RECONSTRUCTIE

'Jullie zeiden toch dat ze niet dood zou gaan?'

Isabelle is 9 maanden als ze met spoed wordt opgenomen in het ziekenhuis. Ze heeft het zeer besmettelijke rotavirus, maar de artsen zien de ernst van de situatie niet onder ogen.

Het rotavirus is zeer besmettelijk en kan bij kinderen tot ernstige uitdrogingsverschijnselen leiden.Beeld BSIP

Het gebeurt niet vaak dat een ziekenhuis openhartig spreekt over iets wat niet goed gaat. Vrijwel altijd besluiten artsen om te zwijgen, om te verwijzen naar het medisch beroepsgeheim. En al helemaal als het over een baby gaat. Over een meisje van negen maanden met blauwe ogen.

Maar nu gebeurt het toch.

Twee kinderartsen willen praten. Ze willen laten zien hoe dit zaken heeft veranderd. En dat komt mede door de ouders van dit meisje: Erik en Annieke. Vier jaar lang zijn ze bezig geweest uit te zoeken wat er fout ging, en probeerden ze iedereen te bewegen van hun dochter te leren. Ze schakelden een advocaat in, discussieerden met specialisten, onderhandelden met de Raad van Bestuur.

'Ik werk in de olie', zegt Erik. 'Als er iets fout gaat, zoeken wij tot in detail uit waarom dat is gebeurd. Wij willen dat hier lessen worden geleerd. En dat ze worden gedeeld. '

'De kinderats zag meteen dat er echt iets aan de hand was'Beeld familiearchief

Dit is het verhaal van Isabelle, een kerngezonde baby die na een infectie met het rotavirus in een paar dagen tijd verandert in een doodziek hoopje. Het begint op een donderdagavond in 2012, als er een ambulance door Nijmegen rijdt. Binnenin ligt Isabelle en ze beweegt niet. Onder haar ogen tekenen zich donkere kringen af.

Isabelle is opgehaald uit het Canisius Wilhelmina Ziekenhuis. De artsen daar maken zich zorgen. Isabelle heeft diarree en moet overgeven. Met uitdrogingsverschijnselen is ze een dag eerder opgenomen, maar het vreemde is dat ze niet opknapt. Integendeel: ze raakt steeds versufter.

Annieke: 'De kinderarts vertelde dat er vocht in haar buik zat. Ze zei dat er iets zát, maar dat ze niet wisten wat het was. Rond zes uur die avond zei ze dat Isabelle naar de kinder-intensive care moest, maar dat ze die daar niet hadden. Ze moest verder onderzocht worden met een scan.'

Isabelle moet naar een academisch ziekenhuis, zeggen de artsen: het Radboudumc. Daar is betere apparatuur voor baby's.

De kinderarts belt met de intensive care van het Radboudumc, vertelt over Isabelle, en zegt dat ze het niet vertrouwt. 'Begrijpt probleem', schrijft ze over dat gesprek in het dossier.

Maar dan gebeurt er iets vreemds: Isabelle mag niet naar de intensive care. De intensivist vindt dat ze eerst naar de Spoedeisende Hulp moet. Hij vindt de situatie 'niet dreigend instabiel'. Wel belt hij rond en benadrukt dat een kinderarts én een kinderchirurg daar naar haar moeten kijken.

Maar hij checkt niet of dit daadwerkelijk gebeurt. Zelf zal hij haar die avond niet meer zien.

'Baby's verplicht vaccineren tegen rotavirus'

Baby's in Nederland moeten worden gevaccineerd tegen het rotavirus, stellen deskundigen tegenover de Volkskrant. Jaarlijks belanden naar schatting bijna 5.000 jonge kinderen met rota in het ziekenhuis. Ook overlijden 6 à 7 kinderen per jaar.

Alles past bij een buikgriep

Rond negen uur die avond bereiken ze het Radboudumc. 'Ik dacht: okay', zegt Annieke. 'Nu zijn we waar we moeten zijn.'

Op de Spoedeisende Hulp ligt Isabelle stil bij haar. Ze wachten.

Annieke: 'Ze kwamen met zijn tweeën binnen. De co-assistent en de kinderarts in opleiding. Ik dacht: kom op, we gaan nu toch niet opnieuw beginnen? Dus ik zei: 'Luister, ik vind het allemaal prima hoor, en ik snap dat jullie moeten leren, maar ik wil nu gewoon meteen de specialist zien. Want ik ben doorverwezen door een ander ziekenhuis, en daar heeft een andere specialist ook al naar haar gekeken. Dus ik hoef nu niet nog een keer een arts in opleiding te zien. Dit kind is hartstikke ziek.' Ze zeiden: jaja, de kinderarts is bezig, maar als hij straks klaar is dan komt hij wel.'

Maar dat zal die avond niet meer gebeuren.

De afdeling Spoedeisende hulp van Radboudumc in september 2014.Beeld anp

De kinderarts is er wel, maar besluit na overleg om niet langs te gaan. Hij laat het over aan de vierdejaars arts in opleiding en de kinderchirurg. Het is een van de zaken die het Radboudumc later zal corrigeren: volgens een bestuurslid had hij Isabelle zelf moeten zien die avond.

Annieke: 'We bléven maar vragen: wanneer komt de kinderarts nou? En ze bléven maar zeggen: straks.' Wel komt de kinderchirurg die dienst heeft. Die oordeelt dat er geen alarmsymptomen zijn. Alles past bij een buikgriep.

Niemand geeft die avond de opdracht tot nader onderzoek. De brief die door het andere ziekenhuis is meegegeven, raakt kwijt op de Spoedeisende Hulp.

Op de kinderafdeling

Tegen middernacht wordt Isabelle op de kinderafdeling gelegd. Ze is suf en staart voor zich uit.

Annieke: 'Toen we aankwamen, zag ik dat er nog een ander kind op de kamer lag. Ik zei dat Isabelle in quarantaine moest, omdat ze waarschijnlijk een heel besmettelijk virus had. Maar de verpleegkundige wist van niets.'

'Achteraf is niet duidelijk geworden hoe dit mogelijk is', schrijft het ziekenhuis later.

'Rond 1 uur 's nachts hoorden we eindelijk dat de kinderarts zou komen', zegt Annieke. 'Toen ik hem zag, dacht ik: jij bent wel erg jong. Maar toen was ik al zo moe dat ik niet meer doorvroeg.'

Ze weten dan nog niet dat hij ook een arts in opleiding is. Erik: 'Hij ging op het bureau zitten en zei dat we hem konden aanspreken bij zijn voornaam. Heel joviaal. Hij zei: ja, ik begrijp dat u zich zorgen maakt, maar wij zien hier wel vaker zieke kinderen.'

Hij vertelt dat er geen aanleiding voor de intensive care. Ook een scan is niet nodig. De overdracht uit het andere ziekenhuis heeft hij niet gelezen. Annieke: 'Hij zei: we willen haar gewoon een nacht observeren, en dan kijken we wel verder.'

Ze protesteert. 'Ik zei: kijk nou naar haar, dit is toch zieker dan gewoon ziek? Maar hij zei: waarschijnlijk kruipt ze morgen weer rond. Ik was zo boos. Ik wilde dat ze iets zouden dóen.'

Geen goed gevoel

Die nacht blijft Erik in het ziekenhuis. 'Mam', zegt Annieke in de auto naar huis, 'ik heb het idee dat ik word afgescheept.'

Haar moeder kijkt haar aan. 'Ja', zegt ze. 'We kunnen alleen maar afwachten.'

'Ik weet het niet', zegt Annieke. 'Ik heb er geen goed gevoel bij.'

Die nacht worden verschillende controles overgeslagen. Ook krijgt Isabelle een verkeerd infuus toegediend.

In een notitieboekje houdt Erik alles bij wat er gebeurt, een gewoonte uit de olie-offshore-wereld. Aan elke verpleegkundige vraagt hij wat ze doet en waarom. Hij slaapt die nacht nauwelijks.

Als de verpleegkundige Isabelle die vrijdagochtend ziet, heeft ze een vuurrood gezicht en een verkrampt lichaam. Soms spert ze haar ogen wijd open.

'Angstogen', schrijft de verpleegkundige. Ook heeft ze bijna 40 graden koorts.

Nog altijd hebben ze dan geen kinderarts gezien.

Rond half tien komt Annieke binnen. 'Ik zag haar en ik dacht: die gaat dood. Er moet nú iemand komen. Ik wil geen artsen in opleiding meer. Er moet een arts komen. Want mijn kind is hier dood aan het gaan, en niemand doet iets.' Ze begint te hyperventileren. 'Ik was echt hysterisch', zegt ze.

Weer komt er dan een kinderarts in opleiding. 'Ik zag dat ze schrok', zegt Annieke. 'Ze zei: ik ga nú overleggen, want dit vertrouw ik niet.'

En dan, voor het eerst - twaalf uur na de spoedopname - zien ze een echte kinderarts. 'Die man zag meteen dat er echt iets aan de hand was', zegt Erik. 'Hij rook aan de luier en zei: waarschijnlijk een rotavirus.'

Geen vitale bedreiging

In het dossier schrijft de kinderarts dat Isabelle kreunt, nauwelijks ergens op reageert, en dat ze haar ogen bijna niet open kan krijgen. Hij zet allerlei onderzoeken uit. 'Toen ik zag hoe mat ze was, dacht ik aan hersenontsteking', zegt hij later.

Erik: 'Hij nam ons apart. Hij was de eerste die echt naar ons luisterde. Toen we vertelden dat ze uit een ander ziekenhuis kwam en dat er een overdrachtsbrief was, zei hij: waar is die gebleven, waarom heb ik dat niet van mijn collega's gehoord?'

Annieke: 'Hij is gaan zoeken, maar kon hem nergens vinden. Hij waarschuwde ook dat het misschien erger was dan ze dachten. Het kon goed zijn dat ze niet meer de oude werd.'

Niet lang daarna ziet Isabelle blauw en voelt ze extreem koud aan.

Nu vraagt ook de kinderarts aan de intensive care om Isabelle over te nemen. Hij vindt dat ze ernstig ziek is. Maar de intensive care wil dat niet: de kinderintensivist vindt dat er 'geen vitale bedreiging' is.

'Ik had daar mijn twijfels over', zegt de kinderarts later, 'maar ik liet me overtuigen. Ik heb me er de hele middag niet goed bij gevoeld. Ik vond het niet prettig, hoe ik Isabelle daar zag.'

Wat is het rotavirus?

Het rotavirus is de belangrijkste veroorzaker van ernstige diarree bij kinderen. Vrijwel elk kind onder de vijf maakt heeft een infectie met rota doorgemaakt. In ontwikkelingslanden is dit virus een belangrijke oorzaak van kindersterfte. Wereldwijd leidt het volgens schattingen tot 500 duizend doden per jaar. In Nederland loopt het vaak goed af, maar niet altijd. Jaarlijks belanden volgens het UMC Utrecht zo’n 5000 kinderen met uitdrogingsverschijnselen in het ziekenhuis. In hetzelfde onderzoek wordt ook geschat dat zo’n 6 à 7 kinderen per jaar overlijden. De meesten hebben onderliggende gezondheidsklachten.

Tegen een muur praten

Isabelles hartslag is hoog: rond de 180. De verpleegkundige is de hele dag met haar bezig.

'Ze reageerde helemaal nergens meer op', zegt Annieke. 'Ze lag maar een beetje te kreunen. We snapten het niet. Ze was zo ziek. Daarom was ze toch verplaatst vanuit het andere ziekenhuis? Maar het was alsof we tegen een muur praatten. We werden gezien als overbezorgde ouders.'

De artsen van het Radboudumc zeggen juist dat Isabelle een wisselend beeld vertoonde. 'Het ene moment was ze heel actief, dronk ze zelf. En het andere moment had je bijna geen contact', zegt de kinderarts. 'Dan waarschuwden ze dat het niet goed ging, en vervolgens kwam er iemand kijken die zag dat het weer beter ging. Dat was lastig.'

Die middag weten ze het eindelijk zeker: ze is besmet met het rotavirus.

Het rotavirus staat bij veel artsen bekend als een mild buikgriepvirus. Het veroorzaakt diarree en braken. Vrijwel elk kind maakt voor zijn vijfde een besmetting door en vaak loopt dat goed af. Maar niet altijd. Jaarlijks belanden bijna 5000 Nederlandse kinderen met uitdrogingsverschijnselen in het ziekenhuis.

'Waarschijnlijk', zegt de kinderarts achteraf, 'wordt het virus vaker onderschat dan we nu weten.' Volgens hem zijn er steeds meer signalen dat het virus zich agressief over het hele lichaam van kinderen kan verspreiden. In de darmen, de hersenen, de longen, de lever.

Toch intensive care

Rond negen uur 's avonds komt de kinderarts op eigen initiatief terug vanuit huis.

'Toen heb ik de intensivist er weer bijgeroepen', zegt hij. 'Ik vond tóch dat ze naar de intensive care moest. Ik vertrouwde het niet. Wij deden alles wat we konden, besteedden zo veel zorg aan haar, maar we kregen haar niet beter. De intensivist wierp tegen dat er niets veranderd was, maar ik zei: luister, dat kan zo zijn, maar er is ook niets verbeterd, het gaat slecht, ik krijg er geen grip op. '

Ze worden het eens: ze mag naar de intensive care. Zonder beademing. 'Daar was volgens de intensivist geen reden voor', aldus de kinderarts.

Midden in de nacht, rond 1 uur, staat ineens de kinderchirurg aan het bed. 'Hij voelde', zegt Erik. 'En ik zag dat hij twijfelde. Hij zei: er is iets met die buik.' Hij geeft de opdracht te bellen als het verslechtert.

Dat gebeurt niet. De verpleegkundige waarschuwt tot twee keer toe dat ze koud is, een extreem hoge hartslag heeft, stil ligt en staart. Na de nachtdienst belt ze zelfs vanuit huis om haar zorgen te uiten. Maar de arts in opleiding in de nachtdienst denkt daar anders over. Hij vindt haar stabiel en ziet geen noodzaak te bellen.

Die ochtend wrijft Erik zijn dochter over haar wang. 'Muizie', zegt hij in haar oor.

Even reageert ze. Maar dan zakt ze weer weg. Haar ogen draaien alle kanten op.

Levensbedreigende shock

Het is tien uur in de ochtend als een specialist ineens ziet dat Isabelle grauw-bleek ziet. Haar huid is 'gemarmerd'.

'Doodziek', schrijft ze in het dossier. 'Levensbedreigende shock!'

'Iedereen kwam ineens binnenrennen', zegt Annieke. 'Ze riepen: we gaan nú opereren.'

'Dag schatje', fluistert Annieke haar na als ze de operatiekamer in wordt gereden. 'Alles komt goed.'

Ze wachten een uur. Twee uur. En dan komt de chirurg. 'Hij vertelde dat het was gelukt', zegt Erik. 'Hij had een geïnfecteerd stuk darm gevonden, en dat had hij weggehaald. Daarbij hadden ze haar even moeten reanimeren.'

Annieke: 'Hij zei: ik mag niks beloven, maar ik denk dat het wel weer goedkomt.' Erik: 'En toen moest hij terug. Ze wilden de beademingsbuis nog wisselen, maar pas als ze stabiel was.'

Annieke: 'Ik was zo opgelucht. Ik ben iedereen gaan bellen. En toen kwam die verpleegkundige ineens. Ze zei: het gaat niet goed. Ze kneep zo hard in mijn hand dat ik dacht: wat is dit?' Ze worden de operatiekamer in getrokken.

Erik: 'Isabelle lag op de operatietafel en boven haar hing een arts. Hij was haar aan het reanimeren. Mensen in operatiepakken renden heen en weer met papiertjes van labuitslagen. Ze leken in paniek, schreeuwden dingen naar elkaar.'

Zonder zuurstof

Achteraf blijkt dat - anders dan de chirurg verstandig vond voordat hij naar de ouders ging - de andere specialisten de beademingsbuis hebben verplaatst. Dat is mislukt, waardoor ze tijdelijk zonder zuurstof is komen te zitten.

Drie kwartier lang blijven de artsen reanimeren. Dan stappen ze weg van de tafel.

Het is 2 juni 2012, 14.45 uur. Isabelle is dood.

Annieke: 'Ik bleef het maar herhalen: hoe kan dit nou, jullie zeiden toch dat ze niet dood zou gaan? Ik zag meerdere mensen aan de kant staan huilen.'

De verpleegkundige neemt hen mee naar een kamertje, waar ze een folder over rouwverwerking krijgen. Die middag nemen ze afscheid van Isabelle in een ziekenhuisbed.

Niemand weet of Isabelle nog had geleefd als anders was gehandeld. De infectie was ernstig en had zich over haar lichaam verspreid.

Wel is zeker dat er veel mis ging in het ziekenhuis.

Het Radboudumc zegt dat de dood van Isabelle grote indruk heeft gegemaakt en dat artsen na haar dood veel veranderden aan hun werkwijze.

In het dossier valt één ding op: communicatie. Of liever gezegd: het gebrek daaraan. Zo werd onvoldoende geluisterd naar de zorgen van de ouders, terwijl zij vanaf het begin aan de bel trokken. Het Radboudumc introduceerde daarom in 2014 het 'kinderalarm': signalen van ouders worden voortaan meegenomen in het dossier.

Onvoldoende totaalbeeld

Achteraf blijkt ook dat de ernst van de situatie pas laat doordrong: artsen hadden 'onvoldoende totaalbeeld' van Isabelle, aldus het calamiteitenrapport. 'Het is reëel te veronderstellen dat, indien er gezamenlijk overleg had plaatsgevonden, patiënt eerder op de intensive care was opgenomen.'

'We hadden voortdurend overleg', zegt de kinderarts. 'Maar we zijn nooit met zijn allen bij elkaar gekomen met de vraag: en hoe nu verder? Dat is veranderd.' Er is nu een time-out, zegt hij. 'Als het echt niet lukt, praten we niet snel even op de gang of in klein comité, maar gaan we met zijn allen bij elkaar zitten.'

Cruciaal was ook dat de arts die het telefoontje aannam vanuit het andere ziekenhuis, iets anders ging doen. Zo ging veel informatie verloren. Ook dat is nu anders. 'De arts die een patiënt aanneemt', zegt de kinderarts, 'blijft voortaan eindverantwoordelijk en moet de patiënt binnen twee uur zien.'

De kinderarts pleit ervoor alle baby's voortaan in te enten tegen rota, mits dat kostendekkend kan. 'Vroeger dacht ik daar anders over', zegt hij. 'Maar door Isabelle ben ik me erin gaan verdiepen. Als je dit meemaakt met een gezond kind, dan verandert je mening wel.'

Nederlandse artsen weten nauwelijks hoe gevaarlijk het rotavirus kan zijn, zeggen Erik en Annieke. 'Niemand is zich ervan bewust dat een kind zo snel kan overlijden.' Ze zeggen niet te begrijpen dat Nederland het vaccin niet in het Rijksvaccinatieprogramma heeft, terwijl dat in omringende landen wel zo is. 'Als Isabelle was gevaccineerd', zeggen ze, 'dan was dit nooit gebeurd.'

Dit artikel is mede gebaseerd op het medisch dossier, in handen van de Volkskrant.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden