Joodse vragen over genetica blijken universeel

Orthodoxe joden trouwen vaak in kleine kring. Daardoor is de kans op genetisch bepaalde afwijkingen groot. Het joodse inteeltcongres werd het spottend genoemd, maar er kwamen in Antwerpen ook veel nieuwsgierige niet-joden meediscussiëren....

Van onze verslaggeefster Janny Groen

Het groepje Nederlandse joodse vrouwen heeft een vroege trein genomen uit Amsterdam om de vogeltjesmarkt en vervolgens het 'joodse inteeltsymposium' in Antwerpen te bezoeken. De thematiek had hun aandacht getrokken in het Nieuw Israelitisch Weekblad. Doordat orthodoxe joden in kleine kring trouwen, komen bepaalde ziekten veel voor.

De moderne genetica biedt medici tegenwoordig de kans voor god te spelen. Maar mag ook alles? Wat zeggen de halachische wetten over deze moderne genetische dilemma's? De vrouwen zijn weliswaar niet orthodox-joods, maar toch hopen ze een leidraad mee te krijgen voor hun persoonlijke leven.

Er worden die middag meer vragen opgeroepen, dan er antwoorden worden gegeven in de Bais-Rachelzaal, waar vrouwen en mannen met een scherm van elkaar zijn gescheiden. Aan beide zijden van het scherm woeden heftige discussies.

De discussies gaan onder meer over vrouwen die na een negatief testresultaat beide borsten laten amputeren. Uit paniek. En dan krijgen ze soms toch nog borstkanker. Is een onderzoek naar de ziekte dan fair?

Als in een bepaalde bevolkingsgroep, bijvoorbeeld bij orthodoxe Ashkenazische joden, een bepaalde erfelijke ziekte veel voorkomt, mag dan massaal genetisch worden getest? En als de resultaten bekend zijn, hebben medici dan het recht om alle betrokkenen in te lichten? Mag je genetisch manipuleren op geslacht? Mannelijke embryootjes kweken als een ouderpaar daarom vraagt?

Op sommige ethische vragen lijken de antwoorden voor de hand liggend. Op geslacht kweken, omdat de ouders na zeven jongens eindelijk weleens een meisje willen, mag niet. Maar hoe te handelen als de ziekte hemofilie in het spel is, waarvan mannen de genetische dragers zijn. Heeft een risicopaar dan wel recht op louter vrouwelijke embryo's?

Logisch lijkt ook dat een persoon die op een erfelijke ziekte is getest, zo snel mogelijk wordt geinformeerd over het testresultaat. Maar als het om een ziekte gaat waarvoor geen behandeling of medicijn is, veroorzaakt die kennis dan niet nodeloos psychisch lijden? En hoe voorkom je dat genetische informatie wordt misbruikt door verzekeraars, werkgevers en angstig geworden huwelijkspartners?

Sommige dilemma's zijn typisch joods, maar de meeste thema's hebben een universeel karakter. Op het inteeltcongres zijn ook veel niet-joden afgekomen. 'Halachische regels zeggen me niets, maar op het terrein van de genetische ethiek bestaan nog zoveel lacunes, dat elke discussie de moeite waard is', zegt Ludwine Casteleijn, een Vlaamse voormalige bedrijfsarts die verbonden is aan het Center for Human Genetics in Leuven.

Casteleijn is vooral geïnteresseerd in genetische tests voor de preventie van beroepsziekten. Het is al mogelijk, zegt ze, om personen te testen op hun 'toxische gevoeligheid'.

'Sommige mensen zijn meer bestand tegen toxische stoffen dan anderen. Stel dat zo'n test kan worden aangevraagd, zo ver is het nog niet, maar stel: dan zal dat toch veel ethische vragen oproepen. Dergelijk kennis kan leiden tot discriminatie. Toxisch gevoelige mensen krijgen geen baan meer. Werkgevers zullen geneigd zijn alleen de sterken aan te nemen. Vervolgens nemen ze het minder nauw met de veiligheidsmaatregelen.'

Een Franse biochemica is nieuwsgierig naar het verhaal achter, wat ze noemt 'de joodse computer in New York'.

Ze luistert met rode oortjes naar de uitleg. In Brooklyn kunnen jonge orthodoxe joden zich laten testen op de dodelijke ziekte Tay-Sachs, die bij hen veel voorkomt. Een op de 2500 orthodoxe joden is drager van de ziekte, waarbij de spieren geleidelijk verslappen tot het absolute nulpunt. Verliefde stelletjes die kans lopen Tay-Sachs over te dragen, kunnen het testcentrum Dor Yeshorim om een huwelijksadvies vragen. De computer geeft aan: trouw wel of niet, maar zegt niet welke partner drager is van het kwalijke gen.

Gewaarschuwde stelletjes gaan meestal op zoek naar een andere, minder risicovolle partner. Want orthodoxe joden mogen de foetus niet laten aborteren en kunnen ook niet besluiten af te zien van een nageslacht. Hun bijbelse opdracht luidt immers 'vruchtbaar te zijn en zich te vermenigvuldigen'.

'Ze geven een beetje liefde op, maar krijgen er veel voor terug', zegt Fred Rosner, directeur van het Queens Hospital Center. 'Tot voor kort waren de zestien bedjes van de Tay-Sachsafdeling in het Jewish Medical Center in Brooklyn altijd bezet. Sinds kort is de afdeling gesloten.'

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2022 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden