Hoedt u voor de gen-speurders

IN haar column van 23 februari stelt Dorien Pessers dat de toenemende kennis over genetische risico's een aanslag doet op het voor ons ziektekostenverzekeringssysteem geldende solidariteitsprincipe. Beschrijft Pessers de situatie in IJsland, in ons land wordt Noord-Nederland de proeftuin voor onderzoek naar de menselijke erfgang. Vrouwen met borstkanker wordt gevraagd om hun dochters te vragen bloed af te staan voor genetisch onderzoek, voor de opsporing van het depressie-gen moeten depressieve en suïcidale jongeren hun ouders benaderen voor bloedonderzoek, hartpatiënten mogen al hun familieleden vragen of zij willen meedoen aan onderzoek naar de genen die verantwoordelijk zijn voor cardiale aandoeningen.

Wij verwachten veel van de genetica en investeren hierin veel menskracht en middelen. Bedacht dient echter te worden dat deze ontwikkeling plaatsvindt in een samenleving die in feite zeer goed op de hoogte is van de werkelijke ziekterisico's die mensen bedreigen. Want de door de digitalisering van de kennis mogelijk gemaakte meta-analyses hebben laten zien, dat een groot gedeelte van de ziekte en sterfte aan een ongezonde leefstijl moet worden toegeschreven. Toch slagen wij er maar moeilijk in om onze jongeren van de sigaret af te houden.

Kenmerkend voor de genetica is het proces van risico-individualisering, diagnostische procedures maken het steeds vaker mogelijk om het voor een bepaalde persoon geldende ziekte-risico nader te preciseren. Geconstateerd wordt dan dat iemand 'een hogere kans heeft op ...'. Het is bekend dat mensen gevoelig zijn voor een dergelijke aan hen toebedeelde risicoverhoging, ook al is dit risico in absolute zin erg klein.

De DNA-technologie zal ertoe leiden dat er steeds meer risicogroepen worden getraceerd, en het ziet ernaar uit dat wij uiteindelijk allemaal wel tot een of meer risicogroepen zullen gaan behoren. De aldus opgespoorden kunnen dan in aanmerking komen voor screening en vroegdiagnostiek. Uit onderzoek is ook gebleken dat 87 procent van onze bevolking de stelling onderschrijft dat 'Er beter 1.000 mensen voor niets kunnen worden onderzocht dan dat er bij één persoon iets over het hoofd wordt gezien'. DNA-onderzoekers stellen dat de door hen op te sporen 'genetische risico-markers' belangrijke uitgangspunten voor preventie en therapie kunnen vormen. Mogelijk gaan mensen met een verhoogde genetische predispositie voor hart- en vaatziekten ook massaal joggen of aan de olijfolie. Maar verwacht moet worden dat de interventies vooral medisch-technisch zullen zijn (medische controles, medicijnen). Deze maatregelen hebben ook weer allerlei schaduwzijden.

De ontwikkeling van de DNA-technologie vindt plaats in een samenleving die bereid is veel menskracht en middelen te investeren in het redden van een mensenleven. Wordt een nieuw - en duur - geneesmiddel (Taxol) ontdekt dat een kwart van de borstkankerpatiënten enkele maanden levensverlenging biedt, dan vinden wij dat dit aan hen moet worden verstrekt. De farmaceutische industrie gaat dan ook voortdurend op zoek naar nieuwe indicatiegebieden en presenteert ons hiervan de rekening: kosten per te winnen levensjaar voor geneesmiddel ... Als Taxol een deel van de borstkankerpatiënten wat langer laat leven, geldt dit dan ook niet voor de (zeer grote groep) longkankerpatiënten? Daar wordt op dit moment dan weer onderzoek naar gedaan. Vooral het gebied van de 'farmacogenomics' schijnt veelbelovend te zijn: het bepalen van iemands genetische predispositie zou tot een optimaal - en veel goedkoper - geneesmiddelengebruik kunnen leiden. Men hoeft echter weinig imaginatie te hebben om de schaduwzijden van deze ontwikkeling in te zien. De genetica zal ons nog voor grote problemen plaatsen.

Tjeerd Tijmstra doceert medische sociologie aan de RUG.