CoronacrisisZorg voor kwetsbaren

Ik haalde mijn gehandicapte zoon naar huis: ‘Juist nu willen we ons kwetsbare mannetje bij ons hebben’

Boris met zijn ouders Laurens en Roelien.Beeld Linelle Deunk

Pas na twee jaar vonden Laurens Verhagen en zijn vrouw een huis voor hun gehandicapte zoon Boris (net 20). Elke dag dat hij er woont, was een oefening in loslaten. En nu mogen ze hem niet meer bezoeken.

‘De maatregelen om de verspreiding van het virus af te remmen zijn noodzakelijk en ingrijpend. Ik begrijp uw verdriet als u uw geliefde, uw moeder, vader, oma of opa niet kunt bezoeken in het verpleeghuis. Juist nu wilt u maar één ding: hun hand vasthouden. Troost geven.’

De toespraak van onze koning, vorige week, werd door veel mensen als troostrijk gezien. Maar hij vergat een belangrijke groep te noemen: kind. Sommige ouders konden ineens hun kind niet meer bezoeken. Zoals wij.

Dat de koning de meest kwetsbare groep – de gehandicapten – vergeet, is misschien pijnlijk, maar komt niet als een verrassing. Ze komen er sowieso bekaaid af in deze verwarrende weken. Inclusief hun verzorgers trouwens.

Twee jaar lang zochten we naar een geschikt huis voor hem. Uiteindelijk vonden we een fijne plek op een kleinschalige instelling in Driebergen, waar hij nu alweer anderhalf jaar woont. Die periode was – en is nog steeds – één uitgerekte oefening in loslaten. Dag voor dag lukt dat iets beter en verdwijnt het schuldgevoel meer achter een gordijn. Maar nu steekt het gevoel dat we hem in de steek laten in alle hevigheid weer op.

Structuur, vastigheid. Elke zaterdagochtend halen we Boris op zodat hij het weekend met ons kan doorbrengen. Niets leukers voor ons dan dit vooruitzicht. Als we de auto het grindpad op knerpen, zien we hem voor het raam staan, op wacht. Het duurt even voordat het kwartje valt, maar dan zien we zijn enthousiasme. Wapperende armen en een achter het raam niet hoorbare, maar wel zichtbare kreet van blijdschap.

Alles klopt voor hem – omdat alles voor hem móét kloppen: rugzak mee, hond Olle achterin de auto en de mededeling dat broer Pieter thuis nog in zijn bed ligt. Onderweg speurt hij de weg af naar auto’s van de Albert Heijn en, nieuw in zijn interessegebied, auto’s van de Wegenwacht. Hij ziet ze altijd eerder dan wij. De twee dagen erna thuis alle vaste dingen: klussen in en om het huis, zijn favoriete serie Casper en Emma, wandelen en voor het raam staan om te kijken waar iedereen heen gaat. Zondagavond scheer ik de aarzelende haartjes op zijn kin eraf. Boris komt zelf met scheerschuim en een mesje aanzetten. Daarna wil hij met mij in bad. Altijd dezelfde grap: mijn vrouw vraagt met wie hij in bad wil. En dan wijst hij op mij, schaterlachend.

Maandagmorgen weer terug, naar zijn dagopvang: de boerderij. Ook hier weer alle vaste dingen die we hem meegeven. Het zijn de kapstokken waar hij zijn dag aan kan ophangen en die hem rust geven.

Sinds half maart is alles anders. Het zorgvuldig opgebouwde kaartenhuis dondert in stapjes in elkaar. Eerst het bericht dat de vaste ingehuurde begeleider die twee keer per week met hem wandelt hiermee stopt als gevolg van de coronamaatregelen. Dan de onvermijdelijke volgende stap: de dagopvang sluit de deuren. Geen boerderij meer voor Boris. Hij en zijn zes huisgenoten zitten nu de hele dag thuis met hun begeleiders.

Het appgroepje dat we met een paar andere ouders hebben die in vergelijkbare omstandigheden zitten, ontploft in deze dagen. Waar het in de media en in de directe omgeving over ouderen, scholieren, kleine kinderen en zzp’ers gaat, daar vinden we elkaar in onze vertwijfeling.

De situatie verschilt per huis, maar de lijn is duidelijk: de deuren schuiven langzaam dicht. Stapje voor stapje komt het grote dilemma op ons af: blijft hij daar of nemen we hem mee? De prettige tussenvorm die we de afgelopen anderhalve jaar hebben gevonden – het weekend naar huis – mag niet meer. Terecht en logisch, maar tot in onze vezels gekmakend. Vooral omdat we het Boris niet kunnen uitleggen. Waarom stapt hij niet meer elke ochtend in de auto om naar de boerderij te gaan? Waarom zitten ze allemaal in de huiskamer? Waarom zijn er steeds minder mensen op straat?

Boris praat op een enkel woordje na niet, maar we kunnen hem wel dingen uitleggen. Concrete dingen. We gaan boodschappen doen, papa gaat grasmaaien, Olle moet eten. Of: morgen ga je weer naar de boerderij. Een concept als covid-19 valt ver buiten dit repertoire, vrees ik.

Een van onze vrienden wacht niet af en neemt haar zoon mee naar haar huis in het buitenland. ‘Wegwezen hier’, appt ze ons. ‘Ik zie de situatie in de zorg verergeren.’ Niemand weet voor hoe lang het vertrek zal zijn. Op haar berg zit ze veilig. In het vliegtuig slechts een handvol passagiers.

Een andere ouder appt een dag later dat hij zijn zoon helemaal niet meer mag bezoeken. Het is ons voorland, beseffen we. Ook voor Boris zal deze maatregel ingaan. Natuurlijk is er die ene uitweg: hem ophalen. Maar dan mag hij niet meer terug.

Alles schreeuwt: ophalen en wel nu. Niet omdat de verzorging niet goed zou zijn. Integendeel. Zelfs niet omdat hij zich te pletter zal gaan vervelen. Nee, vanwege het oergevoel dat we hem willen beschermen in deze apocalyptische tijden. Juist nu willen we ons kwetsbare mannetje bij ons hebben en doen wat we altijd hebben gedaan: een veilige wereld om hem heen bouwen.

Die kwetsbaarheid ben ik steeds meer gaan waarderen. Boris’ imperfectie ook. Vroeger kon ik me kapot ergeren aan zijn traagheid, aan zijn vastlopers. Nog veel erger was de schaamte die ik voelde als kinderen hem op straat uitlachten omdat hij anders is, raar loopt of te hard lacht. In een mooi gesprek dat mijn collega Fokke Obbema in de Volkskrant met cabaret-filosoof Tim Fransen had, zei deze laatste: ‘Als we van onze gedeelde kwetsbaarheid, onze gebreken en onze sterfelijkheid doordrongen zijn, kunnen we misschien ook meer compassie en solidariteit opbrengen. Helaas is er een tegengestelde trend in onze cultuur, die erop neerkomt dat we vooral laten zien wat goed gaat, onze prestaties, terwijl we onze kwetsbaarheden afschermen.’

In zijn ogen wordt het menselijk leven bepaald door onze fundamentele tekortkomingen: de mens is niet perfect, is geen volmaakte God die niemand nodig heeft. Dat is een mooie gedachte. Maar nu, in deze crisis, voelt het als een luxe die we ons niet kunnen veroorloven. Boris is een en al tekortkoming, puurheid en kwetsbaarheid. Nu staat hij op de tocht. Alle vaste patronen vallen weg.

Naast alle wat fundamentele maar ook onbestemde gevoelens waait in deze dagen ook steeds meer een gure wind van concrete angst. Hoe zit het met de gezondheid op de instellingen? Boris en zijn huisgenoten weten niet wat ‘afstand houden’ inhoudt en hebben geen oog voor hygiëne. Om hen heen een wisselend team van in totaal tien verzorgers die ook weer hun gezinnen hebben. De kring is groot.

Ondertussen zijn er nauwelijks beschermingsmaatregelen en tests, waarschuwde voorzitter Boris van der Ham van de Vereniging Gehandicaptenzorg eerder deze week al. Zonder hulpmiddelen gaan veel medewerkers omvallen, vreest hij.

Ook daar willen we niet op wachten. Zorgverleners lopen nu al op hun tandvlees omdat de bewoners van slag zijn en omdat de huizen voller zijn dan ooit. Maar eerst moeten we nog zijn verjaardag zien te vieren.

Dat is op een zaterdag, drie weken na het eerste coronageval in Nederland. We mogen hem niet naar huis halen om het daar te vieren. We mogen zelfs niet naar binnen. Mijn vrouw mag nog net een wandelingetje in de buurt maken. Daarna gaat hij weer naar binnen. Boris snapt niet waarom hij deze zaterdag niet meerijdt in de auto naar huis en staat beteuterd voor het raam. Later horen we dat hij verdrietig is.

‘Wij leden feitelijk tweemaal’, schrijft Albert Camus in zijn lockdownroman avant la lettre De pest, ‘in de eerste plaats door ons eigen leed en in de tweede plaats door onze voorstelling van het leed van onze afwezigen – zoon, echtgenoot of geliefde.’

Het is een verschrikkelijk dilemma waarvoor niet alleen wij, maar tienduizenden andere ouders zich gesteld zien. Terughalen voelt goed, natuurlijk. Maar is het vol te houden? En hoe lang? Het is niet voor niets dat Boris niet meer bij ons thuis woont. Ondanks alle hulp die we hadden, werd het te zwaar thuis. Als we hem ophalen, krijgen we helemaal geen hulp en ondersteuning meer.

Vrienden bieden aan dat Boris bij hen kan komen logeren, wat hij vaker doet. Ze wonen op een boerderij en er zijn tientallen pasgeboren lammetjes. Boris vindt het daar prachtig. We kunnen afwisselen. Alleen al het vooruitzicht dat we hulp hebben en dat we er niet alleen voorstaan, is genoeg om de beslissing te kunnen nemen. We halen hem op. Het voelt als een militaire operatie.

Wij weten niet hoe we er over drie, vijf of negen weken voorstaan, maar nu lijkt het een privilege. Jolanda den Hartog van Sien, de belangenvereniging van naasten van verstandelijke beperkten, heeft geen exacte cijfers, maar vermoedt dat maar een klein percentage ouders deze beslissing heeft kunnen nemen. Verreweg de meeste kinderen blijven op hun woning. Langdurig verstoken van contact met hun naaste verwanten.

Het is een heel andere zorg voor ouders dan waar onze koning het over heeft met zijn verzuchting: ‘Opeens zit je thuis met het hele gezin.’ Veel ouders met een gehandicapt kind kunnen daar alleen maar van dromen.

Een huis voor Boris

Eerder schreef Laurens Verhagen over de zoektocht naar een huis voor zijn meervoudig gehandicapte zoon Boris
Boris is 19 jaar en ruim 1,90 meter lang. Van binnen een blije, naïeve peuter die de wereld bekijkt met een onbevangenheid en vrolijkheid waar zijn vader, Laurens Verhagen, tegenwoordig weleens jaloers op is. Dit is het verslag van de zoektocht van zijn ouders naar een eigen huis voor Boris. En een verhaal over loslaten.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden