Inteelt

Het identificeren van genen betrokken bij ziekten is in principe vrij simpel. Je vergelijkt het DNA van lijders aan de ziekte met het DNA van gezonde familieleden....

Huub Schellekens

Hoe meer patiënten en hun familieleden genetisch op elkaar lijken, hoe groter de kans dat de verschillen inderdaad met de ziekte te maken hebben. Inteelt is goed voor het genetisch onderzoek.

IJsland leek daarom zo'n ideaal jachtveld voor het vinden van ziektegenen. Dat eiland werd zo'n elfhonderd jaar geleden bevolkt door een handjevol vikingen uit Noorwegen en wat monniken uit Ierland en Schotland. Bovendien werd een groot deel van de bevolking rond 1400 weggevaagd door de pest en in 1783 door een vulkaanuitbarsting, gevolgd door een hongersnood met herbevolking vanuit een kleine groep overlevenden.

Ook worden al sinds 1915 alle individuele medische gegevens op IJsland bewaard en sinds een jaar of vijftig weefsel afgenomen voor diagnose. En de 275 duizend eilandbewoners zijn ook nog eens bezeten van stambomen. Wie al die gegevens met DNA-profielen combineert, kan allerlei ziektegenen vinden.

Met dat doel werd het bedrijf deCODE opgericht door de IJslandse neuropatholoog Kari Stefansson . Stefansson wist zijn oude schoolkameraad en premier David Oddson te overtuigen een wet aan te nemen waarbij een commercieel bedrijf exclusief toegang kon krijgen tot de medische gegevens en het opgeslagen weefselmateriaal van alle bewoners van IJsland, zonder hun vooraf om toestemming te hoeven vragen.

Het exclusieve recht werd gegund aan deCODE op opmerkelijk milde voorwaarden. Behalve een vergoeding van de kosten krijgt de overheid maximaal een miljoen euro van de winst. Een schijntje vergeleken met de tweehonderd miljoen die het farmaceutische bedrijf Roche aan deCODE gaat betalen als er geneesmiddelen uit hun samenwerking gaan komen. Geen wonder dat na het sluiten van het contract met Roche het aandeel deCODE steeg tot vier keer de uitgifteprijs en het bedrijf op papier twee miljard dollar waard was.

Daar is nog maar weinig van over en een paar maanden geleden heeft het bedrijf zelfs een groot deel van zijn personeel moeten ontslaan. Het is op een aantal fronten misgegaan. De wetenschappers van deCODE hebben jarenlang beweerd dat het DNA van de bewoners van IJsland zoals voorspeld veel minder variatie vertoonde dan het DNA van Zweden en Duitsers in een openbare databank in Leipzig. Die blijkt echter barstensvol fouten te staan .

Onlangs zijn de oorspronkelijke en gecorrigeerde resultaten van 26 verschillende Europese bevolkingsgroepen nog eens vergeleken en bleek op IJsland de genetische variatie juist het hoogst. Hoezo inteelt?

DeCODE heeft ook aan geloofwaardigheid verloren omdat Kari Stefansson al jarenlang roept dat het bedrijf binnen enkele weken met opzienbare resultaten komt over de genen betrokken bij multiple sclerose, reuma, schizofrenie en veel andere ziekten. Tot nu toe is het echter bij die aankondigingen gebleven .

Ook worden steeds meer IJslanders onrustig over het commercieel gebruik van hun medische dossiers. Al meer dan twintigduizend mensen hebben gemeld dat hun gegevens niet aan deCODE mogen worden gegeven.

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2022 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden