nieuws
Kankercentrum: overlevingskans patiënten met zeldzame kanker nog altijd lager door versnipperde expertise
Het is voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker vaak moeilijk experts en behandelaars te vinden. Ze krijgen niet altijd de goede zorg, waardoor hun overlevingskans lager is dan die van patiënten met vaker voorkomende kankers, blijkt uit een rapport van het Kankercentrum (IKNL).
Het ontbreekt vooral aan samenwerking en coördinatie tussen ziekenhuizen en specialisten als het aankomt op zeldzame kankervormen. Hoewel er in Nederland wel degelijk behandelaars zijn met kennis over de uiteenlopende vormen van kanker, wordt die kennis soms niet of nauwelijks uitgewisseld, zo blijkt uit het rapport dat maandag verscheen. Ook is er onvoldoende overzicht op de behandelmogelijkheden.
Dat heeft grote gevolgen voor patiënten. Zo gaat er kostbare tijd verloren en duurt het vaak langer dan noodzakelijk voor de juiste diagnose is gesteld. Bovendien krijgen patiënten met een zeldzame vorm van kanker in eerste instantie vaker een verkeerde diagnose en is de zorg over het algemeen van mindere kwaliteit.
De tekortkomingen dragen volgens het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) bij aan de aanzienlijk slechtere prognose van deze groep patiënten. Zo is de overleving van patiënten met een zeldzame kankersoort vijf jaar na de diagnose 53 procent, terwijl 70 procent van de patiënten met een veelvoorkomende vorm na die periode nog leeft. Bovendien ervaren patiënten met zeldzame kanker zowel tijdens als na de behandeling een lagere kwaliteit van leven.
Gespecialiseerde teams
Jaarlijks krijgen zo’n 20 duizend mensen in Nederland te horen dat ze een zeldzame vorm van kanker hebben. Het gaat dan om kankersoorten waar per jaar tot duizend diagnoses van worden gesteld. Omdat ze zelden voorkomen, zijn er over het algemeen weinig artsen met kennis en ervaring. Dat bemoeilijkt specialistische behandeling.
Vijf jaar geleden schreef het IKNL al over de problemen die de versplintering van kennis en kunde oplevert voor patiënten met een zeldzame kanker. Het Kankercentrum kwam toen ook al met de aanbeveling om de organisatie rond expertise beter te organiseren. Patiënten moesten onder meer vaker terecht kunnen bij gespecialiseerde teams.
Sindsdien zijn er meerdere initiatieven gelanceerd, maar die blijken in de praktijk niet goed op elkaar aan te sluiten. Zo is de lijst van erkende expertisecentra die het ministerie van Volksgezondheid heeft opgesteld voor zowel patiënten als artsen ‘moeilijk te interpreteren’. Zelfs zorgprofessionals kunnen de specialistische centra daardoor niet altijd vinden. Op dat vlak moet de informatievoorziening volgens het IKNL verbeteren.
Concentratie behandelingen
Ook meer concentratie van complexe behandelingen kan volgens het IKNL zeldzame kankerzorg een ‘boost’ geven. Door de zelden geleverde zorg in gespecialiseerde centra aan te bieden, bundelen artsen hun kennis en bouwen ze meer ervaring op. Dat sluit aan bij de wens van minister Kuipers van Volksgezondheid, die de komende jaren meer complexe (kanker)behandelingen wil centraliseren om zo de kwaliteit te verhogen en de kosten te drukken.
Tegelijkertijd kleven er ook flinke nadelen aan concentratie. Patiënten moeten langer reizen voor hun behandeling. Bovendien zijn de plannen niet altijd te realiseren omdat ziekenhuizen bepaalde behandelingen niet zomaar uit handen willen geven en medisch specialisten zich niet altijd van bovenaf laten aansturen.
Het IKNL wijst er dan ook op dat het zeker niet nodig is om elke vorm van zeldzame kanker te centraliseren. Voor sommige vormen is namelijk helemaal geen complexe behandeling nodig. Door bijvoorbeeld expertpanels te raadplegen, kunnen artsen ook in niet gespecialiseerde ziekenhuizen patiënten de juiste zorg bieden.
