Commentaar

'Informatiemakelaar' in de zorg moet getemd worden

Concentratie van onvoldoende geanonimiseerde medische data bedreigt privacy en solidariteit in de zorg.

Assistente in een dokterspraktijk in Haarlem.Beeld anp

De Autoriteit Persoonsgegevens (voorheen bekend als het College Bescherming Persoonsgegevens) heeft de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) op de vingers getikt. De NZa had medische gegevens, afkomstig van ziekenhuizen en andere zorgverstrekkers, verzameld in het Diagnose Informatie Systeem, geleverd aan instanties die die gegevens helemaal niet mogen krijgen: te weten het ministerie van Volksgezondheid (VWS) en het Centraal Planbureau.

De Autoriteit Persoonsgegevens is extra alert omdat er op het gebied van stroomlijning, koppeling en analyse van medische data van Nederlanders een mega-operatie plaatsvindt. De Volkskrant onthulde gisteren dat partijen in de zorg, zoals verzekeraars, ziekenhuizen, de geestelijke gezondheidszorg, de NZa, het ministerie van VWS en de Inspectie gezamenlijk een 'Informatiemakelaar' hebben opgericht waarin alle medische data worden beheerd en uitgewisseld.

Of deze afspraken rechtmatig zijn en of de gegevens onherleidbaar geanonimiseerd worden, is zeer de vraag. De Tweede Kamer en de Autoriteit Persoonsgegevens zijn door minister Schippers niet gekend in de operatie.

De argumentatie voor het oprichten van de Informatiemakelaar is technocratisch: standaardisering bevordert de efficiency en maakt het gemakkelijker voor partijen om de data te bewerken en te verrijken. Door het koppelen van bestanden die herleidbaar zijn tot postcodes, groepen patiënten, individuën, zorginstellingen en individuele hulpverleners kunnen de privacy en het medisch beroepsgeheim in gevaar komen.

Het kan voor een verzekeraar interessant zijn om te weten dat een bepaalde etnische groep een verhoogd risico heeft op bijvoorbeeld diabetes. Voor een zorgverzekeraar die ook in levensverzekeringen doet kan het interessant zijn over informatie te beschikken over erfelijke aanleg voor dodelijke ziekten als alvleesklierkanker bij de klant die om een hypotheek vraagt. Zo nodigt het bewerken en koppelen van big zorgdata uit tot risicoselectie en daarmee tot afbreuk aan de principes van gelijke behandeling en solidariteit in de zorg.

De Tweede Kamer en de Autoriteit Persoonsgegevens zullen actie moeten ondernemen om de 'Informatiemakelaar' niet tot een ontembaar monster te laten uitdijen.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2021 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden