Ik wil niet meer

Steeds meer Nederlanders ondertekenen een verklaring waarin staat dat ze, als hun toestand dat vereist, een levensreddende behandeling afwijzen. Vandaag kan bij het Amsterdamse medisch tuchtcollege blijken of artsen de wens voor zo'n behandelverbod terecht negeren....

Door Ellen de Visser

Vlak voor haar zelfmoordpoging had de moeder van Joyce Storm de kleding voor haar eigen uitvaart aan de kastdeur gehangen. Haar bezittingen had ze uitgezocht en verdeeld; voor Joyce (27) en haar zus had ze een kist achtergelaten met foto's en andere jeugdherinneringen.

Ze was 49, en de laatste drie jaar van haar leven was ze alleen nog maar bezig met hoe ze eruit kon stappen. Ze leed aan een ernstige borderline-persoonlijkheidsstoornis. Twee keer per week stuurde ze Joyce een brief met steeds dezelfde boodschap: 'Ik wil niet meer.'

Haar afscheid had ze een jaar lang voorbereid. Ze praatte met haar dochters, ze voerde gesprekken met een psycholoog van de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE), ze nam haar afscheidsliturgie door met de dominee, ze schreef alle familieleden een persoonlijke afscheidsbrief. En ze spaarde morfinepleisters.

In het bijzijn van haar dochters vulde ze de wilsverklaringen in die ze bij de NVVE had opgevraagd: een behandelverbod, inclusief een laat-mij-gaanverklaring. Geen enkele levensreddende behandeling wilde ze; bij de vraag naar de eventuele duur van een coma had ze ingevuld: 'Nog geen dag zelfs.'

Maar op donderdag 24 oktober 2002, kort nadat ze buiten bewustzijn was geraakt door de tientallen morfinepleisters die ze op haar lichaam had geplakt, werd ze gevonden door een personeelslid van het zorgcomplex waar ze verbleef. Ze werd naar de eerste hulp van het Medisch Centrum Alkmaar (MCA) gebracht. Ze kwam op de intensive care terecht, waar ze zuurstof en sondevoeding kreeg, en overleed pas elf dagen later.

Haar dochter: 'Ik heb alleen maar heen en weer gerend van de ene naar de andere arts. Hen gesmeekt om het behandelverbod te respecteren. Kostbare tijd die ik bij mijn moeder had willen zijn.' Haar woede over wat ze omschrijft als 'gebrek aan respect' was zo groot dat ze een tuchtzaak aanspande tegen twee artsen, een arts-assistent en een psychiater van het MCA.

Vandaag doet het Amsterdamse medisch tuchtcollege uitspraak in een zaak die belangwekkende jurisprudentie kan opleveren over de status van het behandelverbod. Want hoewel artsen wettelijk gezien verplicht zijn de aanwijzingen in zo'n wilsverklaring op te volgen, doen ze dat vrijwel nooit, blijkt uit recent promotieonderzoek van de Groningse jurist Christiano Vezzoni. Artsen gaan vooral af op hun eigen medische oordeel en laten zich nauwelijks leiden door de wensen die de patiënt vooraf heeft genoteerd.

Dat klemt des te meer nu ten gevolge van de vergrijzing en de toegenomen mondigheid het aantal wilsverklaringen sterk toeneemt. Bij de NVVE, die over voorgedrukte exemplaren beschikt, zijn er de afgelopen twee jaar ruim twintigduizend aangevraagd. Vezzoni becijferde dat 1 procent van alle Nederlanders een behandelverbod in huis heeft. Onder verpleeghuisbewoners en terminale patiënten is dat percentage flink hoger: van hen heeft 5 tot 10 procent instructies op papier gezet voor wanneer zij niet meer zelf kunnen beslissen.

Vezzoni noemt de tuchtzaak tegen de Alkmaarse artsen 'van groot belang' omdat een rechterlijke uitspraak de bekendheid en daarmee de effectiviteit van de wet sterk zal bevorderen. Joyce Storm verwoordde het begin maart tegenover het tuchtcollege zo: 'Ik begrijp best dat artsen er alles aan doen om mensen beter te maken. Maar hoezeer wilsverklaringen ook in strijd zijn met de eed die artsen afleggen, er zijn mensen die niet meer beter gemaakt wíllen worden.'

Artsen mogen een behandelverbod negeren, staat in de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO), als ze daar 'gegronde redenen' voor hebben. Die waren er, zeggen de Alkmaarse artsen die zich in die laatste week van oktober 2002 met de moeder van Joyce Storm bemoeiden. De wilsverklaring kwam pas na twee dagen boven water, toen de behandeling al was ingezet, en was volgens hen niet eenduidig. In de volmacht, waarin de moeder van Joyce belangenbehartigers had aangewezen, kwam de internist doorhalingen en Tipp-ex tegen, en dat was 'vragen om problemen'.

Het ziekenhuis had rekening te houden met de psychiatrische voorgeschiedenis van de patiënt, zei hij in maart tijdens de zitting van het tuchtcollege. 'De beslissing om niet meer te behandelen, is onomkeerbaar. We wilden niet het risico lopen haar doodswens foutief te benaderen.' Het was volgens de artsen bovendien zeer de vraag of het stopzetten van de behandeling wel tot de dood zou hebben geleid. Wat hadden ze moeten doen als de patiënt benauwd was geworden? Toch beademen, om haar niet te laten stikken?

Joyce Storm noemt die argumenten 'gezocht'. Haar moeder was mét haar wilsverklaring op de brancard binnengebracht en toen de verklaring later zoek bleek, had ze samen met haar vader en zus de internist een kopie overhandigd.

De artsen spraken alleen met oma, die vertelde dat haar dochter niet dood wilde. Logisch als het om je eigen kind gaat, meent kleindochter Joyce. Alle andere familieleden zouden de artsen ervan hebben kunnen overtuigen dat behandelen zinloos was omdat zonder twijfel snel een nieuwe zelfmoordpoging zou volgen. Maar hun werd niets gevraagd.

Haar moeder was een 'probleem', beseft Joyce Storm, en de artsen hoopten dat zich dat vanzelf zou oplossen. In het ziekenhuis kwam ze langzaam bij uit haar coma; de internist zei het tuchtcollege dat hij had willen wachten tot ze voldoende bij bewustzijn was om haar zelf naar de inconsistenties in haar verklaring te vragen. Dan had zich het volgende probleem aangediend, erkende hij: 'Als iemand eenmaal zo bij bewustzijn is, kun je de behandeling niet meer stopzetten. Dan had ik een actieve ingreep moeten bedenken.'

Het is maar zeer de vraag of artsen daartoe wél bereid waren geweest, zegt jurist Roel de Leeuw, die namens de NVVE Joyce Storm bijstond in haar tuchtzaak. Euthanasie bij psychische problematiek is immers nog altijd een lastige materie.

Toen na een week de situatie in het ziekenhuis in een impasse dreigde te raken, voerde De Leeuw met Storm een gesprek met de artsen waarin ze een ultimatum stelden: binnen 24 uur de behandeling stopzetten of overplaatsing naar een ander ziekenhuis. Diezelfde dag nog werd een hersenscan gemaakt. De volgende morgen kreeg de familie te horen dat het hersenletsel zo groot was dat zou worden afgezien van verder behandelen. Onduidelijk is waarom pas na een week opeens hersenonderzoek werd gedaan. De scan heeft de familie nooit gezien.

Hoe slecht de artsen op de hoogte waren van de juridische status van een behandelverbod, blijkt uit een notitie in het medische dossier op de dag van het ultimatum: '31-10-2002, 17:30 uur. Psychiater heeft gebeld: traject van behandelverbod duurt weken (moeten 2 onafhankelijke psychiaters worden ingeschakeld).' Het is een opmerking, zegt jurist De Leeuw, die kant noch wal raakt.

Tijdens zijn onderzoek onder artsen kwam promovendus Vezzoni die onwetendheid veelvuldig tegen. De status van wilsverklaringen is weliswaar elf jaar geleden wettelijk vastgelegd, maar van een ondersteunend regeringsbeleid is nooit sprake geweest, constateert hij. Artsen hebben nooit richtlijnen gezien over de omgang met wilsverklaringen, patiënten weten niet waarop ze bij het opstellen van een verklaring moeten letten. Vezzoni pleit voor een publiekscampagne die patiënten op hun rechten wijst. Artsen zouden patiënten moeten adviseren die een wilsverklaring willen opstellen. Dat zou uiteindelijk de effectiviteit van de wet vergroten, denkt hij.

Meteen nadat de artsen hersenletsel hadden vastgesteld, werd de moeder van Joyce Storm overgeplaatst naar de afdeling interne geneeskunde. Daar kwam ze langzaam bij kennis, maar fysiek ging ze snel achteruit; haar longen liepen vol vocht. Zondagavond 3 november kreeg ze een stevige dosis van de spierverslapper diazepam om haar lijden te verzachten. Tien minuten later overleed ze.

Naast verdriet was er ook opluchting, zegt Storm. 'Ik had mijn moeder liever levend gezien dan dood', schreef ze in een verklaring aan het tuchtcollege. 'Maar als haar dochter heb ik, hoe moeilijk ook, niets anders kunnen doen dan haar wens respecteren.'

Kort voor de dood van haar moeder kwam Joyce Storm erachter dat het ziekenhuis haar door een psychiater had laten beoordelen. Die had naast het bed gestaan waar haar moeder, buiten bewustzijn, aan de beademing lag, en had haar wilsonbekwaam verklaard. Het idee daarachter ontgaat haar dochter nog steeds. Gevoelsmatig heeft ze vooral dáár nog steeds de meeste moeite mee. 'Ze is op die manier ook nog het recht kwijtgeraakt zelf beslissingen te nemen. Dat voelt alsof ze haar echt alles hebben afgenomen.'

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2022 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden