Hoe lang nog, dokter?

Wel een euthanasieverklaring, geen euthanasie: het gebeurt vaak, en het overkwam ook Betty (82). Het verhaal van haar zoon: 'Ik laat merken dat ik bereid ben zelf de insuline te geven....

'Zorgen jullie goed voor elkaar.' Het is geen vraag, maar een mededeling. Betty kijkt mij doordringend aan. Haar gezicht lijkt op dat van een oud kind. Veel kleiner dan ik voor mogelijk hield. Vet en spieren zijn inmiddels verbruikt door haar lichaam dat al een maand geen eten meer heeft gehad. Het vel hangt om de botten. Maar de ogen staan helder, zoals altijd. Met zichtbare inspanning draait ze haar gezicht naar mijn zus die aan de andere kant van het bed zit. Ze heeft, net als ik, haar hand geklemd in die van haar moeder. 'Ik hou van je, heb altijd van je gehouden. Alles komt goed.' Het zullen haar laatste bewust uitgesproken woorden zijn. Althans dat hoop ik.

Het is vrijdag 3 december eind van de ochtend. We zijn opgeroepen door een van de verpleegkundigen die de 24-uurs thuiszorg voor mijn 82-jarige moeder op zich hebben genomen. Een kleine maand is zij nu thuis na een aantal maanden in het ziekenhuis en de bijbehorende verpleeghuisafdeling. Slecht voor zichzelf zorgen en een daardoor niet goed ingestelde bloedsuiker van de diabetespatiënte waren de directe aanleiding voor haar opname. Een opname die al in het verschiet lag vanwege een tumor aan haar dikke darm. Na een eerste aansterking volgde de operatie. Die was een succes, maar de chirurg constateerde uitzaaiing. En Betty was te oud en te zwak voor een intensieve chemokuur.

Hoe lang nog, dokter?, vroegen ook wij. Het viel niet te voorspellen. Een jaar, misschien minder, misschien meer, voor ze weer last zou krijgen. Opknappen lukte maar niet in het ziekenhuis. Mijn moeder, die ook aan reuma en pijn leed, had er duidelijk geen zin meer. Dringende adviezen om te eten en uit bed te komen, sloeg ze in de wind, ze werd er kriegel en opstandig van. Haar toestand ging, zonder directe medische aanleiding, zo snel achteruit dat voor haar leven werd gevreesd.

Predikant

Er werd nog snel een doop geregeld door de ziekenhuispredikant. Een wens die, zo liggend in het ziekenhuis, bij mijn moeder steeds sterker was geworden. En er moest toch echt haast gemaakt worden met haar overdracht naar haar eigen huis en verzorging door de thuiszorg. Dat had de voorgaande weken maar niet willen lukken: bureaucratische molens malen traag, als ze al malen. Maar nu was de maat vol. We hebben een particuliere thuiszorgorganisatie ingeschakeld en haar meegenomen. Nu ligt Betty achter een panoramaruit en geniet van haar achtertuin en de vogels die vechten om het uitgestrooide voer.

'Zal ik maar weer gaan eten?', vraagt Betty als ze een paar dagen volmaakt gelukkig in het zonnetje op haar anti-doorlig matras ligt. Ze had besloten dat ze dood wil, dat het genoeg geweest is. Ze heeft een mooi leven gehad, maar worstelt met de pijn in haar lijf en vreest dat ze nooit meer zelfstandig zal kunnen lopen, de dorre blaadjes uit de planten kan knippen of de pruimen van de boom kan plukken. Kortom, ze vreest dat ze voortaan afhankelijk zal zijn.

We praten op haar in. Dat dat perspectief te somber is. Als ze prima ligt zo, waarom dan niet weer lekker gaan eten? Zal ik een kroketje halen, een eitje koken? 'Nee, doe mij maar wat sinaasappelsap.' Mijn moeder dacht dat ze door niet te eten wel in drie dagen dood zou zijn. Dit valt tegen. Ik vertel van de hongerstakers die het vaak langer dan een maand uithouden. De huisarts zet uiteen dat je van niet-eten alleen, niet zo snel dood gaat. Betty hoort het aan.

'Ik wil een verklaring', zegt ze een paar dagen later. 'Dat is ook goed voor de dokter, want die kan niets doen zonder verklaring.' Ze doelt op een euthanasieverklaring, een levenstestament. Tegen het einde van haar leven wil ze geen pijn hebben, niet in leven gehouden worden, rustig wegglijden. Waardig sterven. Zoals haar leven heeft gestaan in het teken van waardigheid: er goed verzorgd uitzien, je netjes gedragen, de schijn ophouden, soms. Maar altijd waardig. Ik overleg met de huisarts. Ja het is een heel gedoe, zo'n euthanasie, een second opinion van een collega, een wilsverklaring zou zeker helpen.

Wilsverklaring

Ik zoek op internet. Stuit op de Nederlandse Vereniging voor Vrijwillige Euthanasie. Als ik lid word kan ik voor negen euro een op naam gestelde wilsverklaring in viervoud krijgen, inclusief een aanvraagformulier voor een niet-reanimerenpas. Maar het is weekeinde en hoe krijg ik zo'n wilsverklaring niet op mijn naam gesteld, maar op die van mijn moeder? En er is toch wel wat haast bij, want haar krachten nemen, na vier weken vasten, af. Ik zoek verder en stel zelf een tekst samen uit verschillende bronnen. Over pijnbestrijding, het niet in leven houden met kunst- en vliegwerk, het bespoedigen van de dood en een volmacht voor mijn zus en mij.

'U mag ook een kruisje zetten hoor', grap ik als Betty op vier geprinte exemplaren van het 'levenstestament' een beverige krabbel zet die alleen in de verte iets weg heeft van een handtekening. De verpleegkundige volgt het gebeuren op een afstandje. Ook zij zet, net als ik, haar handtekening. Opdat we later geen gedonder krijgen dat het levenstestament niet authentiek is. Je weet maar nooit. Één exemplaar gaat in de zorgmap, zodat de verpleegkundigen weten waar ze aan toe zijn en niet gaan reanimeren. Een ander exemplaar neemt de huisarts mee voor haar dossier. 'Goed dat de verklaring er is, ook al blijkt zij in de praktijk zelden nodig. Omdat het zover niet komt', zegt de arts. Dat zal nog blijken.

Het is inmiddels eind november. Betty slikt morfine, want de doorligwonden worden groter en pijnlijker. We bespreken de crematie en nog wat zaken die moeten gebeuren. Ze ligt tevreden naar buiten te kijken, heeft wel wat last van trollen en mannen met grote hoofden op de kastdeuren. Hallucinaties door de morfine, maar geen angstige. Nee muziek, haar passie, hoeft niet aan. 'Dan ga ik alleen maar naar de zangtechniek liggen luisteren', zegt de voormalige semi-professionele zangeres. Lezen doet ze al maanden niet meer. Bidden wel. En denken. Aan herinneringen, waarover ze soms vertelt.

Morfine is een raar goedje, leer ik. Het onderdrukt de pijn en de ademhaling en versnelt het hartritme. Maar het lichaam raakt er gemakkelijk aan gewend waardoor steeds hogere doses nodig zijn. Al gauw voldoen pillen niet meer en moet de injectiespuit eraan te pas komen. Eerst om de acht uur een beetje, maar al snel wordt het meer en vaker. Die vrijdag 3 december zit mijn moeder al op drie keer daags 10 milligram en lijkt het bijna gedaan. Maar Betty kruipt uit haar dip. Achteraf blijkt het een 'hypo' te zijn geweest. Een soort coma door suikertekort in het lichaam. Dat kan gebeuren als wel insuline wordt gespoten, terwijl er geen calorieën het lichaam binnenkomen omdat mijn moeder inmiddels ook geen sinaasappelsap meer drinkt.

In de loop van de vrijdag glijdt Betty weg. Nog niet naar de plek waar ze verwacht haar man weer te ontmoeten, maar in een soort slaap. Met de ogen open en een onrustige ademhaling. Tegen de tijd dat mijn moeder een nieuwe injectie met morfine moet krijgen en de morfinespiegel laag wordt, komt ze wat bij en kijkt met angstige ogen naar dingen die wij niet kunnen zien. Een weekeindarts komt en verhoogt de dosis morfine tot elke vier uur 30 mg en schrijft een extra recept uit voor de zaterdagochtend. Maar dat zal ze niet nodig hebben, is zijn stellige overtuiging.

Als de arts zich aan Betty voorstelt, zegt wat hij komt doen en de injectie geeft, draait ze haar bezwete gezicht naar hem toe en fluistert: 'Nee toch!!' Ik kijk de arts verschrikt aan. Waar zijn wij mee bezig? Denkt ze dat wij haar 'een spuitje' geven? Wil mamma dit wel? 'Een delirische reactie', stelt de invalarts mij gerust. Maar het zit mij toch niet lekker.

De volgende dag is er nauwelijks verandering in de toestand van mijn moeder. De ademhaling is een onregelmatig, hartverscheurend gieren. Soms stopt deze dertig seconden, soms blijft zij een minuut weg. Onmiddellijk gevolgd door twee of drie diepe gierende teugen die ons door merg en been gaan. Dat is een effect van morfine die de ademhaling onderdrukt, waardoor ze het benauwd krijgt. Dan treedt een noodreflex in werking en volgen er enkele snelle inademingen om de zuurstof in het bloed weer op peil te krijgen. Van morfine ga je niet dood, legt de huisarts later uit. 'We gebruiken het als pijnstiller, maar vooral om het lichaam de kans te geven het zelf op te geven.'

Worsteling

Ik betrap me erop dat ik ook geregeld mijn adem inhoud. Een andere weekeindarts komt langs, de eigen huisarts is onbereikbaar. Kan dit zomaar? Dit is niet wat onze moeder heeft gewild, weten we zeker. Deze worsteling met de dood, deze flagrante schendig van haar waardigheid. Ze heeft toch een euthanasieverklaring? Ik kan niets doen, verzekert de arts. Hij vindt het ook afschuwelijk, maar zijn handen zijn gebonden en in het weekeinde doen ze geen euthanasie. Bovendien vreest hij vervolging. Lees de kranten, kijk naar de televisie! Wel verhoogt hij de morfine, geeft een extra ontspannend middel en zal hij proberen de huisarts te bereiken.

Pas zondagmiddag is dat gelukt. 'Uw moeder is sterk', zegt ze door de telefoon. 'Uw moeder wilde een natuurlijke dood en daarbij helpen we haar met morfine.' Maar dit is niet wat ze wilde. Wij, inclusief mijn moeder, dachten dat morfine je zou doen inslapen. Maar dat is dus niet zo. Dit is een gevecht van hart en longen, die veel gesport en gezongen hebben, tegen de morfine. Sterven is niet clean, houdt verpleeghuisarts Bert Keizer iedereen voor. Sterven is een smerig proces dat de omstanders niet in de kouwe kleren gaat zitten. En dat op zich, zo stelt hij, is geen reden voor euthanasie.

Ik ben het daarmee eens, maar blijf er, samen met mijn zus, bij dat dit niet is wat onze moeder heeft gewild. Ook al is er dan formeel misschien geen sprake van ondragelijk lijden omdat zij in coma is. Maar wie weet wat iemand in coma werkelijk beleeft? Bovendien gaat het om haar wens waardig te mogen sterven.

's Nachts verandert er weinig. Betty's hart gaat naar 180 slagen per minuut, maar geeft het niet op. En dat met een, inmiddels weer verhoogde, dosis morfine die een paard zou vellen, weet de verpleegkundige uit ervaring. We vragen ons de volgende ochtend af hoe dit verder moet. Kunnen we onze moeders lijden niet beëindigen met insuline? Die kreeg ze als diabetespatiënt toch al en zou haar kunnen doen wegglijden in een hypoglycemisch coma. Zoals een paar dagen eerder al bijna gebeurde.

We bespreken het maandag tegen lunchtijd met de huisarts en haar collega, die de morfine naar 100 milligram hebben verhoogd. Ja, insuline zou uw moeder ongetwijfeld fataal worden. Nee, dat kan ik niet doen, zegt de huisarts. Want er is geen sprake van ondragelijk lijden en het raadplegen van een tweede arts om dat vast te stellen heeft geen zin. Maar de euthanasieverklaring van onze moeder dan? Die biedt geen recht op een actieve levensbeëindiging. Maar wat is dan het verschil tussen het geven van insuline en het voortdurend opvoeren van de morfine? 'Daarmee helpen we uw moeder alleen maar om het zelf op te geven', herhaalt de huisarts maar weer eens. Mijn zus en ik horen het machteloos en met stijgende frustratie aan. Wat is dit voor hypocriet gedoe? Hoeveel langer gaat dit nog duren?

Insuline

Ik laat doorschemeren dat ik bereid ben zelf de insuline te geven. Ik heb haar wel meer geholpen met spuiten. Mijn suggestie wordt begroet met een begripvol zwijgen. Achter ons, vanaf het bed bij het raam, klinkt het geluid van een verdrinkingscène uit een goedkope film. Ik krijg het er fysiek benauwd van. De huisarts besluit een middel voor te schrijven om Betty's onrust weg te nemen. Maar daarmee komt er geen verdere verandering in haar toestand. Nog steeds ligt ze met het hoofd licht achterover, een scheef weg gezakte open mond en met ogen die in het niets staren om de minuut naar lucht te snakken.

In de loop van middag overleggen mijn zus en ik verder. We bellen met het thuisfront om advies. Denk goed na over de consequenties, waarschuwt mijn partner. Met hoeveel tijd bekort je haar lijden, als ze daar al iets van merkt, en heb je dat ervoor over? Het is een levensgroot dilemma. Wat is dat voor een beleid? Erkennen dat mijn moeder dood wil, aan die wens tegemoet komen door de morfine op te voeren voorbij de grens van zinvolle pijnstilling en hopen dat haar lichaam het zelf opgeeft. Maar, als dat niet zonder meer gebeurt, niet de logische vervolgstap nemen.

Is dat hoever we durven gaan, mogen gaan van de rechter, de regering? Ik voel woede en voel me tegelijkertijd laf. Ik schiet tekort in mijn zorg, in de begeleiding van de laatste levensfase van mijn moeder. Ik neem een besluit. Ik zal de nacht afwachten, achterhalen wat de juiste dosis insuline moet zijn zodat ze vredig en zonder stress kan inslapen, en deze de volgende ochtend toedienen. Ik zal er verder niemand mee belasten en de consequenties ervan aanvaarden.

Terwijl we met de verpleegkundige verder praten, horen we Betty's ademhaling veranderen. Het is maandag 6 december een uur of vijf 's middags. We snellen naar het bed. Het gieren vermindert en het typische ademhalingspatroon verdwijnt. Het is langzamer en minder diep. Ik tel de tussenliggende seconden terwijl ik haar hand vasthoud. 72, 91, 124. . .

Achttien over vijf, wijst de klok. Geen famous last words, geen bemoedigende kneep van de vingers, geen rollende ogen. Alleen haar mond gaat een beetje dicht. Ik verwacht half en half dat het inmiddels vertrouwde gerasp weer zal beginnen, maar het blijft oorverdovend stil. In de smeltkroes van emoties die me overvallen, ontdek ik ook opluchting. Het is gedaan. Sterven is hard werken. En dat moet je toch alleen doen.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden