Analyse Euthanasie dementie

Het zorgvuldig verlenen van euthanasie aan een wilsonbekwaam persoon kan, maar niet gemakkelijk

Beeld Getty

Het kan dus, oordeelde de rechter deze week: zorgvuldig euthanasie plegen op een zwaar dement persoon. Toch zal dat niet vaak gaan gebeuren.

Huisarts Constance de Vries heeft zelf een wilsverklaring opgesteld. Daarin staat expliciet vermeld dat zij niet verder wil leven als ze door dementie haar waardigheid zou verliezen – zoals ze dat ook met haar eigen moeder heeft meegemaakt. ‘Tegen mijn kinderen zei ik laatst: ik wil niet dat jullie me ooit zo zien, met een luier om bijvoorbeeld. Dat zou ik het ergste vinden.’

Wil ze deze stervenswens vervuld zien in geval van voortschrijdende dementie, dan kan ze beter vragen om euthanasie vóórdat ze zo ver heen is dat ze ‘wilsonbekwaam’ is geworden. ‘In dat geval hoop ik dat ik genoeg ziekte-inzicht blijf houden. Dat ik op tijd doorheb dat ik de knoop moet doorhakken, voordat ik de regie verlies.’

De Vries weet waarover ze praat. Als huisarts werkt ze voor het Expertisecentrum Euthanasie, voorheen de Levenseindekliniek. Zo is ze betrokken bij de behandeling van tientallen euthanasieverzoeken. Slechts een enkele keer, sinds 2011 in Nederland gemiddeld zo’n drie keer per jaar, vindt euthanasie plaats als een patiënt wilsonbekwaam is. Dat zullen er nauwelijks meer worden, denkt De Vries, na de spraakmakende rechterlijke uitspraak van afgelopen woensdag.

In die strafzaak oordeelde de rechter dat een specialist ouderengeneeskunde zorgvuldig had gehandeld bij de euthanasie op een zwaar demente vrouw. Toen ze nog wilsbekwaam was, had de vrouw een wilsverklaring opgesteld: ze wilde niet langer leven als ze in een verpleeghuis zou worden opgenomen.

Deze verklaring was voor de aangeklaagde specialist niet genoeg. Zij raadpleegde twee andere artsen en ook de familie van de vrouw en stelde vast dat zij ondraaglijk leed.

Het Openbaar Ministerie vond echter dat de arts nog met de zwaar demente vrouw in gesprek had moeten gaan, om te controleren of ze nog achter haar eerder vastgelegde stervenswens stond. De rechter oordeelde dat dat niet nodig was en ontsloeg de specialist van rechtsvervolging.

Opluchting en zorgen

Huisarts De Vries ziet de uitspraak als een bevestiging dat het kan: op zorgvuldige wijze euthanasie verlenen aan een wilsonbekwaam persoon. Er is opluchting bij mensen die al hebben vastgelegd dat ze die fase van dementie niet willen bereiken. Met dit oordeel van de rechter denken ze dat de kans groter is dat hun wilsverklaring wordt uitgevoerd.

Tegenstanders vrezen dat door de uitspraak meer euthanasieverzoeken kunnen worden ingewilligd. Veel artsen vrezen bovendien dat de druk op hen zal toenemen om in te stemmen met levensbeëindiging bij vergevorderde dementie.

Zo’n vaart zal het niet lopen, zeggen deskundigen. De wilsverklaring heeft meer kracht gekregen door deze uitspraak, zegt directeur Agnes Wolbert van de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE). Maar het zal volgens haar een zeldzaamheid blijven dat de stervenswens wordt uitgevoerd als iemand zwaar dement is geworden. ‘Ook al heeft iemand heel duidelijk in zijn wilsverklaring opgeschreven dat hij niet verder wil leven als hij bijvoorbeeld zijn naasten niet meer herkent.’

‘Je moet bewijzen dat er sprake is van ondraaglijk lijden’, zegt huisarts Constance de Vries. ‘Dat realiseren veel mensen zich niet. Dan zeggen ze tegen mij: dit heeft moeder zo niet gewild, ze heeft daarover een wilsverklaring opgesteld, doe er wat aan. Maar als ik op bezoek in het verpleeghuis een vrouw zie die een tevreden indruk maakt, dan begin ik er niet aan. Dan voldoe ik niet aan de wettelijke voorwaarden.’

Bij sommigen ziet ze dat ondraaglijk lijden wel. ‘Als een verpleeghuisbewoner voortdurend boos, agressief of angstig is en bijvoorbeeld constant vraagt of hij naar huis mag.’

En zelfs dan is een wilsverklaring met een dementieclausule niet genoeg. De Vries vraagt verklaringen van zo veel mogelijk mensen rond die persoon, van familieleden, maar ook van zorgverleners. Die legt ze voor aan de verplichte tweede arts die naar de zaak kijkt.

Zo’n proces leidt nog zelden tot levensbeëindiging. De huisarts vertelt over een geval waarbij zowel de familie als het verplegend personeel tegen haar had gezegd: deze vrouw zou euthanasie moeten krijgen. Haar zoon had haar gefilmd terwijl ze huilend bleef roepen: ‘Ik wil dood, ik wil dood, ik wil dood.’ ‘Maar toen ik haar ging bezoeken, lag ze lekker te slapen. Bij een volgend bezoek aaide ze me over de wang, ze maakte de indruk dat ze op haar gemak was. Deze vrouw is niet meer ondraaglijk aan het lijden, oordeelde ik, het moment was gepasseerd.’

Groeiend bewustzijn

Steeds meer mensen denken na over hun levenseinde, merkt directeur Agnes Wolbert van de NVVE. Het aantal leden van de vereniging blijft groeien, de teller staat inmiddels op 170 duizend.

Dementie is daarin een belangrijk vraagstuk. Nederland telt 280 duizend alzheimerpatiënten. De ziekte is berucht om haar grillige verloop. Veel mensen stellen dan ook een wilsverklaring op met een expliciete dementieclausule. Daarin kan iemand vastleggen in welke situatie hij euthanasie zou willen. Belangrijk is dat dit een heldere tekst is, zegt Wolbert. ‘Met daarin beschreven wat voor die persoon ondraaglijk lijden is.’

Wolbert raadt mensen aan na de diagnose dementie niet te lang te wachten dit onderwerp te bespreken met hun naasten en de huisarts. Als de huisarts bijvoorbeeld geen euthanasie wil uitvoeren, moet de patiënt een plan B hebben.

Een schriftelijke wilsverklaring is belangrijk op het moment dat iemand zo ernstig ziek is dat hij niet meer in staat is om zelf het euthanasieverzoek met de dokter te bespreken. Maar wat heb je aan een wilsverklaring, als die blijkbaar zelden wordt uitgevoerd tegen de tijd dat de opsteller wilsonbekwaam is?

Een lastig punt, zegt Wolbert. ‘Een wilsverklaring is belangrijk, ook al is het niet zeker dat deze wordt uitgevoerd. Zonder wilsverklaring is het nog ongewisser.’

Moeilijk in te schatten

Niemand weet van tevoren of hij als zwaar dementerende een vrolijke of verdrietige indruk zal gaan maken. Voor wie het niet zover wil laten komen, heeft Wolbert de raad: vraag om euthanasie voordat het stadium van wilsonbekwaamheid intreedt. ‘Daarin kun je ook je familie een rol laten spelen. Dat die, ook als je het zelf niet fijn vindt om te horen, durft te zeggen: ik vind dat je nu wel erg achteruit bent gegaan.’

Dat is niet gemakkelijk, weet Wolbert. ‘Maar als je te laat bent, wordt het nog moeilijker of haast onmogelijk.’

Alzheimer Nederland stoort zich aan de in hun ogen eenzijdige focus op het levenseinde bij dementie. Leidinggevende Julie Meerveld van deze stichting, die zich inzet voor mensen met dementie, benadrukt dat veel mensen na de diagnose ‘nog vaak een lange tijd kunnen meedoen en een waardevolle invulling aan hun leven kunnen geven’. ‘Onze achterban is verdeeld. Sommigen stellen een wilsverklaring op. Anderen denken: het loopt zoals het loopt.’

Ook huisarts Constance de Vries heeft gezien dat dementie niet altijd ondraaglijk lijden hoeft te betekenen. Zij herinnert zich een advocaat die heel fel verkondigde dat ze beslist niet wilde doorleven als ze zwaar dement werd. Maar haar ziekteproces ging zo snel dat het moment voor euthanasie onverwacht voorbij was toen ze nog wilsbekwaam was. ‘Ik zag toen dat ze zonder het te beseffen in de dementie was gegleden. Ze maakte een vredige indruk. Ze heeft niet geleden.’

Lees meer over recente ontwikkelingen in het euthanasiedebat

Op de zeepkist: ‘Ik wil zelf de regie houden om als het moment daar is waardig te kunnen sterven’
‘In mijn euthanasieverklaring heb ik vastgelegd dat een naaste voor mij kan besluiten als ik niet langer wilsbekwaam ben. Maar het allerliefst besluit ik autonoom, op een zelfgekozen moment met een veilig middel zonder daarbij afhankelijk te zijn van een arts en zonder daarbij mijn naasten te belasten. Dat kan nu nog niet.’

Het publieke euthanasiedebat is achterhaald, de burger weet allang wat hij wil
Zelfeuthanasie bij voltooid leven is meer en meer common practice. De politiek moet meebuigen, menen Martijn van Winkelhof en Adjiedj Bakas.

Artsen huiverig na vonnis euthanasie: ‘Wilsverklaring is geen waardebon’
Het eerste vonnis in een euthanasiezaak leidt tot zowel opluchting als huiver. Een schriftelijke wilsverklaring is voldoende voor euthanasie bij dementie, oordeelt de rechter. Artsen vrezen dat hierdoor de druk toeneemt om in te stemmen met levensbeëindiging bij mensen die niet meer aanspreekbaar zijn.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden