, haar lever, haar ruggewervels, haar milt en heup.

Toen ze afgelopen zomer een scan liet maken van haar nek, hoopte ze tegen beter weten in dat het een hernia was. Maar de neuroloog vertelde haar dat haar ruggewervels waren aangetast door uitzaaiingen.

‘Dus ik zal doodgaan aan borstkanker?’, vroeg ze meteen.

‘Helaas wel’, zei de arts.

De klap kwam vreselijk hard aan, ook voor haar man en haar twee zoons van 18 en 21. Na onderzoek in het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis kwam de oncoloog bovendien met een ijskoude prognose: gemiddeld leven mensen zoals zij nog drie jaar. ‘In het begin kon ik er helemaal niet over praten’, zegt ze. ‘Maar dat leer je toch. Want je voelt heel eenzaam als je het met niemand deelt.’

Meteen daarna laten de artsen haar zes chemokuren volgen, een half jaar lang. Het zijn behandelingen om de pijn te verminderen en zo lang mogelijk te leven. Niet om te genezen.

En precies in die tijd begint de tweede coronagolf.

‘Ik ben niet zo snel bang’, zegt Caroline. ‘Ik had geleerd om van dag tot dag te leven, maar ik wist ook wat die chemokuren met je weerstand doen en dat ik geen verkoudheden of infecties moest krijgen, laat staan corona. Dus toen kwamen de mondkapjes bij ons in huis. Ook kwam er niemand meer over de vloer.’ Met haar man en jongste zoon leeft ze als een kluizenaar, terwijl ze ziek en misselijk de kuren doorstaat.

Haar zoon – een extraverte, levendige jongen – besluit zich op te sluiten op zijn zolderkamer. Zijn leven speelt zich voortaan daar af: ontbijten, online lessen volgen, lunchen, avondeten, slapen. In alle eenzaamheid zit hij boven. Alleen zijn vriendinnetje komt af en toe langs. Maar zijn vrienden ziet hij van de ene op de andere dag niet meer. ‘Mijn zoon was écht doodsbang om mij te besmetten’, zegt Caroline. ‘Zijn vrienden waren totaal niet coronaproof. Die stapten bij elkaar in de auto of ze zaten in grote groepen bij elkaar thuis te chillen. Hij wist: als ik daaraan meedoe, durf ik het huis niet meer in.’

Ze heeft het nooit van hem gevraagd. Het komt uit hemzelf.

‘Mam’, zegt hij tegen haar. ‘Ik doe het voor jou.’

‘Ik heb hem vaak gezegd hoe geweldig ik hem vond’, zegt ze. ‘Hij klaagde nooit. Als ik vroeg hoe het ging, zei hij: het gaat wel. Het was afschuwelijk hem te zien verpieteren. Als ik hier niet in had gezeten, had ik het niet kunnen verdragen hem zo te zien.’

Ze verheugen zich op het moment dat de chemo’s stoppen: dan kan alles weer normaler worden. Maar juist dan zit Nederland midden in de derde golf.

‘Het was overal om ons heen. De ene vriendin had corona, de ander zat in quarantaine, een derde had een kind met corona op zolder. Of een echtgenoot. Ik dacht: jezus, het is dichterbij dan ooit. Vrienden van mijn zoon kregen aan de lopende band corona. Een van hen had het al drie keer gehad. Ik zei: ik vind toch dat we streng moeten blijven. Ik vertrouw het gewoon niet.’

Het betekent opnieuw een stil en volledig geïsoleerd bestaan. Maar haar zoon begrijpt het wel.

Geen voorrang

‘Ik was ervan overtuigd’, zegt Caroline, ‘dat ik als kankerpatiënt in de medische hoogrisicogroep zou vallen – de categorie die met voorrang gevaccineerd zou worden.’

Het tegendeel blijkt waar. Na het advies van de Gezondheidsraad beslist het ministerie dat de meeste kankerpatiënten niet tot deze categorie horen en moeten wachten. Het is onduidelijk hoelang.

‘Ik kon het bijna niet geloven toen ik dat hoorde’, zegt ze.

Ze praat er met haar huisarts over. ‘Ik vroeg haar of ze me misschien tóch wilde vaccineren als ze restjes overhad. Ze zei: hang het niet aan de grote klok, maar ik wil dat wel doen. Het was duidelijk dat ze het niet eens was met de richtlijnen. Ze zei: ik bel zodra ik vaccin overheb.’

Zelf belt ze met het callcenter van de GGD. ‘Het meisje aan de lijn zei: ik wil u héél graag inplannen, maar het wordt er toch weer uitgehaald. Ik heb alles geprobeerd. Gesmeekt, gehuild, leidinggevenden aan de lijn gevraagd. Maar het was telkens: nee, nee, nee.’

Op een zondag in maart staat haar zoon op een ochtend in de keuken. ‘Mam’, zegt hij, ‘Ik heb er heel goed over nagedacht. Ik ga weg. Ik kan hier niet meer tegen. Dit is geen leven. Als ik hiermee doorga, word ik depressief. Ik ga ergens anders wonen.’

Het raakt haar hard, maar ze begrijpt het meteen. ‘Je hebt gelijk’, zegt ze in tranen. ‘Ik denk dat je voor jezelf moet kiezen. En voor het leven.’

Haar man is verontwaardigd. ‘Dat dóé je toch niet?’, zegt hij tegen zijn zoon.

‘Maar hij beschermt zichzelf’, zegt Caroline. ‘Ik vind het heel volwassen dat hij dit zegt.’

Nog diezelfde avond rijdt haar zoon op zijn scooter naar een vriend. Zijn bagage brengen ze achter hem aan.

Die nacht slaapt ze niet. Urenlang denkt ze aan haar zoon. Ze heeft al niet veel tijd meer, en nu leeft ze ook nog eens zonder haar kinderen. Ze kan gewoon niet langer wachten op de haperende vaccinatiestrategie. ‘Ik dacht: ik ga nooit door die bureaucratie heen komen, ik moet het van de empathie hebben. Ik rijd gewoon net zo lang langs al die GGD-locaties in het land totdat iemand mij prikt. Ik ga ze allemaal lastigvallen, totdat het lukt.’

Prik

De volgende dag staat ze onverwachts binnen in die witte tent. Een vriendin die radiopresentatrice is, heeft die ochtend van een GGD-directeur gehoord dat kankerpatiënten en andere ernstig zieken niet bij hen hoeven aan te kloppen om een vaccin te krijgen. ‘Spaar je energie’, heeft de vriendin haar gezegd. En toch is ze nu hier. Tegen mensen die vragen wat ze wil, zegt ze niets. Alleen dat het dringend is.

En dan zit ze ineens voor een GGD-arts. Als ze hem aankijkt, ziet ze een lieve man. Ze vertelt over de korte tijd die ze nog te leven heeft, over het eenzame jaar, over de hevige angst voor besmetting en over haar zoon die de avond ervoor vertrokken is. Met een brief van de oncoloog bewijst ze haar verhaal. ‘Ik ben wanhopig’, zegt ze tegen hem. ‘Ik weet het ook niet meer. Ik wil zo graag een vaccin.’

Als ze over haar zoon vertelt, breekt ze. De tranen lopen over haar wangen.

‘Hij was heel resoluut’, zegt ze over de GGD-arts. ‘Hij stond op en zei: komt u maar mee.

‘Ik voelde dat dit over zijn persoonlijke grenzen ging’, zegt ze. ‘Dat hij vond dat dit niet kon. Dat dit in strijd was met de eed die hij ooit aflegde, met de reden waarom hij ooit arts geworden was.’

Even later lopen ze naar een prikhokje. ‘Marieke’, zegt de arts tegen de verpleegkundige. ‘Wil je deze mevrouw vaccineren met Pfizer?’

Zodra de verpleegkundige de naald in haar bovenarm zet, huilt ze hard. Met diepe uithalen.

‘U bent wel heel erg blij met het vaccin, hè?’, zegt de verpleegkundige.

‘Zorgpersoneel’

De GGD-manager komt naast haar staan. ‘Ze zei: we boeken u weg als zorgpersoneel. We hebben overlegd en we vinden dat we dit goed moeten doen. Dat betekent dat we uw man ook willen vaccineren.’ Even later wordt hij gebeld en krijgt hij een naald in zijn arm. Ook hij komt in de boeken als ‘zorgmedewerker’.

De arts komt nog even kijken. ‘Ik ben u zo dankbaar’, zegt ze tegen hem. De arts legt een hand op haar schouder. Hij glimlacht. ‘Hier moet je niet met anderen over praten’, zegt hij zacht. ‘Alleen met ernstig zieken misschien – dat is een andere kwestie.’

Op de terugweg lacht en huilt ze – alles tegelijk. Ze heeft het gevoel dat ze na al die jaren van pech eindelijk een keer geluk heeft gehad.

Andere wegen

Begin april loopt ze de wachtkamer binnen van het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis voor haar reguliere immunotherapie. Als ze zit, begint een vrouw naast haar ongemakkelijk te bewegen.

‘Maak je geen zorgen’, zegt ze. ‘Ik kan je niet besmetten. Ik ben gevaccineerd.’

Verbijsterd kijkt de vrouw haar aan. ‘Jezus’, zegt ze. ‘Hoe kan dat?’

Als ze begint te praten, spitst iedereen zijn oren. ‘Iedereen wilde weten hoe ik het had gedaan en of ik nu weer alles durfde. Ik heb mensen aangemoedigd en concrete instructies gegeven. Omdat ik weet wat voor een leed hierachter zit.’

In de wachtkamer ontdekt ze dat andere kankerpatiënten ook ándere wegen hebben gevonden. ‘Eén vrouw was naar Moskou geweest. Het was een moeder met jonge kinderen en ze was gewoon met haar man in het vliegtuig gestapt. Ze zei: je moet alleen de tocht in het vliegtuig riskeren, maar in het ziekenhuis kun je het daar gewoon krijgen. Ze had het potje met het vaccin meegekregen en daarmee nog een aantal mensen uit haar omgeving gevaccineerd.’

Op 13 april ontmoet ze in dezelfde wachtkamer een man van middelbare leeftijd. ‘Hij was naar Servië geweest. Hij vertelde dat hij er geen vertrouwen in had dat hij op korte termijn kon worden gevaccineerd. Op een dag is hij gewoon in zijn auto gestapt en naar Belgrado gereden. Daar kreeg hij zijn vaccin.’ Ze zegt in de wachtkamer ook van andere patiënten te horen dat zij door GGD-artsen en huisartsen tegen de regels in zijn gevaccineerd.

Als Caroline bij de GGD komt voor haar tweede vaccinatie, kijkt een jonge arts haar niet-begrijpend aan. ‘Hoe kunt u nu al aan de beurt zijn?’, vraagt ze. ‘U bent veel te jong.’

Ze rommelt in haar computer. ‘Oh, ik zie het al’, zegt ze. ‘U bent een zorgmedewerker.’

‘Klopt’, zegt Caroline. Ze zwijgt. De arts ziet er niet uit als iemand die de regels zal negeren.

Het is een van de redenen dat ze haar verhaal hier anoniem doet. Ze wil de eerste arts die haar hielp volledig beschermen.

Wanhopig

Caroline vertelt haar verhaal omdat ze iets wil betekenen voor andere kankerpatiënten. ‘Ik vraag me af of de beslissers wel weten wat er achter de schermen speelt. Wat voor een verdriet dit veroorzaakt bij mensen die toch al zo veel verdriet hebben.’

Onlangs sprak ze haar huisarts. ‘Ik ben de enige in haar praktijk die dit voor elkaar heeft gekregen. Ze heeft een 45-jarige patiënt met uitgezaaide longkanker die nog altijd niets heeft gehad. Er zijn zo veel patiënten die wanhopig zijn.’

Haar zoon heeft zijn levenslust inmiddels terug, zegt ze. Na haar vaccinatie zag ze hem en hij straalde. Ze heeft hem omhelsd.