Hoogleraar Leonie Janssen: 'Ik wil nog wat langer moeder zijn'

Hoogleraar, moeder van twee en ongeneeslijk ziek

Een chemo-behandeling van een ton om een paar maanden extra te leven: moeten we dat willen? Hoogleraar Leonie Janssen - moeder van twee en ongeneeslijk ziek - geeft de kostendiscussie een gezicht. 'Mijn enige gedachte was: hoe ga ik in godsnaam aan mijn kinderen vertellen dat ik doodga?'

Hoogleraar Leonie Janssen-Jansen. Foto Erik Smits

Het is een ritueel geworden. Eens in de drie weken pakt Leonie Janssen-Jansen (42) haar spullen in een reistas, trekt de deur van haar royale nieuwbouwwoning in Utrecht achter zich dicht en stapt bij een buurvrouw in de auto, die haar naar het St. Antoniusziekenhuis brengt. Daar neemt ze plaats op een bed, ziet hoe verplegers een infuus aansluiten op de 'chemopoort' die ze eerder bij haar borstbeen plaatsten - en wacht tot het medicijn zich laat voelen.

De slapte, die komt het eerst. Overweldigend, alsof alle energie uit haar lichaam wordt gezogen. Daarna komt de rest. Zweetaanvallen, pijn, misselijkheid. Drie dagen ondergaat ze het, meer slapend dan wakker, ziek en uitgeput, voordat ze weer een beetje bij de mensen komt.

En dat voor een behandeling die ze eigenlijk niet hoort te krijgen. De chemokuur is voor dikkedarmkanker; bij haar zit de ziekte in de dunne darm. Bovendien is de behandeling te duur. Ongeveer een ton per jaar, heeft ze zelf nageplozen; op het infuus zit geen prijsstickertje. Dat is meer dan de 80 duizend euro die in zorgdebatten vaak opduikt als informele bovengrens 'per gewonnen levensjaar'. En dan zal ze er nog niet eens van genezen. Levensverlengend, is het woord waarmee artsen haar behandeling aanduiden. Houdt kanker in bedwang. Niemand weet hoe lang.

Dat was de situatie toen econoom Frank Kalshoven dit jaar mei in zijn column in de Volkskrant begon over hoeveel zorggeld er naar het levenseinde gaat. 'Ons laatste levensjaar is pittig aan de prijs, om niet te zeggen: stervensduur', schreef hij. 'Terwijl er nauwelijks baten tegenover staan in de vorm van gewonnen levensjaren (in goede gezondheid)'.

Janssen, hoogleraar planologie in Wageningen, ontplofte. En schreef een van de indringendste opiniestukken die de krant dit jaar publiceerde: 'Dankzij die dure medicijnen leef ik nog. Mag ik soms geen moeder zijn voor mijn kinderen?'

'Zo'n Kalshoven schrijft dus: eigenlijk is het beter als ik snel dood ben. Goedkoper en beter voor de nabestaanden', zegt ze. 'Dat hoor je als patiënt vaker: je bent ziek en afgeschreven. Inderdaad, ik ben ziek en ik weet dat ik doodga. Maar dat wil niet zeggen dat ik daarmee meteen nutteloos ben geworden. De beeldvorming over mensen die ziek zijn, klopt vaak niet. Veel mensen vinden het bijvoorbeeld raar dat ik nog werk, maar ik heb daar plezier in, ik ben echt een leuker mens als ik wat doe.'

Daar zit ze nu, thuis aan haar eettafel, gebutst als een bokser na een paar ronden. Het gezicht gezwollen door de medicijnen, de ogen strijdbaar en een beetje spottend van onder haar pruik. Haar man is bij haar weg, 'we hadden een Komt-een-vrouw-bij-de-dokter-situatie', zegt ze, gespeeld achteloos.

En ja, dat maakt haar dus een alleenstaande moeder van twee, hoogleraar ruimtelijke planning aan de Universiteit Wageningen, én patiënt met een dodelijke ziekte. Halverwege haar laatste levensjaar, schreef ze in mei in de krant.

Dat jaar gaat ze redden, zegt ze nu. 'En ik hoop natuurlijk dat het een heel lang levensjaar gaat worden.'

CV Leonie Janssen-Jansen

1975 Geboren te Deventer.

1998 Afgestudeerd Planologie, Universiteit Utrecht.

2004 Proefschrift: Regio's Uitgedaagd, Growth Management ter Inspiratie voor Nieuwe Paden van Pro-actieve Ruimtelijke Planning.

2004-2015 Postdoc, universitair (hoofd)docent, Universiteit van Amsterdam.

2015 Hoogleraar Ruimtelijke Planning, Wageningen Universiteit.

2015 NWO onderzoeksproject R-LINK (2 miljoen euro) gehonoreerd.

Leonie Janssen-Jansen woont met haar twee kinderen in Utrecht.

De blikseminslag die kanker heet

De ziekte meldde zich in 2015, zoals hij dat wel vaker doet: sluipend, en met vage klachten. Vermoeidheid. Buikpijn. Nog meer buikpijn. Tot ze haar eten nauwelijks meer kon binnenhouden en zich doodziek voelde. Galstenen in combinatie met buikgriep, dacht men op de eerste hulp. Ze was nog geeneens 40. Wat anders zou het zijn?

Totdat ze op een dinsdagochtend, nota bene haar tweede werkdag als hoogleraar, opeens flauwviel.

Bleek het dus kanker.

Mevrouw, we hebben een enorme tumor in uw darmen gevonden. De ambulance staat al klaar, vanavond of morgenochtend wordt u geopereerd.

Pas toen ze uit de narcose ontwaakte, drong het tot haar door. 'Je gaat eens op je smartphone googlen: tumor dunne darm. Nou, dan lees je meteen: zeldzaam, slechte prognose, eigenlijk altijd uitgezaaid als ze het vinden. En dan denk je aan die jongetjes van 11 en 13. Ik moet het straks aan mijn kinderen gaan vertellen. Dat was eigenlijk mijn enige gedachte. Hoe moet ik dat in godsnaam doen?'

Een paar weken stelde ze het uit. Tot alle resultaten binnen waren en de zekerheid er was. Er was geen ontkomen meer aan. 'Hartverscheurend natuurlijk. Mamma is er altijd voor ons en nu gaat ze dood! Plus dat besef bij mijzelf: wat is de kans dat ik ze nog volwassen zie worden? Bij deze kanker leeft na vijf jaar nog maar 5 procent. Het is een zeer agressieve vorm van kanker.'

De blikseminslag die kanker heet. Eerst de flits. De klap kwam later, toen na anderhalf jaar duidelijk werd dat de operaties en een eerste chemo niet afdoende waren geweest. De kanker had zich verder uitgezaaid. Janssen zat op een wetenschappelijk congres in de Verenigde Staten toen ze de uitslag hoorde.

Foto Erik Smits

Onwerkelijk. 'Ik wist wel dat ik voor mijn pensioen niet meer hoefde te sparen. Maar ergens hoop je nog: misschien haal ik de 50. Of houd ik het vol tot de kinderen de deur uit zijn. En dan ben je opeens terug bij af. Eigenlijk kunnen we niets meer voor je doen, zeiden ze. Het zit overal.'

Haar ex zou het in Nederland voorzichtig aan de kinderen vertellen. 'Ik heb gewoon mijn presentatie gegeven op het congres. We zijn nog gaan lunchen. En toen kreeg ik een appje van mijn jongste, met allemaal van die huilende emoji's: mama, ik wil niet dat je weggaat. En toen... toen brak ik. Nee lieverd, ik wil ook niet weg. Je wilt zó graag zeggen: dit komt wel weer goed. Maar het komt niet meer goed.'

'Op een gegeven moment stond ik daar in Amerika voor de spiegel. Dan kijk je jezelf aan: ik ga dus gewoon dood. Ik wil niet dood. Maar ja, er zijn zoveel mensen die ook niet dood willen en toch hetzelfde hebben meegemaakt. Dit overkomt je gewoon. Je trekt aan het kortste eind, het gaat gewoon gebeuren.'

De nuchtere, rationele wetenschapper.

'Mensen om me heen zeggen soms: je raakt dat grote verdriet niet aan, je moet het een plek geven in je leven. Dan denk ik: ja, in je léven, dat is nou net het punt. Ik kan eindeloos in mijn verdriet gaan zitten, maar waarom zou ik?'

Twee weken na het verschrikkelijke nieuws hield ze, gehuld in academische toga, haar 'inaugurele rede', haar openingsspeech als hoogleraar in Wageningen.

Een feestelijke gebeurtenis, heet dat te zijn. Op de video-registratie zie je haar na afloop weglopen, aan weerszijden een arm om een kind geslagen, haar houding iets tussen trots en verslagen in.

'Ik had voor mezelf toen de keuze allang gemaakt', zegt ze. 'Ik ga gewoon aan die andere chemo'.

Medicatie

Beva en Folfiri. Alsof het de naam is van een Disney-tekenfilmduo. Zo noemt ze de medicijnen die in het Antoniusziekenhuis haar lichaam binnendruppelen. Folfiri is een combinatiemiddel dat de celdeling verstoort, Beva staat voor bevacizumab. Een middel dat de aanmaak van bloedvaatjes rondom tumoren tegengaat en zo de tumor in feite een infarct bezorgt.

Beva, bekend van de merknaam Avastin, is de duurste van de twee. Circa 5.000 euro per maand. 'In Amerika had ik gehoord: je moet zorgen dat je dat krijgt', vertelt ze. 'Maar in Nederland zei men: we gaan dit niet doen, het is niet volgens het protocol.' Te weinig kans dat het middel werkt. Te veel bijeffecten. Bedoeld voor dikkedarm-, niet dunnedarmkanker. En duur natuurlijk, al kreeg ze dat op geen enkel moment met zoveel woorden te horen.

Het mondde uit in 'een soort onderhandeling', zegt ze, met de oncoloog van het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis in Amsterdam. Ze doet voor hoe dat ongeveer moet hebben geklonken: 'Luister, ik heb kinderen van 12 en 14, ik wil alles proberen. Jullie zijn toch een academisch ziekenhuis? Nou, hier is een experiment. Dat het duur is weet ik ook wel, maar bekijk het nu eens niet alleen economisch. Kijk ook naar de baten in termen van levenskwaliteit. Wat levert het op? Voor mij, voor mijn jongens?'

Op papier verlengt Beva het leven met een maand of vier, vijf. Dat is een gemiddelde: per patiënt weet je nooit of het aanslaat. Maar veel belangrijker, vindt Janssen, is de denkwereld achter die cijfers. Alsof het leven koopwaar is, een rit met een taxi: voor zoveel euro doe je zoveel maanden langer mee. 'Het is allemaal zo industrieel', verzucht ze. 'Misschien is investeren in mij maatschappelijk gezien wel interessanter dan iemand die gezond is op preventiecursus sturen. Dat weet je helemaal niet.'

'Uiteindelijk hebben we elkaar een tijdje zitten aanstaren', vertelt ze. 'En toen was het: nou vooruit, we gaan het proberen. Drie weken nadat ik had gehoord dat ik dood zou gaan. Twee uur later zat ik in Utrecht aan het infuus.'

Was het allemaal makkelijker gegaan als Beva goedkoper was geweest?

Janssen vermoedt van wel. Het jaarlijkse medicijnbudget van een ziekenhuis kan immers maar één keer op. Dat belooft nog wat: op komst zijn immers nog veel meer kankermedicijnen die tumoren heel precies bij hun moleculaire pootjes aanpakken. Hoogtechnologisch maatwerk. Maar peperduur. Ze begint over de farmaceutische industrie: 'Kijk, dat je de eerste paar jaar een hoge prijs rekent, en dat je enige winstmarge nodig hebt, snap ik allemaal wel. Maar winstmarges van 20, 30 procent, dat kan volgens mij best wat minder', zegt de hoogleraar die patiënt werd. 'Alleen al omdat veel medicijnonderzoek met publiek geld wordt gefinancierd. En omdat het toch patiënten zijn die aan de onderzoeken meewerken.'

Die patiënten, dat zijn dus mensen zoals Leonie Janssen: ziek, in nood en bereid de vreselijke bijwerkingen te trotseren. 'Het blijft een afweging, ook voor mij', zegt ze. 'Mensen zien me altijd als ik niet aan de chemo lig. Maar een derde van mijn leven ben ik kwijt aan ellende. Dat ogenblik waarop je begint, en de energie wegstroomt uit je lichaam, en je weet dat je drie, vier dagen in een soort coma ligt. Afschuwelijk. Ik ben heel gelukkig met de tweederde van mijn leven die ik nog heb. Maar die ene derde is zwaar kut.'

Foto Erik Smits

Slechte prognose

Het zijn van die momenten, vertelt ze. Laatst nog. Zat ze met haar oudste zoon appeltaart te maken, zegt-ie opeens dat mamma later ook maar eens aan zíjn kinderen moet komen uitleggen hoe je appels schilt.

Later.

'Dat is soms heel moeilijk', zegt ze.

Of haar jongste, 13 intussen. Komt hij opeens 's avonds bij haar om te praten over de kat die het gezin eens heeft laten inslapen. En hoezeer hij hem mist. 'Dan weet ik: je bent eigenlijk wat anders aan het vertellen', zegt ze. 'Dat is heftig. Maar ik ben ook erg blij dat ik dit soort gesprekken met ze kan voeren.'

Want ze weet het best. 'Dit houdt een keer op', zegt ze. 'Ik heb een heel slechte prognose. Straks staat er nog onder dit artikel: ze is dan en dan overleden. Dat is nog altijd een mogelijkheid.'

Eerst maar door. Week voor week. Volgende halte: verjaardag van de jongste, eind december. 'Een kerstkindje', zegt ze. 'En ik zit al een beetje te lonken naar april, als mijn oudste 16 wordt. Om daar nog bij te mogen zijn', zegt ze.

Wat kan er nog als Beva en Folfiri er de brui aan geven? Terug naar een chemo die eerder niet aansloeg, denkt ze. Of kijken of ze kan meedraaien in een Amerikaans experimenteel onderzoek. Immuuntherapie misschien, 'waarvan óók nog nooit is bewezen dat het in gevallen zoals de mijne iets doet', zegt ze minzaam.

Maar niet ten koste van alles.

'Ik moet wel een moeder voor mijn kinderen kunnen blijven. Ik heb het er al met de huisarts over gehad: ik wil niet dat ik straks als een soort vegeterend plantje beneden in de woonkamer lig. Daar ben ik ook heel nuchter in.'

Ze vertelt het vlug, in half afgebroken zinnen. 'Als het dan toch zo is, dan moeten we natuurlijk gewoon even goed afscheid... dan moeten we ook met elkaar... dan gaan we niet weken door.'

Meer over