Je hoeft niet te wachten tot je dood bent

Er zijn steeds minder donoren voor steeds meer mensen die met smart op een donororgaan wachten. De overheid moet daarom met een Masterplan komen, zegt Paul Beerkens....

De vele reacties die BNN’s geplande Donorshow heeft opgeroepen, hebben de urgentie van het probleem van orgaandonatie, wat men ook van het programma vindt, nog eens duidelijk onderstreept. Zowel in als buiten Nederland.

Dat het niet goed gaat met de orgaandonatie in ons land werd ook al duidelijk uit het recente, door het Nivel uitgevoerde en door deze krant gepubliceerde onderzoek naar de houding van burgers tegenover het Actief Donorregistratie Systeem (Binnenland, 11 mei). Ook de resultaten daarvan leidden tot een stroom reacties. Niet alleen van journalistiek en politiek Nederland, maar, getuige de vele e-mails aan de Nierstichting en de talloze ingezonden brieven in de kranten, ook van de bevolking.

De dramatische cijfers in dat onderzoek laten zien dat het huidige beleid ten aanzien van orgaandonatie niet functioneert. Er zijn steeds minder donoren beschikbaar voor steeds meer mensen die met smart steeds langer op een donororgaan wachten. Daarnaast blijken nabestaanden minder geneigd te zijn donatie van organen toe te staan, zelfs wanneer hun overleden dierbare zich als donor had laten inschrijven.

Het Nivel-onderzoek maakt ook pijnlijk duidelijk dat de extra flankerende maatregelen van de afgelopen jaren weinig effect hebben gehad. Het tekort aan donororganen wordt steeds nijpender. 60procent van de volwassen Nederlanders heeft zich nog niet geregistreerd. Dat is een van de belangrijkste oorzaken van het donortekort en een gevolg van ons huidige toestemmingssysteem.

Natuurlijk, orgaandonatie is geen puur medische kwestie, maar heeft ook een emotioneel aspect. Het emotionele aspect kan zelfs doorslaggevend zijn, zowel bij de beslissing om zich al dan niet als donor te laten registreren als op het moment dat nabestaanden over orgaandonatie moeten beslissen. Uit de reacties blijkt dat nabestaanden vaak bang zijn dat de overledene niet goed wordt behandeld. Of dat potentiële donoren eerder hersendood worden verklaard dan mensen die geen donor willen zijn. Overigens geheel onterecht. Maar toch.

Daarnaast is er ook de angst voor het ontstaan van een handel in organen. Er is echter een duidelijk verschil in het geven van financiële prikkels, zoals de Nierstichting heeft voorgesteld, en het laten betalen voor een orgaan. De Nierstichting wijst het laten betalen voor een orgaan af. Wel heeft zij voorgesteld om bijvoorbeeld de ziektekostenpremie voor donoren te verlagen of de nabestaanden van een overleden donor financieel tegemoet te komen. Dit gebeurt bijvoorbeeld al in Italië.

Het kan en mag niet zo zijn dat de initiatieven van politiek en overheid zich weer gaan beperken tot extra ‘flankerende maatregelen’. Het probleem van het tekort aan donororganen moet nu structureel worden opgelost.

Daarom heeft de Nierstichting de minister in een brief gevraagd de aanzet te geven tot een Masterplan Orgaandonatie. Onder zijn regie moet het plan voor het einde van 2007 kunnen worden opgesteld. Een plan waarin alle mogelijkheden tegen het licht worden gehouden. Waarin niet alleen gekeken wordt naar wat er nog verbeterd kan worden aan de donorwerving in ziekenhuizen, maar ook naar de effectiviteit van de huidige toestemmingswet. Dit alles natuurlijk op basis van duidelijke doelstellingen. Een wet die, in zijn huidige vorm, na negen jaar en drie evaluaties weinig heeft bijgedragen aan het substantieel vergroten van het aantal potentiële donoren. Alleen een samenhangende en geïntegreerde aanpak in de vorm van een Masterplan Orgaandonatie kan ervoor zorgen dat de wachttijden voor patiënten worden verkort. De toezegging van minister Plasterk, dat zijn collega Klink van VWS voor de zomer met een reactie komt, geeft ons de hoop dat hij daarmee instemt met ons Masterplan.

Ook hoopgevend is de oproep van de Europese commissaris van Volksgezondheid aan de lidstaten om tot betere afstemming en uitwisseling te komen. Daarvoor zal de Commissie wel de nodige financiële middelen ter beschikking moeten stellen. Dat geldt ook voor de Nederlandse regering.

Laten we stoppen met te praten over de Donorshow en ons concentreren op de inhoud. Alle patiënten die wachten op een donororgaan hebben er recht op dat we alles doen wat om dit probleem zo snel mogelijk op te lossen. De Nierstichting heeft met het voorstellen van dit Masterplan de bal bij de minister neergelegd. Met spanning wachten we op zijn reactie.

***

Je hoeft niet te wachten tot je dood bent

Tussen Kerst en Oud en Nieuw van het jaar 1985 wordt mijn zus goed ziek. In januari wordt ze opgenomen in het ziekenhuis. Eerst is volstrekt onduidelijk wat ze mankeert. Na de nodige onderzoeken, blijkt het een nierziekte te zijn. Haar nieren functioneren nog maar tussen de 5 en 10 procent. Enerzijds opluchting als je weet wat het is, anderzijds teleurstelling vanwege de aard van de ziekte. De precieze oorzaak is niet duidelijk. Ze gaat steeds verder achteruit. In augustus is het de familie duidelijk dat de enige echte oplossing een transplantatie is. Een donor uit eigen kring is verreweg het beste. Mijn ouders en alle kinderen (zes) stellen zich beschikbaar.

Het is voor ons allemaal een innerlijk ‘weten’. Het is niet iets dat je ‘beslist’, het is een weten, je doet het of je doet het niet, daar zit niks tussen.

In ons gezin merken we dat we nooit stilstaan bij ziek zijn, ook niet bij gezond zijn. Dat ben je gewoon. We staan ook niet stil bij de gevolgen van ziek zijn. Zo moet het huis dat mijn zus zou gaan betrekken geheel van indeling veranderd worden: de geplande studeerkamer gaat niet door. Het is beter beneden een slaapruimte te plannen. Ze zal straks de trap niet meer op of af kunnen. Het gaat blijkbaar zover, zo’n nierziekte, dat ook je botten aangetast worden. Ook werken zal er niet meer in zitten. En ze heeft zo’n leuke baan in het onderwijs. De leerlingen zijn dol op haar, ze doceert communicatie en economie, een zeldzame combinatie. Dat houdt dus op.

In het Dijkzigtziekenhuis krijgt ons gezin voorlichting over transplantatie. De artsen leggen uit dat als je niks doet, overlijden volgt. Wat je nog zou kunnen doen, is hemodialyseren, wat betekent dat het bloed gezuiverd wordt van afvalstoffen. Mensen kunnen hiermee in leven gehouden worden, maar de kwaliteit van leven gaat wel achteruit. Sommige patiënten moeten drie of vier keer per week gedialyseerd worden en kunnen in het maatschappelijk leven van weinig of geen betekenis zijn. Andere functies van de nieren – botstofwisseling, calcium- en fosfaatstofwisseling, beenmerg aanzetten, het maken van bloed – worden niet overgenomen. Dialyse is overigens een dure manier om mensen in leven te houden.

Er is ook een andere mogelijkheid en dat is transplantatie, eigenlijk het enige middel waarmee je wel alle functies van de nier aan de patiënt in kwestie teruggeeft.

Bij transplantatie bestaat de mogelijkheid dat je een nier krijgt van een postmortale donor, iemand die net overleden is. Het duurt gemiddeld twee tot drie jaar voordat iemand een nieuwe nier kan krijgen van een postmortale donor. Let wel: gemiddeld; de wachttijd kan twaalf uur maar ook twaalf jaar bedragen. Een dialyserende patiënt die lang moet wachten, overleeft dit niet. Over deze transplantatiemogelijkheid gaat het bij de aan te passen wet Donorregistratie.

Je kunt ook een nier krijgen van een familielid of een relatie. Transplantatietechnisch gesproken, heeft dit voordelen: je kunt het plannen, je kunt van alles vooraf uitzoeken en zorgen dat de condities optimaal zijn. Het enige nadeel is dat iemand bij wie in principe geen nier weggehaald hoeft te worden, een nier kwijtraakt. Nu kun je gelukkig goed leven op één nier. Complicaties zijn te verwaarlozen.

De eerste familietransplantatie is uitgevoerd in 1954. Die van mijn zus en mij is inmiddels zo’n 20 jaar geleden. Ze heeft haar pensioengerechtigde leeftijd gehaald mét haar leuke baan, zonder dialyseren. Wel met het medicijn prednison. Wij laten nog steeds kruisproeven doen met ons bloed. Bij mijn jaarlijkse controle nemen ze extra bloed af en in het Dijkzigt-laboratorium kunnen ze steeds beter analyseren waar afstotingsverschijnselen mee te maken hebben. Het helpt toekomstige ontvangers en zorgt ervoor dat je minder prednison nodig hebt.

Voor mij heeft het nauwelijks consequenties. Ik mag alleen niet iets doen waarmee ik het risico loop mijn ene nier te verliezen, dus niet voetballen en niet boksen. Die ene nier heeft inmiddels voor 120 procent de nierfuncties overgenomen, die doet het beter dan twee nieren samen. Ik ben in mijn directiefunctie een paar maanden uit de running geweest. Ik heb er een boekje over geschreven dat de Nierstichting stuurt aan mensen die voornemens zijn een nier af te staan aan relatie of familie.

Ik heb van heel dichtbij mogen meemaken hoe het gaat met iemand die zwaar ziek is, een gele huid heeft, bijna niks meer kan. En hoe zij dan opknapt met een nieuwe nier en met een blos op de wangen jubelend weer aan het werk gaat. Lang leve de transplantatie.

Heel veel mensen zullen net zoals wij in het dagelijks leven niet stilstaan bij ziek zijn, ook niet bij gezond zijn, laat staan bij dood gaan. En een codicil vul je in voor als je doodgaat. We zijn er als gezonde Nederlanders gewoon niet mee bezig.

Daarom doet de overheid er goed aan het geen-bezwaar-systeem gezwind in te voeren. Mensen die echt geen donor willen zijn, zullen dat meteen kenbaar maken. Dan hoeft BNN geen roepende in de woestijn meer te zijn met programma’s die te shockerend zijn.

En: om donor te worden, hoef je niet te wachten tot je dood bent, want iedereen heeft twee nieren. Sommige mensen hebben er zelfs drie.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2021 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden