Hoe werkt het delen van zorgdata nu precies?

Stel: je hebt last van depressieve klachten en je bezoekt een psychiater. Die stelt een diagnose, schrijft antidepressiva voor, die je ophaalt bij de apotheek. De zorgverzekeraar krijgt dan twee keer informatie: eenmaal over de diagnose (die valt in de categorie 'psychische stoornissen') en één keer over het soort medicatie. De verzekeraar gebruikt die gegevens voor de financiële afhandeling.

Netwerkkabels in een dataserver. Beeld Getty Images

Daarnaast slaat de verzekeraar die gegevens ook op. Die database, met de geschiedenis van alle diagnoses en behandelingen per persoon, stuurt hij op naar Vektis. Dat bedrijf doet namens alle zorverzekeraars data-analyses. Zo kan men bijvoorbeeld onderzoeken in welke regio's psychische stoornissen vaak voorkomen, wat de meest gekozen behandelingen zijn en hoe effectief die zijn.

Die database zou anoniem moeten zijn: persoonsnamen worden bij Vektis veranderd in codes. Maar doordat aan die codes allerlei gegevens worden toegevoegd (zoals postcode en etniciteit), kunnen ze wel te herleiden zijn naar personen.

Ook de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) beheert een database, met nog gedetailleerdere gegevens. Die worden aangeleverd door ziekenhuizen en de geestelijke gezondheidszorg. De gegevens zijn volgens de NZa herleidbaar naar personen.

Om te voorkomen dat er allerlei verschillende informatiesystemen zijn, heeft minister Schippers (Volksgezondheid) besloten meer eenduidigheid aan te brengen. Met vijf zorgpartijen heeft zij afspraken gemaakt over het delen van data. Het komt erop neer dat data van zorgverzekeraars (over de psychische stoornis en antidepressiva) worden samengevoegd met de data die ziekenhuizen en de geestelijke gezondheidszorg verstrekken.

Omdat alle partijen uit de overeenkomst met Schippers informatie uit het nieuwe systeem mogen halen, duiken er nieuwe vragen en risico's op. Zoals de ondermijning van het medisch beroepsgeheim: hoe kan de psychiater garanderen dat een diagnose voor de buitenwereld geheim blijft, als de behandel- en medicatiegegevens bij verschillende zorgpartijen terechtkomen?

Kamer niet ingelicht over breder delen zorgdata

Sinds 1 januari blijken medische data van Nederlanders intensiever te worden gekoppeld en geanalyseerd. Minister Edith Schippers (Volksgezondheid) heeft in september toestemming gegeven voor het breder delen van deze data. Ze heeft daartoe een overeenkomst gesloten met vijf partijen: Zorgverzekeraars Nederland, Vektis, NZa, IGZ en Zorginstituut Nederland. De Tweede Kamer is niet ingelicht over deze afspraken. Die zijn door een bezorgde arts aan de Volkskrant gegeven. Lees hier verder.

Patiënten die hiertegen bezwaar willen maken, hebben pech, blijkt uit de overeenkomst. Wie bij een zorgverzekeraar is aangesloten, geeft automatisch toestemming voor het delen van declaratiedata. Dat geldt ook voor de gegevens van een ziekenhuisbezoek. Iedere Nederlander die na 1 januari 2012 weleens iets bij een zorgverzekeraar heeft gedeclareerd of in een ziekenhuis of ggz-instelling is geweest, weet dat zijn medische data uitgebreider geanalyseerd gaan worden.

Een ander gevaar is risicoprofilering. Zorgverzekeraars mogen niemand op grond van etniciteit, leeftijd of postcode weigeren. Maar doordat er steeds meer data beschikbaar zijn over ziektes bij verschillende bevolkingsgroepen, zal de neiging daarop te selecteren groter worden. De overeenkomst zet de deur naar risicoprofilering verder open.

Buisjes met bloed in het laboratorium. Beeld Nederlandse Freelancers

Zorgexpert Hugo de Vos wijst bovendien op het vage taalgebruik in de overeenkomst. Zo staat er dat 'met ingang van 1-1-2016 een nader te definiëren informatieset beschikbaar wordt gesteld aan betrokken partijen'. De Vos: 'Wat wordt daarmee bedoeld? Wie mag in de toekomst data ontvangen en onder welke voorwaarden? Dat is onduidelijk.'

Opvallend is dat de Autoriteit Persoonsgegevens (AP), die toezicht houdt op naleving van de privacywetgeving, geen partij is in de overeenkomst. Vreemd, zegt bijzonder hoogleraar gezondheidsrecht Jos Dute. 'Als één partij betrokken zou moeten zijn, is dat AP.' Een woordvoerder van AP zegt niet bekend te zijn met de 'informatiemakelaar', zoals het delen van data gaat heten.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden