Hoe krijg je Máxima de gracht in?

De zenuwziekte ALS staat op de kaart, met dank aan een confronterende postercampagne en een mediagenieke duik van prinses Máxima in de Amsterdamse grachten. Hoe krijg je aandacht en geld voor een ziekte? Op zoek naar de succesformule.

1. De dreiging van de ziekte

De aard van de ziekte speelt een hoofdrol bij het succes van een campagne, meent Theo Schuyt, hoogleraar filantropie aan de Vrije Universiteit. 'ALS is als een natuurramp: het kan iedereen volledig buiten zijn schuld treffen. Als je pech hebt, kunnen ook bij jou de lichaamsfuncties uitvallen terwijl je machteloos moet toekijken. Een collecte voor ALS heeft daardoor een voordeel ten opzichte van collectes voor bijvoorbeeld psychische ziekten. Bij een psychische ziekte denken mensen toch eerder: is daarvoor nu echt mijn geld nodig? Kom op, zeg, verman jezelf.'


Ronald Gorter, directeur van het Fonds Psychische Gezondheid, beaamt dat het zo werkt. Als voorbeeld noemt hij depressie, een ziekte waar jaarlijks zo'n 700.000 mensen aan lijden, in alle lagen van de bevolking. 'Een depressie kan net zo ontwrichtend voor families en de maatschappij zijn als kanker. Toch ziet men kanker als iets wat je overkomt, en een depressie als iets waar je zelf verantwoordelijk voor bent. Dat idee - hoe onterecht ook - bemoeilijkt de fondswerving.'


2. Het ontbrekende geneesmiddel

Een ziekte waar géén geneesmiddel voor is, zou wel eens mediagenieker kunnen zijn dan een ziekte die simpel te behandelen is. Dit suggereren onderzoekers van onder meer Boston University in een recente studie in het wetenschappelijk tijdschrift PLoS ONE. Over de periode 1981-2008 turfden ze meer dan 375.000 Engelstalige artikelen over hiv of aids in online nieuwsarchieven.


Op dezelfde grafiek komt het aantal artikelen over longontsteking amper boven de nullijn. Terwijl longontsteking wereldwijd toch echt de meest dodelijke ziekte voor kinderen is. De wereldgezondheidsorganisatie WHO becijferde dat daar jaarlijks meer dan 1,4 miljoen jonge kinderen aan overlijden; meer dan aan aids, malaria en tuberculose bij elkaar opgeteld.


Behalve de media-aandacht is ook het geld voor de bestrijding van ziekten vaak scheef verdeeld. De onderzoekers van Boston University vragen zich af of de beschikbaarheid van een medicijn hiervoor een van de verklaringen is.


Longontsteking is relatief simpel en goedkoop te genezen met antibiotica. Helaas profiteren veel patiënten in ontwikkelingslanden daar niet van, omdat de pillen niet beschikbaar zijn of omdat het medisch personeel ze niet bijtijds voorschrijft.


Dit is al vele jaren zo, dus valt er voor journalisten ook weinig nieuws over te melden. Aids zou wat dat betreft mediagenieker zijn, opperen de onderzoekers, 'omdat spannende nieuwe ontwikkelingen zoals een aids-vaccin altijd aan de horizon lijken te liggen.'


3. Het reality-gehalte

Ze waren dit jaar nauwelijks te missen. Posters in bushokjes van een man of een vrouw die je indringend aankijken, met daarbij de tekst: 'Ik ben inmiddels overleden.' Het zijn drie patiënten met Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) die echt overleden zijn. Op YouTube staan ook korte filmpjes waarin ze oproepen om geld over te maken op giro 100.000. Alle drie eindigen ze met de woorden: 'Niet voor mezelf. Want ik ben inmiddels overleden.'


Hoogleraar filantropie Theo Schuyt: 'De ALS-campagne is zo krachtig vanwege de zelfopoffering. De patiënten doen het alleen om anderen te helpen, het heeft een hoog Christus-aan-het-kruis-gehalte.'


Eric Nolet, directeur van de Stichting ALS: 'Soms worden voor campagnes acteurs ingezet die patiënten spelen, bijvoorbeeld bij de ikbenernog-filmpjes van SIRE. Dat vind ik zo'n gemiste kans. Mensen voelen dat het nep is.'


4. Het schokeffect

Eric Nolet moest zich na klachten van kijkers verantwoorden voor de Reclame Code Commissie. Toch deinst de directeur van de Stichting ALS er niet voor terug nóg meer te choqueren. Hij overweegt levende ALS-patiënten af te beelden op posters met de boodschap 'Ik wil blijven leven. Helpt u mij?'


Nolet: 'Het beetje ongemak dat kijkers ervaren, valt in het niet bij de dagelijkse hel die ALS-patiënten moeten doorstaan. Sommigen kunnen alleen nog hun ogen bewegen, zitten met een heldere geest opgesloten in een verlamd lichaam. En de gemeente? Die komt soms pas aanzetten met de rolstoel als de doodskist al het huis uit wordt gedragen.'


Als er heftige posters nodig zijn om ALS hoger op de prioriteitenlijst te krijgen bij beleidsmakers, ambtenaren en donateurs, dan aarzelt Nolet geen moment. Plakken die posters. De Stichting ALS liet voor en na de campagne onderzoek doen naar de naamsbekendheid van de zenuwziekte. Uitkomst: een paar jaar geleden wisten slechts vier op de tien Nederlanders van het bestaan van ALS af, inmiddels negen op de tien.


Ook de omzet van de stichting ging omhoog, van 1,3 miljoen vorig jaar naar waarschijnlijk ruim 2,2 miljoen dit jaar. Nolet: 'Of dat volledig is toe te schrijven aan het schokeffect, kan ik natuurlijk niet zeggen. Maar het heeft ongetwijfeld geholpen.'


5. Het gezicht van de BN'er

Een populaire BN'er die zich hard maakt voor een bepaalde patiëntengroep kan een ziekte uit de taboesfeer halen. Denk aan de poster van presentatrice Sophie Hilbrand met de tekst: 'Zou je nog naar me kijken als ik hiv-positief zou zijn?' De laatste jaren haalden bekende Nederlanders ook psychische ziekten uit het verdomhoekje. Actrice Isa Hoes vertelde in diverse media over de depressie en zelfmoord van haar man Antonie Kamerling. Cabaretier Mike Boddé schreef het boek Pil over zijn depressie.


'Hun verhalen en optredens waren ongelooflijk belangrijk om psychische ziekten bespreekbaar te maken', zegt Ronald Gorter, directeur van het Fonds Psychische Gezondheid. 'Ik wil in dit rijtje ook de Noorse premier Kjell Magne Bondevik noemen, die eind jaren negentig tijdelijk zijn werk moest staken vanwege een depressie.'


Hij herstelde en vertelde daarna openhartig over zijn ziekte. In een interview met BBC Newsnight verklaarde de premier later dat hij duizenden dankbrieven had ontvangen van mensen in een vergelijkbare situatie: zij durfden nu ook te praten over hun depressie.


Vaak zijn dergelijke ambassadeurs zelf patiënt geweest of ze kennen een patiënt van dichtbij of via via. Dat laatste was het geval bij prinses Máxima, die deze maand deelnam aan de Amsterdam City Swim om geld te werven voor ALS.


Cruciale schakel was Amsterdam City Swim-voorzitter Marc ter Haar. Hij is bevriend met een ALS-patiënt. Daarnaast was hij jaarclubgenoot van kroonprins Willem-Alexander en getuige bij diens huwelijk. Ter Haar: 'Máxima reageerde direct enthousiast, om dezelfde reden dat andere deelnemers meededen. Omdat het heerlijk is je in te zetten voor iets goeds.'


ZIEKTEN EN HUN AMBASSADEURS

Nierstichting

Onder anderen schaatser Ireen Wüst (haar oom is nierpatiënt), voetballer Nigel de Jong (zijn moeder is nierpatiënt) en hockeyer Teun de Nooijer (werd actief na een bezoek aan een dialyseafdeling van een ziekenhuis).


Spierziektes

Voetbaltrainer Louis van Gaal en zijn vrouw zetten zich al meer dan tien jaar in voor Spieren voor Spieren.


Reuma

Presentatrice Anita Witzier, reumapatiënt sinds 1999.


Zenuwziekte

ALS: Onder anderen prinses Máxima, Pieter van den Hoogenband en Tom Egbers zwommen onlangs ruim 2 kilometer door de Amsterdamse grachten om geld in te zamelen.


Astmafonds

Acteur en regisseur Edwin de Vries, zelf astma-patiënt.


Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@volkskrant.nl.