Hulpmiddelen voor ALS-patiënt door bureaucratie vaak te laat

Patienten met de dodelijke ziekte ALS moeten soms zo lang op hulpmiddelen zoals rolstoelen en trapliften wachten, dat ze al niet meer nodig zijn. Door bureaucratische gevechten met gemeenten, zorgverzekeraars en andere instanties duurt het soms maanden voor hulpmiddelen worden geleverd. De ziekte verloopt zo snel dat dit soms tot problematische situaties leidt.

Beeld Thinkstock

Dat zeggen de Stichting ALS Nederland en patiëntenvereniging ALS Patients Connected, die alarm slaan over de situatie. Patiënten met ALS leven gemiddeld nog drie tot vijf jaar. 'Soms komen spullen pas binnen als iemand al overleden is', zegt woordvoerster Ineke Zaal van ALS Nederland.

De stichting heeft de Vereniging Nederlandse Gemeenten (VNG) gevraagd een versnelde procedure in te stellen voor ALS-patiënten. Ze zeggen wekelijks benaderd te worden door patiënten die verstrikt zijn geraakt in moeizame procedures om rolstoelen, trapliften, scootmobielen, oogcomputers of huisaanpassingen. De VNG zegt de problemen te willen inventariseren.

Hij nam de trap met drie treden tegelijk en beklom steile rotswanden. Nu zit hij in een rolstoel en kan zelfs niet meer op de alarmknop drukken als hij bijna stikt. Met zijn oogcomputer schreef Garmt van Soest een boek over zijn leven met ALS. 'Never a dull moment. Ok. Adem gaat weer.'

Tandartsrekeningen

Patiënten met ALS raken langzaam maar zeker verlamd tot hun ademhalingsspieren ermee ophouden. Ook verliezen ze hun spraak en kunnen ze niet meer zelf eten, terwijl hun geest intact blijft. De ziekte raakte wereldwijd bekend door de Ice Bucket Challenge. Wetenschapper Stephen Hawking lijdt aan de ziekte, net als NRC-columnist Pieter Steinz rondom wie onlangs een rel ontstond na een bezoek aan strandtent Parnassia.

Onlangs bezocht Zaal van ALS Nederland een patiënt die in juni een traplift aanvroeg bij de gemeente. 'Hij heeft een brief van de arts dat hij ALS heeft. Toch wil de gemeente dan zelf een arts sturen om dit te checken. Over zoiets kunnen weken tot maanden heen gaan, ook omdat de gemeente niet doorheeft dat de ziekte zo hard achteruit gaat. Ondertussen is hij nu al een paar keer van de trap gevallen, plat op zijn gezicht. Hij heeft nu tandartsrekeningen, ziekenhuisrekeningen. De zorgkosten zijn inmiddels hoger dan die voor een traplift.'

ALS Nederland krijgt berichten binnen van patiënten die al 20 weken wachten op een oogcomputer. Voor hen is dat de enige manier om nog te communiceren omdat ze niet meer kunnen praten of typen.

Oorlog

De Volkskrant sprak met ALS-patiënt Garmt van Soest (38) die met zijn ogen een boek schreef, ALS dan toch, dat deze week verschijnt. Van Soest spreekt komende zondag op de Amsterdam City Swim over zijn ziekte. Ook hij kreeg naar eigen zeggen te maken met bureaucratie. 'Ik reorganiseerde bedrijven', zegt hij over de periode dat hij nog gezond was. 'Ik deed projecten die niemand anders wilde of kon. Het was allemaal makkelijk vergeleken met de oorlog die ik heb moeten voeren om de juiste rolstoel te krijgen.'

'Op het moment dat een rolstoel arriveert, is de patiënt soms al zo slecht dat hij een elektrische rolstoel nodig heeft', zegt Mariëlle Horsting van patiëntenvereniging ALS Patients Connected. 'Hetzelfde riedeltje van bureaucratie en lang wachten start dan weer opnieuw. Die wachttijd hebben mensen met ALS simpelweg niet.'

Decentralisatie

Beroepsvereniging Ergotherapie Nederland, die vaak adviseert over hulpmiddelen, noemt de problemen alarmerend. Volgens hen speelt dit breed onder ernstig zieke patiënten. 'Wij zien regelmatig afschuifpraktijken', zegt bestuurder Theo van der Bom. 'Gemeenten zeggen bij een aanvraag: dit valt onder de zorgverzekeraars. Maar vervolgens zeggen de zorgverzekeraars: nee, dit is een zaak van de gemeente. Dan ben je dus maanden verder voordat er iets gebeurt. Voor een ALS-patiënt kan het dan zomaar te laat zijn. En zij hebben al weinig energie om zaken te regelen.' Volgens hem is de bureaucratie ook voor ervaren ergotherapeuten soms zo ingewikkeld dat ze er niet uitkomen.

Door de decentralisatie zijn er bovendien grote verschillen tussen de gemeenten. 'ALS-patiënten in exact hetzelfde stadium krijgen bij de ene gemeente wel voorzieningen en bij de andere niet', zegt ALS Nederland. 'Er zijn gemeenten bij die gewoon tegen de patiënt zeggen dat ze een traplift niet vergoeden omdat hij over een aantal maanden toch niet meer kan lopen.'

In Nederland zijn zo'n 1500 ALS-patiënten. Doordat de ziekte weinig voorkomt, ontbreekt het bij veel instanties aan kennis, aldus woordvoerster Zaal.

De Vereniging Nederlandse Gemeenten stelt dat gemeenten altijd een spoedprocedure in kunnen zetten. 'Wij zullen bekijken of er nog meer bekendheid nodig is over deze regeling.' Een woordvoerster erkent dat soms problemen ontstaan omdat onduidelijk is wie er moet betalen: zorgverzekeraar of gemeente. 'Maar de cliënt mag daar geen last van hebben. Veel gemeenten hebben daarom een potje waardoor patiënten eerst geholpen worden en later pas wordt uitgezocht wie de kosten vergoedt.'

Interview Garmt van Soest
Lees hier het hele interview met ALS-patiënt Garmt van Soest, die met zijn ogen een boek schreef.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@volkskrant.nl.