'Ik ben blij dat ik jongens heb'

Zowel de moeder als de oma van Linda Veldkamp (27) overleden aan eierstokkanker. In de familie komt een mutatie voor van het gen BRCA1, wat een hoog risico geeft op borst- en eierstokkanker....

'MIJN MOEDER overleed in 1996, juist toen bekend werd dat BRCA1 in de familie voorkomt. Ik was toen 21, maar de artsen vonden me te jong voor een test. Ze vonden het psychisch te zwaar voor me om er mee bezig te zijn. Maar ik wilde graag weten of ik het gen had, zodat ik mijn leven erop kon inrichten.

'Toen mijn moeder eierstokkanker kreeg, kampte mijn oma er al mee, en die had ook al borstkanker gehad. Ik heb er dus altijd mee gerekend dat het in de familie zat, maar dat werd ontkend. Na het genonderzoek bleek dat dus wel het geval.

'Mijn moeder was jong toen ze ziek werd, pas 39. Artsen trekken er dan vijf jaar vanaf zodat 34 de leeftijd is waarop ik maatregelen moet gaan treffen. Maar zelf trek ik er voor de veiligheid nog vier jaar vanaf. Dan kom je uit op 30 en daarom had ik zo'n haast om te weten of ik gendraagster was. Dan zou ik proberen eerst kinderen te krijgen en dan mijn eierstokken laten verwijderen.

'Ik kende Bas toen al. Toen hij in mijn leven kwam, was mijn moeder net een half jaar ziek. In datzelfde jaar hoorde ik dat ik een spierziekte heb, dus qua relatie zijn we echt in het diepe gegooid. Ik heb toen gezegd, als je weg wilt, moet je het nu doen. Maar hij werd heel boos en dat was erg fijn.

'Ik heb een mitochondriale spierziekte. Ik mis een enzym waardoor het proces dat voeding omzet in energie al na twee stappen stokt, terwijl dat normaal in twintig stappen verloopt. Ik heb minder energie en mijn spieren verzuren snel. Helaas is er niets aan te doen, maar gelukkig heb ik het alleen in mijn ledematen en niet in mijn organen.

'Toen mijn moeder ziek was, kon ik amper lopen en zat ik in een rolstoel. Als ik naar de bushalte liep, werd ik zo moe, dat ik weer naar bed kon. Dat zal ook de spanning geweest zijn, al zeggen de artsen dat dat niet kan. Maar de laatste jaren gaat het een stuk beter en sinds mijn eerste zwangerschap gaat het zelfs behoorlijk goed. Ik kan niet hele einden lopen, maar ik kan wel mijn oudste zoon Koen naar de peuterspeelzaal brengen en traplopen, terwijl ik in het vorige huis een traplift had.

'Dat gen staat los van de spierziekte, maar in stilte hoopte ik wel dat één ding genoeg was. Maar ik had de mutatie. Het kwam niet als een schok. Ik was in die tijd te veel bezig met de dood van mijn moeder.

'Ik had Bas al, maar voor de rest was mijn leven niet veel meer waard. Ik heb regelmatig gedacht: waarom leef ik nog? Wat is de zin van het leven? Omdat ik zo jong was en omdat mijn moeder ook mijn beste vriendin was. Ik was in één klap alles kwijt. 'Mijn vader was in die periode erg bezig met mijn broers en thuis kon ik mijn verhaal niet goed kwijt. De opvang kwam pas toen ik verhuisde en een buurvrouw kreeg die de moederrol een beetje op zich nam.

'De angst voor kanker is er pas sinds ik bevallen ben. Sindsdien ben ik bang dat ik mijn kinderen Koen en Murre niet zie opgroeien en dat zij zonder moeder komen te staan. Daarom laat ik mijn eierstokken eens per half jaar controleren in plaats van eens per jaar. Voor borstkanker ben ik minder bang, omdat ik denk dat ik mijn borsten zelf in de gaten kan houden.

'Zodra ik stop met borstvoeding, laat ik mijn eierstokken weghalen. Ik vind het wel moeilijk dat ik dan geen kinderen meer kan krijgen, maar aan de andere kant, mijn man wil beslist niet meer. Bovendien, wat is belangrijker, een derde kind of mijn twee jongens zien opgroeien? Ik zal blij zijn als het risico verminderd is al zie ik wel op tegen de overgang, maar de artsen zeggen dat daar goede hormonen voor zijn.

'Ik heb er nooit over gepeinsd kinderloos te blijven. Zonder kinderen zou mijn leven niet zoveel inhoud hebben.

Ik wilde heel graag een meisje omdat ik zelf zo'n goeie band had met mijn moeder, maar ik ben blij dat ik jongens heb. Zij kunnen het gen wel doorgeven, maar ik heb de stille hoop dat er tegen die tijd wat aan gedaan kan worden.'

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@volkskrant.nl.