Hoe regel je een fiets voor je gehandicapte stiefzoon? Nan Rosens ondervond het

Hoe moeilijk kan het zijn: een speciale fiets regelen voor je gehandicapte stiefzoon? Nan Rosens pakt de telefoon.

De stiefzoon van Nan Rosens op de bijzondere fiets

'Maar je hebt nog nooit iets voor de jongen aangevraagd!', roep ik naar aanleiding van het plots vermoeide gezicht van mijn man. 'Zo'n fiets is toch de ideale manier om zijn bloed te laten stromen en hem weer wat fitter te krijgen?' De speciale fiets die ik voor mijn gehandicapte stiefzoon op het oog heb, vindt mijn man een goed idee. Maar nog getraumatiseerd van het omhakken van het bureaucratiewoud door de opheffing van de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten, wil hij niets met een dergelijke aanvraag te maken hebben. Maar als ik het wil doen, moet ik vooral mijn gang gaan.

Mijn stiefzoon is niet zomaar gehandicapt. Hij is meervoudig beperkt, zoals dat tegenwoordig eufemistisch moet heten. De jongeman, bijna 18 jaar, heeft het ontwikkelingsniveau van een kind van 2, kan niet praten, is autistisch, verstandelijk beperkt, heeft een forse groeiachterstand en loopt moeilijk. Dat alles maakt dat hij 24 uur per dag toezicht nodig heeft. Zijn vader zorgt thuis voor hem, nagenoeg vanaf zijn geboorte. Een dagtaak, mogelijk dankzij het onvolprezen persoonsgebonden budget. Een zware, vaak ondankbare en behoorlijk onderbetaalde taak, maar dit terzijde.

Omdat onze jongeman de afgelopen twee jaar drie voetoperaties moest doorstaan, zochten we een manier om zijn actieradius wat groter te maken dan de 50 meter om het huis en hem tegelijkertijd meer te laten bewegen om de spierkracht in zijn benen en zijn belabberde conditie te verbeteren. Maar hoe dan?, vroegen we ons af. Tot ik bij kennissen een ingenieuze fiets zag, met voorop een stoel met een veiligheidsgordel voor het kind, en de bestuurder daarachter. De voeten van het kind worden vastgegespt in de pedalen, zodat hij verplicht moet meetrappen met de bestuurder. Ideaal. Maar wel een prijzig gevalletje.

'Hoe moeilijk kan zo'n aanvraag zijn?', denk ik als montere stiefmoeder. Mijn beroep bestaat uit dingen regelen en voor elkaar krijgen, dus laat mij dat varkentje maar wassen. Eerste vraag: waar moet ik zijn, bij onze zorgverzekeraar of bij de gemeente? Nou medisch lijkt het me niet helemaal, dus eerst maar de gemeente proberen. Via de zoekterm 'fiets aanvragen gemeente Amsterdam' beland ik meteen op de juiste plek: ik moet de helpdesk van de Wmo (Wet maatschappelijke ondersteuning) bellen. Onze fiets staat weliswaar niet in het lijstje van aangepaste fietsen, maar vooruit, een kniesoor die daarop let. 'Er zijn ook speciale voorzieningen voor kinderen', staat er nog bemoedigend onder. Dus daar moeten we dan maar onder vallen.

Wmo-jeugd

Aan de medewerker van de Wmo-helpdesk die ik aan de lijn krijg, leg ik uit dat ik bel voor een fiets voor mijn gehandicapte stiefzoon. Als ik wil specificeren welke fiets ik op het oog heb en waarom, onderbreekt de dame van de helpdesk mij, want 'daar hebben wij toch geen verstand van', en verwijst mij door naar het loket van Wmo-Jeugd. Een andere afdeling. Ik krijg het nummer en ik bel meteen. In zo min mogelijk woorden probeer ik helder uit te leggen wat ik graag wil: een aangepaste fiets voor onze meervoudig beperkte zoon, die nooit zelfstandig zal kunnen fietsen. 'Wat is zijn geboortedatum?', vraagt de mevrouw, 'dan zoeken we hem op'. Ik geef zijn geboortedatum, maar leg alvast uit dat ze hem niet zal vinden, omdat wij nog nooit iets hebben aangevraagd bij de gemeente. Ze vraagt niet verder, maar meldt dat mijn aanvraag in het systeem staat en dat ik gebeld wordt door het indicatie-adviesbureau. Ik vind dat het tot dusver lekker loopt. Het is begin juli 2016.

Daags erna word ik gebeld door een mevrouw van het revalidatiecentrum Reade aan de Overtoom. Het indicatie-adviesbureau heeft haar gevraagd contact met mij op te nemen voor het aanmeten van een tandemfiets of driewieler. Dan komen ze met wat voorbeelden bij ons thuis langs. Nogmaals schets ik alle handicaps van mijn stiefzoon, die maken dat hij niet gebaat is bij een gewone tandem of een driewielfiets, want hij kan niet fietsen en zal dat ook niet leren in de nabije toekomst. Wat we voor ogen hebben, is een speciaal model waarin hij vastzit in een stoeltje en moet meetrappen. 'O', zegt de mevrouw begripvol, 'maar die hebben we niet'. Ze zal het indicatie-adviesbureau vragen ons terug te bellen. Ik zie een soort schaduw opdoemen van de wereld waarmee mijn man bijna dagelijks te maken heeft, maar waarvan ik stiekem toch soms dacht dat het aan hem lag.

Indicatie-arts

Het beloofde telefoontje komt niet, maar na een paar dagen krijgen we wel een brief: een oproep voor de indicatie-arts. We moeten samen met stiefzoon langskomen bij de dokter. Maar inmiddels is de zomervakantie aangebroken en gaat ons gezin in verschillende samenstellingen op vakantie. Het is begin september als we bij de indicatie-arts arriveren, ergens in een licht vervallen gebouw op een soort bedrijventerrein in Amsterdam-West. Mijn man is mee, want als de één met de arts praat, moet de ander zoonlief in de smiezen houden. Stiefzoon, autistisch als hij is, staat niet te popelen om mee naar binnen te gaan. Buiten zijn namelijk vrachtauto's en karretjes, waarvan de draaiende wielen hem het meest interesseren. Eenmaal binnen in de hal posteert hij zich dan ook meteen voor het raam om de weg met auto's te kunnen zien.

De indicatie-arts komt uit zijn kamer naar ons toelopen, schudt ons eerst de hand en steekt daarna een hand uit naar mijn stiefzoon bij het raam. Maar die lacht een beetje ongemakkelijk en duwt de arts weg. De dokter weet genoeg: alleen ik hoef mee naar de spreekkamer. Geduldig leg ik de situatie weer zo goed mogelijk uit. Ik betrap me erop hoe deprimerend het is telkens te moeten uitleggen wat zoonlief allemaal niet kan. Wat er mis met hem is. Waar hij allemaal last van heeft. Waarom hij niet zelf kan fietsen. Uiteindelijk, na nog een kort overleg met een collega, laat de vriendelijke arts weten wat hij zal adviseren aan de gemeente: een aangepaste fiets, met stoel en vastbindmogelijkheden voor lichaam en voeten. Dat schiet op, denk ik tevreden. In de auto naar huis vraagt mijn man: 'Hoe lang denk jij dat het duurt voordat we de fiets hebben?' We sluiten een weddenschap af: gezien zijn sceptische blik houd ik het voorzichtigheidshalve op twee maanden. Mijn man denkt minimaal een halfjaar.

Vierwielfiets

Een week later ontvangen we een brief van de gemeente, waarin staat dat de behandeling van mijn aanvraag voor een drie- of vierwielfiets is uitgesteld. Niet dat ik een drie- of vierwielfiets heb aangevraagd, maar laat maar. Men heeft meer informatie nodig van het indicatie-adviesbureau. Binnen acht weken horen we het besluit. Ik moet hiervan even herstellen, maar na twee weken pak ik toch weer de telefoon. Inmiddels is het eind september en is het mooie fietsweer voorbij. De mevrouw aan de Wmo-telefoon weet natuurlijk van toeten noch blazen, dus met alle geduld dat ik kan opbrengen, doe ik weer het hele verhaal en stel de hamvraag: Welke informatie missen ze nu precies? De mevrouw wroet in het systeem en ziet alleen dat onze aanvraag loopt. Welke informatie er ontbreekt, weet ze niet. Om een doorbraak te forceren, vertel ik zo vriendelijk mogelijk dat ik drie maanden geleden ben begonnen met de aanvraag. En ook dat we voor onze zoon nog nooit iets bij de gemeente hebben aangevraagd, dus dat ik niet snap wat er loos is. Ze begrijpt het, maar inhoudelijk weet ze niks. Wij zijn maar de frontoffice, zegt ze, maar ze zal het de backoffice vragen.

Warempel, diezelfde dag nog word ik teruggebeld door de backoffice. Deze mevrouw laat me weten dat ze in het systeem kan zien dat we een tandemfiets hebben aangevraagd, maar de tandem zit helaas niet meer in het Wmo-pakket. Juist. Ik begin weer van voor af aan: wij willen geen tandemfiets of driewieler, want onze zoon kan niets zelf. Wat we graag zouden willen, is een speciale fiets, die bij mijn weten maar door één firma wordt gemaakt. Tot mijn verbazing vraagt deze mevrouw: 'Welke fiets dan precies?' Ik val even stil. 'Weet u dat u de eerste bent die dat vraagt?', antwoord ik verrast. Ze kijkt meteen op internet: 'Ja, ik zie hem, maar die fiets staat niet op ons lijstje en dat is precies de reden dat we nog meer informatie willen van het indicatie-adviesbureau.' Huh? Welke informatie dan? Het bureau moet aangeven welke fiets het precies moet zijn, legt ze uit. Maar door mijn uitleg is alles duidelijk. Er zal een apart besluit genomen worden, en dat kan nu snel. Misschien wel maatwerk, vertrouwt ze me toe.

Het is nu 18 november. Nog niets gehoord. Ik ga weer bellen.

Tandemfiets

Wmo-loket: 'Ik zie hier dat uw aanvraag is afgewezen.' O, jammer genoeg hebben wij daarover geen bericht gehad. Wat is daarvan de reden? Wmo-loket: 'Ja, dat is gek, dat staat er niet bij. Ik ga even overleggen met een collega, hebt u een momentje?' Muziek.

De mevrouw komt weer aan de lijn: 'U heeft een aanvraag gedaan voor een tandemfiets (nee hoor, een aangepaste fiets zodat hij kan bewegen, maar dit slik ik even in), maar die worden niet meer vergoed door de Wmo. Nu hebben wij van de Wmo een brief aan het indicatie-adviesbureau gestuurd, met de vraag te onderzoeken wat in ons geval een alternatief kan zijn. Ik vraag of ik inzage kan krijgen in die brief. Nee, dat mag niet. Maar ze kunnen me wel doorschakelen met het indicatie-adviesbureau. Heeft u een momentje? Muziek.

Mevrouw, bedankt voor het wachten, het lukt ons niet erdoorheen te komen, alle lijnen zijn bezet. Belt u zelf even? Ik bel zelf. Een aardige man zoekt de gegevens erbij en ziet dat onze indicatie-arts (die van het positieve advies voor de fiets) de gemeente al op 20 september heeft geantwoord. Hij geeft daarin aan dat de enige alternatieven voor zoonlief zijn: de eigen auto en aanvullend openbaar vervoer met begeleiding. Rustig leg ik uit dat het doel van onze aanvraag was om het kind meer te laten bewegen. En aangezien hij dat niet zelf kan, hij dat met ons moet doen. Op de fiets dus. De man begrijpt het. Hij gaat kijken of hij me kan doorzetten met de Wmo. Maar daar heb ik net mee gesproken. Oké, hij gaat kijken of hij ze zelf te pakken kan krijgen. Momentje. Muziek.

'Mevrouw, bent u daar nog? Er is iets van ons uit niet goed gegaan, zij hebben onze informatie niet gekregen. De gemeente gaat er nu naar kijken.' Ik laat even een stilte vallen. Dan vraag ik wanneer ik een antwoord kan verwachten. En waartoe ik mij kan wenden als ik weer niets hoor. Bel ons maar terug als u over een week niets van de gemeente heeft gehoord, zegt de man samenzweerderig. Dan bellen wij voor u rechtstreeks. Sympathieke vent, denk ik.

Passing

Twee dagen later, op 20 november, belt een mevrouw van de gemeente: er zal een 'passing' komen met de speciaal aangepaste fiets die wij zelf hebben gevonden en die de gemeente niet standaard in bezit heeft. Goed nieuws, toch? Gelukkig ben ik als stiefmoeder inmiddels goed thuis in het zorgjargon en weet ik wat een passing is, anders zou ik nog kunnen denken een modehuis aan de lijn te hebben. De passing moet uitwijzen of dit het juiste hulpmiddel is voor mijn stiefzoon. 'U kunt zelf contact opnemen met het Reade Adviesbureau, die de passingen organiseren.' Doe ik. Ik bel, maar degene die het organiseert, is precies die dag vrij. Kan ik u helpen? Ze kijkt in de computer. Ja, ze ziet waar het om gaat. Maar u heeft toch al een passing gehad? 'Wanneer dan?', vraag ik, terwijl ik weet dat ze doelt op begin juli. Nee, dat is toen niet doorgegaan, omdat ik aangaf dat stiefzoon niet op de standaardspullen kan. Ze snapt het. Ik word zo snel mogelijk teruggebeld.

Enkele dagen daarna word ik warempel gebeld door een vriendelijke meneer van een bedrijf uit Hoofddorp: nog een paar vragen waar de fiets precies aan moet voldoen. Aha, die specifieke fiets. Prima, ze gaan ermee aan de slag. Begin december krijg ik een telefoontje van de productadviseur van Reade: 'Ik zie dat het zo lang sleept', zegt ze, 'daarom heb ik voor jullie geprobeerd voor volgende week een passing te organiseren, maar de leverancier van de fiets uit Hoofdorp zit vol tot begin januari.' We maken een afspraak voor half januari 2017 om met stiefzoon de bewuste fiets te komen uitproberen bij Reade aan de Overtoom.

Op de dag van de passing is de mevrouw van Reade al snel overtuigd dat dit voor stiefzoon de juiste fiets is. De leverancier ook, maar als de fiets wordt toegekend moet hij wel binnen gestald worden. Hebben wij wel een stalling? We wonen hartje Jordaan, hahaha. Wat tobberig gaan we op zoek naar onderdak voor de fiets. We bellen fietsstallingen, proberen kelderboxen te ruilen, flyeren in de buurt en roeptoeteren het rond in ons stamcafé om de hoek. Alles vol.

Dan belt in februari uit eigen beweging de mevrouw van Reade op. Ze heeft het nog eens nagekeken, maar de eis van een binnenstalling kan de leverancier niet hardmaken. Dus zij stelt voor om de fiets gewoon te bestellen, of ik dat goed vind? Reken maar!

Fiets met hulpmotor

Op 3 maart 2017 ontvangen we een brief van de Wmo. Er staat in dat wij op 9 september 2106 een driewielfiets toegekend hebben gekregen, maar dat wij die niet krijgen (huh?). In plaats daarvan is ons een speciale fiets met hulpmotor toegewezen. De firma uit Hoofddorp zal contact met ons opnemen voor de levering. Halleluja!

Een maand lang horen we niets. Ik bel de firma om te vragen hoe het ervoor staat. Per slot van rekening wordt het alweer mooi fietsweer. In het systeem staat dat de fiets daadwerkelijk is besteld en op 21 april in Hoofddorp wordt afgeleverd. Dan wordt de fiets in hun werkplaats klaargemaakt en bellen ze mij. Hoe lang dat over het algemeen duurt? Dat is niet te zeggen, want ze weten niet zeker of de fiets wel op die datum binnenkomt.

Op 12 mei 2017, zo'n tien maanden na de eerste aanvraag, wordt de fiets geleverd. Stiefzoon vindt het prachtding maar een hoop malligheid, zoals we aan zijn ongemakkelijke lachje kunnen aflezen, maar stapt toch op het stoeltje voorop. Zijn eerste fietstochtje naar de buurtboerderij is voor ons allen een mijlpaal. Als wij feestelijk met koffie en gebak toasten op de goede afloop, duikt hij zielsgelukkig op uit de 'weggeefwinkel' met een memoryspel van Nijntje, zijn idool.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden