In een strandstoel naar het concert

Van de ene op de andere dag kon Paul Antipoff niets meer bewegen. Maar een 'liefdadigheidsobject' voelt hij zich allerminst....

PAUL ANTIPOFF (33) ligt bewegingloos te wachten, in een aangepaste rolstoel. Hem beleefd de hand schudden bij binnenkomst is niet mogelijk: zijn armen liggen stil en slapjes over zijn lichaam gedrapeerd. Sinds augustus 1993 is hij volledig verlamd vanaf zijn schouders. Maar zijn ogen stralen levenslust uit, kijken de bezoeker aan met een uitdagende brutaliteit.

Wat hem onophoudelijk irriteert, is dat buitenstaanders hem slechts zien als 'een arm, zielig wezentje in een rolstoel'. 'Dan wil ik het wel uitschreeuwen', fluistert hij. 'Hallo. . . er is meer dan mijn beperking. Ik heb mijn beweeglijkheid verloren, maar niet mijn persoonlijkheid.'

Soms kan hij de woede niet binnenhouden en steekt hij zijn tong uit naar de gluurders. 'Van mijn vriendin krijg ik dan een klap op mijn kop. Ik moet het ook niet doen, ik zie ook wel hun ongemak: de opeengeperste lippen, de verdrietige ogen. Maar toch, altijd gezien worden als het mensje met het mankement. Ik ben niet anders dan vroeger. Maar wie ziet het?'

Antipoff woont in een verzorgingstehuis in het Belgische Edegem, waar hij leert - met behulp van de modernste technieken - zo zelfstandig mogelijk te leven. Hij kan telefoneren, televisie kijken, in een rolstoel racen, de computer bedienen, boeken schrijven. Met behulp van een laserstraal, gemonteerd op een brilmontuur, tikt hij letter voor letter op een aangepast toestenbord.

Zo schreef hij Het neusgatenperspectief, een indringend verslag van zijn strijd om te leven, zelfstandig te ademen, een vleugje waardigheid. Antipoff: 'Juist ja. De neusgaten: het eerste wat ik zie van de mensen, van verplegers, mijn vrienden, mijn gasten.' In de epiloog van zijn boek schrijft hij dat geen enkele valide zich kan indenken wat het is om afhankelijk te zijn. 'Telkens opnieuw te moeten vragen. Elke dag weer. Ik ben geen liefdadigheidsobject.

'Ik moet ermee leren leven, zeggen ze. Ik moet proberen er het beste uit te halen. Ja, dat zeggen ze. Maar weten ze wel wat ze me vragen?'

Wat van hem gevraagd wordt en hoe hij voor zichzelf een toekomstperspectief schept, maakt hij duidelijk, invoelbaar bijna, met zijn boek. Het neusgatenperspectief, waar hij meer dan twee jaar aan werkte, is een aanklacht tegen de kille medische wereld, die hem niet benadert als een mens, maar als een interessant geval. 'Professor Hoornvlies, de zielenknijper, de (sociaal) assistent, de kinesist, een ergotherapeut, de hoofdverpleger: samen bespraken ze de revalidatie, de evolutie en de perspectieven. Mijn eigen ervaringen en bedenkingen kwamen nooit ter sprake. Zij waren de experts. Wie was ik om te zeggen wat goed voor me was?'

Zijn tekst raakt een gevoelige snaar, kweekt begrip. Maar als een smeekbede om begrip is zijn boek niet in eerste instantie bedoeld. 'Ik heb het vooral voor mezelf geschreven, om de dingen op een rij te zetten, om alles een beetje te verwerken. Het heeft tranen en zweet gekost.'

Het leven ordenen, enigszins afstand nemen van de ziekte, is de voornaamste waarde van een egodocument, zegt Karin Spaink, die als jurylid van De pen als lotgenoot honderden teksten beoordeelde over het leven met een chronische ziekte (of zieke). Morgen wordt de stimuleringsprijs, die is ingesteld door het Fonds voor Chronisch Zieken, voor de derde maal uitgereikt in het Muziekcentrum Vredenburg in Utrecht.

Op dezelfde dag, eveneens in Utrecht, overhandigt Andrea Willemsen het eerste exemplaar van haar egodocument Hersenkneuzing aan Pieter van Vollenhoven, voorzitter van het Fonds van Slachtofferhulp Nederland. Willemsen, een bestuurskundige die werkte aan een dissertatie over verkeersveiligheid, werd in 1990 op de fiets aangereden door een bromfietser. Sinds het ongeval zijn haar hersenen onherstelbaar beschadigd. Ze lijdt aan contusio cerebri, een hersenkneuzing. ('In mijn hoofd is het snelle schakelmechanisme, de wend- en keerbaarheid van mijn gedachten, veranderd in een trage, krakende versnellingsbak.')

Omdat spreken voor haar een zeer uitputtende bezigheid is geworden, haar toehoorders geen geduld hebben om haar uitwijdingen aan te horen en ze dus geen zin meer heeft haar spaarzame energie daaraan te besteden, is Willemsen over haar lot gaan schrijven.

'De meeste egodocumenten zijn voor buitenstanders niet te volgen, hebben alleen waarde voor het individu dat met de ziekte worstelt', zegt Spaink, die zelf een boek schreef (Vallende vrouw, 1993) over multiple sclerose. 'Maar sommige teksten zijn zo mooi geschreven dat je je als buitenstander op het hoofd krabt en denkt: ai. . . zo kan je het ook bekijken.'

SPAINK noemt het verhaal van een moeder over haar leven met een (hyperactief) ADHD-kind. 'Ze schrijft over andere ouders die haar, bij wijze van troost, vertellen dat zij ook weleens last hebben met hun kind. De vrouw twijfelt even aan zichzelf, maar ontdekt dan dat bij die anderen de stoelen niet zijn vastgespijkerd en de videorecorder gewoon op de vloer staat. Die zijn dus niet bang dat de boel kort en klein wordt geslagen. Zo'n passage is een eye-opener.'

Zelf las Spaink, toen bij haar de diagnose ms was gesteld, als eerste het boek Nee heb je: notities over ziek zijn van Renate Rubinstein. 'Het heeft mij erg geholpen bij het uitkristaliseren van mijn angsten: welke zijn reëel, welke niet. Ik wist toen dat mijn vingers niet zouden afsterven, dat ik geen eczeem zou krijgen, maar dat ik wel verlamd kon raken, incontinent en spastisch kon worden. Rubinstein schreef op een dolkomische manier over haar gehandicapten-autootje. Voor mij haalde zij van dat ding, dat toch ook een zekere bedreiging inhield, de griezeligheid af. Zo'n autootje geeft je toch vooral meer vrijheid.'

Antipoff, in zijn vorige - gezonde - leven een gerenommeerd theatertechnicus, zou graag een boek van een lotgenoot hebben gelezen. Maar hem werd zo'n document niet aangeboden. Hij werd 'door de alwetende medici' ook niet met lotgenoten in contact gebracht. Hij worstelde in wurgende eenzaamheid met de plotseling toegeslagen bewegingloosheid.

Van de ene op de andere dag was hij verlamd geraakt, tijdens een reis door Afrika, in Niger.

's Avonds onder de douche voelde hij zijn benen verslappen en de volgende dag kon hij niets meer bewegen. Al zijn spierkracht was gesmolten. Zelfs ademen kon hij niet meer op eigen kracht. Hij wist niet wat hem overkwam - de dader was een virus, meenden de medici - en niemand hielp hem de zaken te ordenen.

Antipoff: 'Als een papieren vogel aan een zijden draadje zweefde ik door de ruimte, tussen hemel en aarde, tussen leven en dood. Dat verklaarde waarom ik de dingen om me heen enkel kon gadeslaan en niemand reageerde op hetgeen ik zei.'

Hij probeerde te spreken: 'kltjs. . .kltsj. . .kltsj. . .' Maar niemand verstond hem. Hij kon niet duidelijk maken dat hij helse pijnen had.

Antipoffs vrienden hebben hem door het gruwelijke revalidatieproces gesleept. De eerste negen maanden van zijn ziekte zaten ze aan zijn bed, elke dag van één uur 's middags tot tien uur 's avonds. In dagen dat hij de moed dreigde op te geven, toonde zijn beste vriend Bart begrip voor zijn wanhoop. Antipoff: 'Hij vroeg me nog een jaar te wachten. Als ik dan nog geen perspectief zag in het leven, zou hij me helpen.

'Toen ik eindelijk wat meer zelfstandigheid kreeg, hebben mijn vrienden me los durven laten. Op dat moment kon ik hen niet meer in de steek laten, ik wilde tonen: ik ben er nu ook voor jullie.'

DE RELATIE met zijn vriendin Anne, met wie hij de reis naar Niger ondernam, is door zijn ziekte stuk gelopen. Zij kon de situatie niet aan. Tijdens zijn revalidatie ontwikkelde hij gevoelens voor fysiotherapeute Boo, die hem hielp zelfstandig te ademen. De gevoelens waren wederzijds. Zijn genegenheid toonde hij door zijn tong te draaien in haar handpalm. Maar toen zij van haar ouders niet meer met hem mocht omgaan, kon hij haar niet troosten. Hij wilde een arm om haar heenslaan, maar daar was geen beweging in te krijgen. Slechts verbaal kon hij haar bijstaan. Ook Boo haakte af.

Hij heeft nu een nieuwe vriendin, die hij verre houdt van de zorg. 'Als ze naast me zit te lezen en ik heb hulp nodig, bel ik om assistentie.' Langzamerhand heeft hij de draad van zijn leven weer opgepakt. Een ander leven weliswaar. Hij heeft nog één keer een lichtontwerp gemaakt voor het theater. 'Het was een passieve manier van werken, niet zo creatief. Dat heb ik losgelaten.'

Inmiddels doet hij alles waar hij zin in heeft. 'Ik houd ervan grenzen te verleggen. Dat deed ik toen ik valide was, dat doe ik nog. De hele dag voor de televisie hangen, daar zou ik gek van worden.'

Dus maakte hij onlangs - met hulp uiteraard - een reis naar Afrika. Hij ging terug naar de plek des onheils en genoot. Hij wil nog meer reizen maken, naar Australië, Japan.

Heeft hij zin in een concert en zijn er geen faciliteiten voor mensen zoals hij, dan laat hij zich door vier vrienden binnendragen. 'Ik heb een speciale strandstoel laten maken, die installeren we in de concertzaal. Ik zie de mensen kijken, maar merk ook dat ze het stiekem leuk vinden.'

Als het hem allemaal teveel wordt, kruipt hij in een hoekje en huilt. 'Want ook die emoties moet je toelaten.' In zijn epiloog schrijft hij: 'Natuurlijk zijn er momenten waar ik niet tegenop kan. Maar het gaat niet om leven, willen leven, niet willen leven. Het gaat om de zin ervan, die ieder invult met zijn eigen innerlijke kracht.' Zo ook dicht Michiel Nales (op 13-jarige leeftijd) in de door het Fonds voor Chronische Zieken geïnitieerde bundel Verlangen naar beter:

'Jij kan niet skiën en ik lekker wel'

zegt de jongen tegen mij.

Maar hij vergeet één ding:

mijn benen doen het niet zo goed, maar

in mijn denken kan ik mooi alles wat ik wil.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden