Ik heb warme herinneringen aan kinderoncologie

'Kinderoncologie' stond er in vrolijke, gefiguurzaagde letters boven de ingang toen wij, twintig jaar geleden, met een bleek jongetje op de arm de ziekenhuisafdeling betraden die je het liefst wilt mijden. Overal hingen feestelijke ballonnen. Terwijl ik meende dat we door de poort van de hel liepen. Wat een cynisme, dacht ik grimmig.

Een onzinnig oordeel, vond ik al een dag later. Niemand was hier cynisch. Niemand onder de 18 had hier haar, dat ook. En bijna iedereen had een slangetje in zijn neus. Gek genoeg wende dát al na een paar dagen. Ook al die lachende Mickey's, Goofy's en Winnie's en de overvloed aan spelletjes, films en speelgoed werden vanzelfsprekend. Die konden we hier wel gebruiken.

Het was een wonderlijke ervaring je eigen kind ineens in de rol van Goed Doel te zien. Een stoet weldoeners trok langs de bedjes. Clowns sloofden zich uit met gekke bekken. De kinderen werden overladen met cadeaus, vooral enorme knuffels. Ze namen de weldaden in ontvangst met het vermoeide glimlachje van een staatshoofd. Dankjewel hoor, heel mooi.

Niks was te gek. De fotogenieke patiëntjes werden uitgenodigd voor een geheel verzorgd dagje pretpark, mét verpleging. Ze mochten vooraan zitten bij Ajax of de sinterklaasoptocht. Hun blije gezichtjes waren geld waard - de combinatie van prille onschuld en een dodelijke ziekte is nu eenmaal een beproefde tranen- en geldtrekker. De allerziekste kinderen mochten een laatste wens doen. Ons kind niet, gelukkig.

Al die bedelacties en fondsenwerving kwamen het onderzoek, en daarmee de zieke kinderen ten goede. Dat was ontzettend belangrijk. Toch was het moeilijk de krijgslustige retoriek van 'strijd' en 'overwinning' te verdragen, terwijl we zelf ervoeren dat kanker een kwestie was van pech of geluk. Soms dachten we stiekem: kregen andere kinderen, in gezinnen met weinig geld, maar eens een dagje pretpark.

Natuurlijk was het de hel, die periode. De hel in je eigen hoofd, je zwartgallige fantasie. De gevangenis van je eigen angst. Toch denk ik, al klinkt het raar, met warmte terug aan die jaren bij kinderoncologie.

Het was een kleine, van de wereld afgesloten bubbel gevuld met aandacht, toewijding en medeleven. De kinderen werden niet alleen medisch optimaal behandeld. Er was hulp van een kinderpsycholoog, ze kregen les van een ziekenhuisleerkracht en speelden met een pedagogisch begeleidster. Ook broertjes, zusjes en ouders werden ondersteund in gesprekken. Wij ondergingen het stomverbaasd. Was dat allemaal nodig? Ja. Pas achteraf besef ik hoe nodig.

Waarom bezuinigen op precies de verkeerde dingen? De weelde van de jaren negentig is voorbij. In 2011 zette minister Schippers van Volksgezondheid de toon door te stellen dat mensen hun psychische problemen maar 'in eigen kring moesten uitvogelen', daarmee het vooroordeel bevestigend dat mensen met psychische problemen aanstellers zijn. Of criminelen. Het jaarlijks aantal meldingen bij de politie waarbij 'een verward persoon' was betrokken steeg tussen 2011 en 2014 van 40 duizend naar 60 duizend, lees ik op de website van de GGZ. Deze mensen belandden in een cel, niet bij een psychiater. Minister Schippers zegt geen enkel verband te zien met de bezuinigingen op de geestelijke zorg.

In mijn gezin merkte ik onlangs hoe moeilijk het nu is om door de verzekeraar vergoede hulp te krijgen als je geen gevaar vormt voor jezelf of anderen, maar evenmin zelf je sores kunt uitvogelen. Psychische hulp is een luxeartikel geworden, tenzij deze dient om opgebrande werknemers weer aan het werk te krijgen - waar op zich niets tegen is. Maar niet iedereen kan werken. Als je schizofreen bent, of kanker hebt, lukt dat vaak niet meer. Je kunt de mate van beschaving van een samenleving aflezen aan de bereidheid geld te besteden aan mensen die niet (meer) van economisch nut zijn.

Nu blijkt dat instituten die kankerpatiënten en hun familie psychische hulp bieden voor een groot deel afhankelijk zijn van liefdadigheid omdat de vergoeding van de zorgverzekeraar tekortschiet. Ze moeten sponsorlopen, gala's en fancyfairs organiseren om een gat van 20 à 30 procent te dekken. Prachtig dat zoveel mensen willen hardlopen of goochelen voor kanker. Maar het is beschamend dat het moet. Deze hulp is geen extraatje. Ze is hard nodig bij mensen van wie hun gezondheid is afgepakt en die de dood in de ogen kijken.