'Kanker los je niet op alleen door een berg op te fietsen'

Coen van Veenendaal (49) was de grote man achter het fietsevenement Alpe d'HuZes, totdat in augustus bleek dat hij zich liet betalen voor zijn diensten. 'Ik heb gedacht aan emigreren.'

Om zijn pols zit een rood bandje. 'Opgeven is geen optie', het adagium van het fietsevenement dat het KWF zo veel miljoenen opleverde. Nee, hij heeft geen moment gedacht het af te doen. Ook niet toen hem op Twitter de afschuwelijkste kankers werden toegewenst, nadat bekend geworden was dat hij zich had laten betalen voor zijn werk, terwijl Alpe d'HuZes bekendstaat om zijn antistrijkstokbeleid. Hij voelt zich ook niet schuldig. Kan het allemaal uitleggen. Ook hoe alles begon.


'Vroeger had ik een kolerehekel aan fietsen', zegt Coen van Veenendaal (49) in zijn boerderij in Everdingen. 'Ik was een squasher. De sport raakte op de achtergrond toen ik in Zweden als internationaal marketingmanager ging werken. In Zweden ben ik gaan golfen, iets wat prima te combineren was met een veeleisende internationale baan. Onze oudste zoon is in Zweden geboren. Toen we terug naar Nederland gingen en we later, in 2001, hier kwamen wonen, zei mijn vrouw: je moet weer wat aan sport gaan doen. Via mijn werk kwam ik iemand tegen die me uitnodigde voor een stukje fietsen over de Utrechtse Heuvelrug. Het was loodzwaar, ik had de conditie van een dood paard. Maar het was wel onwijs leuk.'


Het fietsen liep uit de hand. Er moest Luik-Bastenaken-Luik gereden worden. De Marmotte lonkte, een tocht over de zwaarste Alpencols, waaronder die ene, die zijn leven zo ingrijpend zou bepalen.


Op de Alpe d'Huez zag je ineens het licht?

'Niet direct. In 2003 en 2004 hebben we met een groepje de Marmotte gedaan en een jaar later hadden we geen doel. Ik zei tegen een van mijn fietsvrienden, Benjo Agterhorst: wat gaan we nu doen? 'Zes keer Alpe d'Huez.' Lijkt me leuk, zei ik. We besloten er op 6 juni voor te gaan. Zes keer omhoog op 6-6-2006.'


En voor een mooi doel.

'Dat doel hadden we toen nog niet. Voor Benjo was het puur een sportieve uitdaging. Mijn vrouw vond het helemaal geen goed plan, na die twee keer Marmotte was ze er sowieso klaar mee, met die hobby van mij. Toen dacht ik: ik plak er een goed doel aan vast.'


Om haar in te palmen?

'Nou, ik was al een paar jaar bezig om iets voor de maatschappij te doen, naast het harde werken van mij. Mijn moeder bezocht bejaarden en ik heb een keer kerstpakketten samengesteld voor Culemborgers die het niet breed hadden. Ik vond dat allemaal niet echt bij mij passen. Ik wilde iets van scratch af organiseren met een link naar sport. Dat het om kanker zou gaan, stond al meteen vast. Het was de grote tijd van Lance Armstrong, die de combinatie fietsen en kanker op de kaart zette. Verder had ik niet zoveel met kanker. Toen ik het plan aan mijn fietsvrienden vertelde, vonden ze het een idioot plan en zeiden dat ik niet goed bij mijn hoofd was. Nou, dan ga ik wel in m'n eentje, heb ik gezegd.'


Waar komt je drive vandaan?

'Van mijn geloofsovertuiging. Het bahaigeloof uit Iran. Mijn ouders zijn dat tegengekomen in de jaren zestig en hebben dit monotheïstische geloof omarmd. De kern is: je bent hier met het doel om jezelf te ontwikkelen. En de hoogste vorm van ontwikkeling is dienstbaar zijn aan anderen. Dus niet: hoe kan ik het leven beter voor mezelf maken, maar hoe kan ik het leven voor een ander beter maken?'


In totaal deden er 66 fietsers mee aan de eerste editie van Alpe d'HuZes. Een van de deelnemers was Peter Kapitein, een zakenrelatie die zelf aan kanker leed. Coen benaderde hem om ambassadeur te zijn, nadat hij nul op het rekest had gekregen bij Lance Armstrong. Die had geen tijd. De donaties waren niet van de lucht: er werd door de 66 pioniers ruim 3,5 ton binnengehaald. De laatste editie, die van 2013, met bijna 8.000 deelnemers, was goed voor 29 miljoen euro. Mensen geven gul, met name omdat Alpe d'HuZes prat gaat op zijn antistrijkstokbeleid. Totdat er in augustus 2013 berichten verschijnen dat Coen van Veenendaal ruim twee ton ontving voor zijn goede zaak. Bam. Alles besmet.


Hoe kon je zo stom zijn?

'Er is niets stoms aan. In de krant werd geciteerd uit een jaarverslag van Inspire2live. Ik had in 2011 160 duizend euro gedeclareerd en dat is in goed overleg gegaan. Dat was ook geen geheim.'


Wat is Inspire2live?

'In 2009 zijn Peter Kapitein en ik verder gaan kijken. Het was hartstikke mooi, die enorme geldbedragen, maar wij wilden weten of het allemaal niet efficiënter kon, of er sneller resultaat kon worden bereikt voor de patiënten. Op eigen kosten zijn we gaan rondreizen in Amerika en Europa om met medische wetenschappers te praten. Conclusie: door gebrek aan samenwerking zat iedereen hetzelfde onderzoek te doen. Daarom hebben we de stichting Inspire2live opgericht, met als doel kanker op te lossen. Wij hebben een projectplan geschreven en iedereen vond het na wat aanpassingen uiteindelijk goed. KWF heeft ons hiervoor uit het Alpe d'HuZes/KWF-fonds subsidie gegeven. Om belangenverstrengeling te voorkomen, ben ik uit het bestuur van Alpe d'HuZes gestapt.'


Je kon toch op je klompen aanvoelen dat dit tot commotie zou leiden?

'Natuurlijk hielden we daar rekening mee. In de vergaderingen met het Alpe d'HuZes-bestuur, dat alles heeft goedgekeurd, hebben we goed nagedacht wat de beste constructie zou zijn. We wisten dat dit lastig uit te leggen viel. Maar nooit had ik gedacht dit zo uit de hand zou lopen. We hebben het op de site van Alpe d'HuZes uitgelegd en in de nieuwsbrief aan alle betrokkenen helder gemaakt. Je vraag suggereert dat we iets te verbergen hadden. Maar we hadden niets te verbergen. Ik denk dat we wel duidelijker hadden kunnen zijn.'


Fietsers werken zich in het zweet om dubbeltjes en kwartjes in te zamelen en lezen dat daarvan 160 duizend euro naar jou gaat. Die hebben er geen boodschap aan of alles wel of niet is goedgekeurd in het bestuur. Hoe kon je denken dat je daarmee weg kon komen?

'Het geld is volledig gebruikt voor het doel waarvoor iedereen heeft gefietst, namelijk ervoor zorgen dat kanker een chronische ziekte wordt. Elke cent is gebruikt om ervoor te zorgen dat wetenschappers over de hele wereld veel efficiënter met elkaar gaan samenwerken om sneller resultaten te bereiken voor de patiënt. Daar heb ik al mijn tijd aan besteed.'


Het aantal deelnemers is nu teruggelopen van bijna 8.000 naar 4.000.


'Dat vind ik heel, heel pijnlijk. Daarvan zijn de kankerpatiënten de dupe, terwijl het juist om hen zou moeten gaan.'


Je hebt gezegd dat je kanker wilde oplossen. Is dat niet naïef? Je bent geen Verlosser.

'Naïef van mij? Ik ben niet de enige die dit wil, ik heb mijn oor goed te luisteren gelegd bij wetenschappers en instituten. Die hebben uitgelegd dat het theoretisch mogelijk is kanker binnen tien jaar op te lossen. Praktisch is het ondenkbaar omdat dan onderzoekers over de hele wereld daarvoor veel intensiever moeten samenwerken en in lijn moeten komen. En dat is precies wat we met Inspire2live voor elkaar wilden krijgen. Ik laat me graag inspireren door mensen als Gandhi en Mandela, maar kom, ik zie mezelf zeker niet als Verlosser. Het idee alleen al.'


Heb je de deelnemers aan Alpe d'HuZes niet een verkeerd beeld voorgeschoteld?

'Kanker krijg je niet de wereld uit door tegen een berg op te fietsen, wel door 'onmogelijke' doelen te stellen en alles op alles te zetten om die te bereiken. De wereld is nooit ingrijpend veranderd door realisten. Het zijn de mensen met onrealistische doelen die de wereld hebben veranderd. Daarin hebben mensen als Gandhi het voorbeeld gegeven. De toekomst zal uitwijzen hoe onrealistisch ons doel was. Voor kankerpatiënten kan het niet snel genoeg gaan.'


Het publiek keerde zich tegen je toen het nieuws over je declaraties bekend werd. Je was ineens een graaier. Wat deed dat met je?

'Dat was vreselijk. Voor mij en voor mijn omgeving. Ik was totaal lamgeslagen. Waar kwam deze hetze ineens vandaan? Ik raakte in verwarring, werd boos en verdrietig tegelijk. Gelukkig hebben goede vrienden, die in de media werkzaam zijn, me enorm gesteund en geadviseerd hoe om te gaan met de pers. De zussen van mijn vrouw waren hier dagelijks om de gezinstaken over te nemen. Die stonden hier te koken, deden de boodschappen, hartverwarmend! Ik zat dan af en toe stuurloos voor me uit te staren op de bank. Hoe moest ik met deze druk omgaan? Kon ik de straat nog wel op?'


Om depressief van te worden.

'Nou, dat zit niet in me. Ik denk toch altijd in oplossingen. Maar ik was af en toe echt even knock-out. En angstig.'


Angstig, waarvoor?

'De angst dat we uit Nederland weg moesten. Ik vroeg me samen met mijn vrouw af: wat gaat deze heisa voor ons leven betekenen? Konden de kinderen hier nog wel naar school? Ons leven hier stond gewoon op lossen schroeven. Dat is een beangstigend idee. Alles lag aan puin. Betaalde opdrachten voor mijn bedrijf werden gecanceld. Overal ging een streep doorheen. Ik heb hier, aan deze tafel, mijn vrouw aangekeken en gezegd: kan ik hier überhaupt nog in mijn levensonderhoud voorzien? Of was ik persona non grata, een leuke vent maar met een kruisje achter zijn naam, met wie niemand iets te maken wilde hebben? Dan komen er heftige emoties los. Amerika was een optie. Heel veel kankeronderzoek gebeurt in Amerika. Maar dat gevoel heb ik niet meer. Ik heb weer klussen en ik wil uiteraard verder met Inspire2live.'


Heb je ook doodsbedreigingen gekregen?

'Ja.'


En daar heb je aangifte van gedaan?

'Nee, het is allemaal zo anoniem.'


Hoe ging je vrouw ermee om?

'Voor haar en mijn moeder vond ik het allemaal het ergst. Als de man of kind van wie je zielsveel houdt keihard wordt aangepakt en van van alles en nog wat wordt beticht, dan word je erg ongelukkig. En voor mij was het ondraaglijk om dat verdriet te aanschouwen. Dat verscheurt je. Mijn moeder is 75. Haar gezondheid heeft er een tik door gekregen. Ik was bang dat ze eraan onderdoor ging. Ze at niet meer, raakte aan de diarree, sliep niet en viel af. Ik heb me om haar echt zorgen gemaakt.'


En intussen zat je financieel aan de grond?

'Nee, niet acuut. Ik heb het afgelopen anderhalf jaar mijn spaarrekening flink moeten aanspreken.'


Zijn verhaal doet denken aan de rise and fall van Lance Armstrong. Van Veenendaal vindt ook dat Armstrongs strijd tegen kanker is ondergesneeuwd door de bekentenissen en de daaropvolgende heisa over 's mans dopinggebruik. Uiteraard stonden ook hier de talkshows klaar om Coen van Veenendaal aan de tand te voelen. Hij koos voor RTL's Late Night van Humberto Tan. De kijker hoopte op duidelijkheid, maar noemde hem na afloop een 'draaikont'.


'Ik denk dat veel mensen hadden willen horen: 'Sorry, ik heb gegraaid en ik ga morgen het geld teruggeven.' Maar dat is niet zo, dus dat ging ik ook niet zeggen. Ik moet wel toegeven dat ik niet gelukkig was met mijn optreden. Ik had het gevoel dat ik voor een vuurpeloton stond; ieder verkeerd woord en mijn kop ging eraf. Ik was gespannen. Ik moest naar het Leidseplein voor die uitzending en dacht: staat daar geen knokploeg voor de deur die me weleens even een knuppel in de nek legt? Maar buiten werd ik gelukkig niet eens aangekeken.'


Geloof je nog wel?

'Ja, meer dan ooit. Ik heb een doel in het leven en om dat te bereiken, moet ik ook deze berg beklimmen waar ik uiteindelijk sterker van word. In november heeft KWF zes miljoen toegekend aan het project waarmee tumorweefsel van individuele patiënten buiten het lichaam kan worden gekweekt. In korte tijd kan worden getest op welke medicijnen de tumor reageert. Dat is een mijlpaal, dat is ook een Inspire2live-project. Ik hoef daar geen standbeeld voor, maar ik verdien het ook niet om aan de schandpaal te worden genageld.'


Ben je er nu helemaal bovenop?

'Ik functioneer prima, maar het is lastig als er een wak in je zelfvertrouwen wordt geslagen. Ik kijk anders tegen de wereld aan, ben mijn onbevangenheid kwijt. Ik denk langer na over dingen en dat vind ik jammer. Maar ik zal me blijven inzetten voor de strijd tegen kanker, dat is wat patiënten ook nog dagelijks van me vragen.'


Dit is het vijfde deel in een interviewserie die op 21 december wordt afgerond met een interviewspecial van het Volkskrant Magazine.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2021 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden