Jouw zieke kind niet doorbehandelen, kun je alleen gaandeweg leren

Overlevingspercentages bieden kinderen niet altijd wat ze hoopten.

Sofie (8) in het ziekenhuis voor haar eerste hersenoperatie.

Margriet Hunfeld had een dochter zoals de 12-jarige David, die de behandeling van zijn hersentumor wil stopzetten. Ze heette Sofie. Maar anders dan de moeder van David heeft Margriet haar dochter talloze keren vechtend op de brancard naar een volgende operatie of bestraling gebracht, terwijl ze het verzet van haar kind smoorde in omhelzingen.

Twintig jaar geleden volgde ik hen een paar dagen voor een verhaal in NRC over de late effecten van hightech-behandelingen tegen kanker bij kinderen, waarover je zo weinig hoorde. De kop was 'Sofie moet leven'. Het jaar daarop ging Sofie dood.

'Dat je niet altijd moet doorbehandelen, kun je alleen gaandeweg leren', zegt Margriet Hunfeld nu, in haar woonkamer in Culemborg. De vader van David vindt juist dat zijn zoon iedere kans om te blijven leven moet aangrijpen en betwijfelt of de jongen wilsbekwaam is, aangezien die daar zelf anders over denkt. Hij stapte daarom naar de rechter in Alkmaar, maar kreeg daar vrijdag ongelijk: David mag zelf bepalen of hij zijn behandeling wil beëindigen. Davids moeder vond al dat haar zoon daar recht op heeft. En David zelf? Die ziet op tegen 'verdere achteruitgang van zijn kwaliteit van leven'. Een belangrijke kant van het verhaal.

Maar kanker heet ten onrechte vaak een 'strijd', die artsen en patiënten moeten 'winnen' en kwaliteit van leven is er in de berichtgeving rond David opnieuw een beetje bij ingeschoten. De nadruk lag op zijn overlevingskans (80 procent met, 50 procent zonder verdere chemo). Tv-programma Pauw presenteerde vrijdag een soort alles-of-niets-show: of de advocaat van de vader niet 'als de wiedeweerga in hoger beroep' moest. Tv-presentatrice Anita Witzier mocht ook haar mening geven en die vond het een 'héél, héle rare uitspraak' van de rechter. Weer geen woord over wat uitmuntende zorg soms kan aanrichten.

Margriet Hunfeld.

Door de hersentumor is Davids zicht nog maar 5 procent, liet zijn moeder in NRC weten, daarom wil haar zoon graag braille leren. En hij is bang dat nog meer chemo het gevoel in zijn vingers aantast. Net als bij Sofie destijds zit zijn kwaadaardige hersentumor op een gevaarlijke plek: bij David achter de kleine hersenen, die ruim de helft van alle zenuwcellen bevatten. Bij Sofie vlakbij de hypothalamus, die onder meer je hormoonsysteem bestuurt.

Davids eerste operatie duurde tien uur, die van Sofie twaalf uur. Zij was toen 8 jaar oud. Ze is daarna nog vier jaar lang door de beste artsen met de beste bedoelingen 'stukbehandeld', zoals haar vader het achteraf noemde. Ook Sofies ouders zijn gescheiden, maar zij zaten altijd wel op één lijn: dóórgaan. De keuze een kind te laten sterven, is voor veel ouders ook nauwelijks te maken. Eén van Sofies artsen zei destijds tegen me: 'Dat kind móet leven. Wat dat betreft zijn ouders beesten.'

Toen ik Sofie ontmoette, was ze 15 jaar oud. Haar IQ was door alle behandelingen gedaald van 126 tot 83. Twee drains in haar hoofd om hersenvocht af te voeren, dagelijks pillen en prikken met stresshormoon, groeihormoon en hormonen die honger en dorst reguleerden. De laatste geavanceerde bestraling was een paar jaar eerder, in Stockholm. 'Over twintig jaar sturen jullie me een kaartje om te zeggen hoe goed het gaat met Sofie', had de verantwoordelijke arts daar gezegd.

Sofie (15), in het jaar voor haar dood.

Maar Sofie verdroeg nauwelijks meer aanrakingen. Ging vaak plotseling braken. Ze was depressief en tegelijk een maniakaal moppentapper, kon opeens hysterisch worden. Ze woonde nu in psychiatrisch centrum Zon & Schild in Amersfoort, in de weekends was ze thuis. Sofie zei: 'Ik moet blij zijn er nog gewoon te zijn. Maar ik wil zo graag gewóón zijn'. Ook Sofie werd haar laatste jaar blind.

Margriet Hunfeld spelt nu thuis de verhalen over David. Een doodziek kind zou best eens wilsbekwamer kunnen zijn dan de ouders, denkt ze nu. Ze citeert kinderboekenschrijver en ex-politicus Jan Terlouw, die over kinderen zegt: 'Een kind is geen half mens. Een kind is een heel mens.'

Over langetermijneffecten van bestralingen en chemokuren bij kinderen hoor je nog altijd stukken minder dan over succesverhalen. Hunfeld vindt het na twintig jaar wel eens tijd dat ook artsen publiekelijk erkennen dat kankerbehandelingen weliswaar mooie overlevingspercentages kunnen opleveren, maar dat die toch niet altijd geven wat je hoopte. 'En bovendien: hoe kun je een kind gedwongen behandelen dat blijft weigeren? Ga je het platspuiten? Of zo'n jongen knock-out slaan?'

Zij leerde pas wat ze niet wilde voor haar kind toen het te laat was: 'Goed dat de rechter in Alkmaar wijzer is.'

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden