'Kaal, uitgemergeld en doodziek'

'Ineens moest ik nadenken over de vraag of ik mijn baarmoeder moest laten weghalen.' Ervaringsdeskundige Lara Jongbloets pleit voor begeleiding van adolescente kankerpatiënten.

AMSTERDAM - Het is oktober 2009 als Lara Jongbloets in de onderzoeksstoel ligt van de gynaecoloog. Ze is twintig en al maanden achter elkaar hevig ongesteld. Met haar klachten is ze al twee keer op de Spoedeisende Hulp verschenen en heeft ze diverse malen haar huisarts gebeld.


'Ik zei tegen de artsen steeds dat er iets niet klopte', zeg ze.


Telkens is ze bloedend weggestuurd. Met zware pijnstillers. Of een hormoonkuur. Ook hebben de artsen haar gevraagd of ze niet toevallig zwanger is.


Maar na maanden onzekerheid komt er uiteindelijk dan toch een onderzoek. In haar dagboek Tussen Hel en Hemel 17 beschrijft Jongbloets wat er gebeurt als ze angstig in de stoel ligt af te wachten.


'Wat een verhaal, zeg', zegt de kakbal hoofdschuddend. 'Ik ga je even onderzoeken.'


En BAM, hij steekt zijn twee worstenvingers met een enorme vaart van onder bij me naar binnen.


'AU', schreeuw ik.


'Sorry,' zegt hij en mompelt dat het wel goed voelde.


'Zo en nu even van achter', zegt hij zachtjes en zonder pardon steekt hij zijn andere vinger in mijn achterste.


'AU', roep ik wederom.


Ik voel de tranen opkomen.


Dan is er de uitslag. Ze is twintig, bloedmooi, studente aan de UvA, lid van het corps, afkomstig uit een hecht gezin en wonend in een leuk studentenhuis. Het leven lacht haar toe. Maar ze heeft dus kanker.


Twintig en kanker - een lastige combinatie - ook voor veel artsen.


Jaarlijks krijgen in Nederland 2.200 jongvolwassenen tussen de 18 en 35 te horen dat ze kanker hebben. Maar vanwege hun leeftijd wordt dit vaak laat ontdekt, zo niet veel te laat. Waardoor hun kansen slinken.


Uit nog ongepubliceerd onderzoek van het Radboud UMC naar een specifieke vorm van botkankerpatiënten blijkt dat in de groep tussen de 15 en 39 jaar die zich voor het eerst bij de dokter meldt, relatief veel mensen zijn bij wie de kanker al is uitgezaaid: 31 procent versus 22 procent bij kinderen (0-14 jaar). Ook blijken er na 5 jaar veel minder van deze jongvolwassenen met botkanker nog in leven: ruim 20 procent minder dan bij de kinderen (0-14 jaar).


De zorg voor jongvolwassenen met kanker is niet goed genoeg, stellen artsen van het Radboud UMC. Deze week organiseerden ze het eerste landelijke congres over AYA's, Adolescent and Young Adults met kanker. Ze pleiten ervoor jongeren als aparte groep te zien.


Voordat Jongbloets zeker weet dat ze kanker heeft, denken de artsen dat het niet ernstig is en voeren ze een curettage uit. Achteraf blijkt dat de kwaadaardige cellen zo door de baarmoeder zijn verspreid.


'Ze begonnen gewoon', zegt ze. 'Eigenlijk luisterde er niemand als ik zei dat het niet goed voelde.'


Maar als het woord kanker eenmaal valt, is de ellende niet voorbij. Sterker nog: de artsen weten dan wel dat ze kanker heeft, maar ze zijn het niet eens over welke soort. Ze heeft twee diagnoses.


In Utrecht: baarmoederkanker.


In Leuven: embryonaal rhabdomyosarcoom.


Beide blijven ze bij hun diagnose. De behandelingen die ze voorstellen staan lijnrecht tegenover elkaar.


'Toen was ik al niet meer in staat om goed na te denken. Ik was dan wel twintig en goed gebekt, maar ik was compleet uit het veld geslagen. Ik wist me geen raad met die ziekenhuizen die er onderling niet uitkwamen en het schijnbaar cool vonden om mij als interessante, zeldzame patiënt te hebben. Ik riep: wat moet ik doen?'


Pas na raadpleging van een Ierse specialist eindigt de wekenlange onzekerheid: Leuven heeft gelijk. Ze heeft een agressieve kanker, die meteen moet worden behandeld. Met een chemokuur van 42 weken.


'Kaal, uitgemergeld, doodziek, dat is zoals het er de komende 42 weken uit zal zien', schrijft ze in haar dagboek.


Ze belandt in het Radboud-ziekenhuis. 'Ineens moest ik nadenken over de vraag of ik mijn baarmoeder moest laten weghalen. Of ik mijn eierstok moest laten invriezen. Wat ik met mijn studie zou doen.' Maar in het ziekenhuis begint net een project om jongeren beter te begeleiden. 'Ik kreeg een verpleegkundige die me steunde bij al deze beslissingen.'


'Ik heb een vriendin van 27 die nu kanker heeft. Zij doet het grotendeels alleen en voelt zich aan haar lot overgelaten. In haar ziekenhuis is geen begeleiding. Ze zegt letterlijk tegen me: kanker is als het runnen van een bedrijf. Ze is noodgedwongen haar eigen expert. Ze vraagt zich af of ze wel een hypotheek zal krijgen, maar niemand die haar dat vertelt.'


'Mijn vriendinnen hebben me al die tijd heel erg gesteund, maar hun leven ging natuurlijk ook door. Zij waren bezig met hun haar, terwijl ik kaal was.' In haar dagboek beschrijft ze hoe de pruikenmaker haar zegt dat ze te mooi is om ziek te zijn. 'Hè hè, deze man begrijpt mij', schrijft ze. 'Ik ben inderdaad te mooi en vooral te leuk om ziek te zijn en straks kaal te worden.'


Tweeënveertig weken is het kuren, kotsen, kaalheid. Haar baarmoeder wordt weggehaald, haar eierstok ingevroren.


Maar dan, op 8 oktober 2010, is ze schoon. De kanker lijkt voor altijd weg.


Jongbloets (24), bijna afgestudeerd, zet zich nu in voor andere jongvolwassenen met kanker. 'Hoeveel jonge mensen zoals ik gaan er op die leeftijd niet alleen naar de dokter? Ik had een verpleegkundige en mijn ouders waren er altijd voor me. Zonder mijn ouders had ik hier nu niet gezeten. Dan was het anders met me afgelopen.'


Jongvolwassenen veronachtzaamd

'De zorg is niet ingesteld op jongvolwassenen met kanker', zegt Winette van der Graaf, hoogleraar Radboud UMC en initiatiefnemer van het AYA (Adolescents and Young Adults) Expertise Platform. 'Op vele fronten niet. Het begint bij de ontdekking. 'Artsen denken bij jongeren niet snel aan kanker. Maar zelf zijn jongeren ook niet happig op de dokter. Het is niet zo stoer om als twintiger naar de huisarts te gaan met een enorme zaadbal. Ik maak zo vaak mee dat er een jongere tegenover me zit en ik denk: shit, was toch eerder gekomen.

'Bijna alle jongvolwassenen hebben vragen over vruchtbaarheid. Maar in sommige ziekenhuizen is daar nauwelijks oog voor. Daar staat de behandeling van de kanker voorop, want het is allemaal al ingewikkeld en zielig genoeg. Maar jongeren willen van tevoren weten dat ze hun vruchtbaarheid kunnen verliezen door een chemokuur, niet achteraf. 'Als ze de diagnose krijgen, voelen ze zich vaak eenzaam. Het is niet cool dit te delen met leeftijdsgenoten die de interessante wereld aan het verkennen zijn. En jij - net op kamers - moet ineens terug naar je ouders. Wij zien dat ze hun vrienden verliezen.'

In Nijmegen bestaat sinds 2009 een poli voor jongeren. Deze week zijn teams opgericht die de zorg proberen aan te passen in andere ziekenhuizen. Ook wordt gewerkt aan een AYA-richtlijn en is er sinds donderdag een landelijk digitaal netwerk voor jongeren met kanker. 'Specialisten moeten zich realiseren dat dit een aparte groep is, naast kinderen en volwassenen.'

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden