Hoe meer likes, hoe groter kans op genezing

Medisch onderzoeksgeld verdelen met Facebook-likes: de waanzin is compleet.

Tom heeft cadasil.

'Ik ben Tom. Ik ben 43 jaar en ik heb de ziekte cadasil. Dat betekent dat ik binnen enkele jaren een beroerte zal krijgen en langzaam maar zeker dement zal worden.' Het filmpje van Tom verscheen deze week op menig tijdlijn in Facebook, met de oproep het te liken. Hoe meer duimpjes omhoog, hoe groter de kans dat onderzoeksfinancier ZonMW vijftigduizend euro uitreikt voor bestrijding van de ziekte. Twee concurrerende filmpjes voor dat geld zijn minstens zo schrijnend: een jongen in een rolstoel die hoopt op een nieuwe enzymtherapie, en een baby die een kunstmatig middenrif nodig heeft omdat zijn longen anders in de verdrukking komen.

Dat de patiënten en hun onderzoekers dat geld hard nodig hebben, is evident. Maar van het verdelen van onderzoeksgeld aan de hand van Facebook-likes krijg ik een zwaar ongemakkelijk gevoel. Want als ik voor Tom mijn duim omhoog steek, dupeer ik daarmee automatisch de andere twee inzendingen. Bovendien: wie ben ik om deze keuze te maken? Het idee van een onderzoeksfinancier lijkt me juist dat die experts aanwijst om schaarse middelen te verdelen.

Welke studie heeft de meeste kans van slagen? Welke ingreep is al in het buitenland geprobeerd en had veel nadelen? Er zijn experts die hier oneindig meer verstand van hebben dan u of ik: laat hén het geld verdelen.

ZonMW is niet het enige instituut dat geveld is door het duimpjesvirus. Ook bij de Nationale Wetenschapsagenda - een initiatief van de regering - mag het volk zeggen wat wetenschappers moeten onderzoeken.

Of, nou ja, soort van. Want we willen natuurlijk niet opgescheept komen te zitten met 100 fte aan denkkracht op de vraag waarom de lucht blauw is en er gaten in kaas zitten. Dus zijn het toch echt commissies van wijze mannen en vrouwen die de bijna twaalfduizend ingezonden onderzoeksvragen terugbrengen tot een kleine selectie.

Ook ZonMW vertrouwt het volk niet helemaal. Het prijzengeld van vijftigduizend euro is maar een schijntje op de miljoenen die de onderzoeksfinancier op reguliere wijze verdeelt. Bovendien koos een vakjury voor de wedstrijd de topdrie en bepaalt die in de finale voor de helft wie de geldprijs krijgt. Mocht de jury digitaal onraad ruiken - dat een van de finalisten wel erg veel stemmen krijgt - kan de volksraadplegging ongeldig worden verklaard.

Een stemprocedure die me sterk doet denken aan wat een bevriende stedenbouwkundige me ooit bekende over inspraakavonden. 'De uitkomst staat al vast. Het enige doel van de avond is om burgers te laten denken dat ze het zelf hebben bedacht.'

Zijn het achter de schermen toch de experts die de poen verdelen. Een geruststellende gedachte, als je het mij vraagt.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden