Het wonder van Thiandi

Een leven lang vechten de ouders van de ernstig gehandicapte Thiandi (22) voor hun dochter. Dat heeft veel opgeleverd: Thiandi is student aan het prestigieuze Amsterdam University College. Zelf kan ze niet praten of schrijven. Ze communiceert door letters aan te wijzen terwijl begeleiders haar hand vasthouden. Wetenschappers stellen nu dat de universiteit faalt. 'Het is de begeleider die antwoord geeft.'

Dit is het verhaal van Thiandi Grooff. Een verhaal als een sprookje. In het leven van Thiandi gebeuren dingen die zeer onwaarschijnlijk lijken. En toch gebeuren ze. De gebeurtenissen zijn zelfs zo onwaarschijnlijk, dat haar verhaal verschijnt in kranten en dat er televisieprogramma's over haar worden gemaakt. Maar het is de vraag of dit sprookje niet te mooi is om waar te zijn.


Het verhaal van Thiandi begint in april 1990, als ze een hersenbeschadiging oploopt rond haar geboorte. Van de deskundigen krijgt ze het label 'meervoudig complex gehandicapt, met autisme'. Dat betekent dat ze lichamelijk en geestelijk ernstig gehandicapt is.


Tot haar 14de kan ze niet praten, lezen of schrijven. Ze lacht veel, maar ze kijkt mensen nauwelijks aan. Ze kreunt vaak langdurig, terwijl ze met haar bovenlichaam heen en weer wiegt.


Haar twee moeders vinden dat de diagnose niets zegt. Ze denken dat er meer in Thiandi zit. 'Als je haar liet kiezen uit twee of drie voorleesboeken, koos ze boeken die bij haar leeftijd passen', aldus haar moeder, voormalig PvdA-Kamerlid José Smits in NRC Handelsblad. 'Ze lachte bij passages met grapjes. Overige signalen waren zo subtiel dat ik het soms niet kon omschrijven, maar voor ons was het onmiskenbaar: ze begreep meer dan ze kon uiten.'


Omdat ze willen dat het leven van hun dochter zo gewoon mogelijk is, proberen ze haar op normale basisscholen te krijgen. Maar die weigeren. Thiandi is zo zwaar gehandicapt dat ze haar een te grote last vinden voor klasgenootjes en leerkrachten. Tot ergernis van haar moeders, blijkt uit een interview in dagblad Trouw. 'Als je een klas draaiende kunt houden, is er ook plaats voor haar', zegt moeder Trix Grooff. 'Denken ze dat ze dat niet kunnen, dan doen ze maar een cursus.'


Ook op het speciaal onderwijs wordt Thiandi overal geweigerd, volgens Smits. Bovendien voelen de moeders hier weinig voor. 'Op de speciale school werken heel goede mensen, maar ze zit altijd in de klas tussen de zwaarst gehandicapten. Daar kan ze niets van leren', zegt ze in Het Parool. Ze besluiten haar zelf thuis te begeleiden.


Onvermoeibaar vechten ze voor hun dochter. Ze leren haar kruipen, opstaan, lopen, zwemmen. Ze voeren rechtszaken om acceptatie op scholen af te dwingen. Ook wonen ze tijdelijk in Italië, omdat de scholen haar daar wel toelaten.


Dan komt het wonder dat het leven van Thiandi voorgoed zal veranderen. Als ze 14 is, komen ze iemand tegen die zegt: 'Waarschijnlijk heeft ze zichzelf allang lezen geleerd.'


Die zomer trekt het gezin naar de Amerikaanse Syracuse University om Thiandi te laten trainen in facilitated communication. Bij deze techniek houdt een begeleider haar hand continu vast, waardoor ze wordt geholpen om letters aan te wijzen op een letterkaart. Het idee is dat Thiandi daarvoor niet genoeg spiercontrole heeft. 'De fysieke aanraking helpt haar om haar lichaam te controleren', zegt Smits.


Na een paar uur begint Thiandi haar eerste woorden te vormen, ondersteund door iemand van het instituut. 'En nog wel in het Engels', schrijft haar moeder. 'Ik kon het niet geloven.' Ook haar moeders leren haar te ondersteunen en oefenen maanden met haar.


Het is alsof er een droom uitkomt. Ze wordt aangenomen op het vwo, waar ze briljant blijkt in wiskunde en uiteindelijk slaagt met hoge cijfers. 'Dankzij gefaciliteerde communicatie is Thiandi de beste van de klas!', schrijft haar moeder. Ook schrijft ze poëzie, geeft ze lezingen en publiceert ze zelfs een boek.


Toch lukt het niet meteen een universiteit te vinden; de eerste drie weigeren. Maar de vierde wil wel. Het is het nieuwe, prestigieuze Amsterdam University College. Het paradepaardje van de Universiteit van Amsterdam en de Vrije Universiteit Amsterdam, dat zich richt op excellente studenten.


Vanaf 2010 volgt Thiandi vakken als Calculus, Big questions in society en International comparative democracy. In de kranten verschijnen stukken over de miraculeuze ontwikkeling die Thiandi doormaakt. 'Ik zat gevangen in mijn lichaam', laat Het Parool haar zeggen. En in nrc.next: 'Ik denk dat ik inspiratie breng.'


De twijfel

Aan de studenten van het Amsterdam University College is per mail meegedeeld dat Thiandi komt. 'Ik had helemaal geen problemen met haar', zegt voormalig medestudent Nauman Janjua. 'Het zag er allemaal sympathiek uit. Ze vroegen ons haar te laten voelen dat ze welkom was, dus dat deden we.' 'We hebben haar allemaal een kans gegeven', zegt een andere student.


Maar gaandeweg begint bij de studenten de twijfel te groeien. Is het Thiandi zelf die communiceert en tentamens maakt, of zijn het haar assistenten?


'Ik begon voor het eerst te twijfelen toen ze haar opdracht voor statistiek niet op tijd kon inleveren, omdat haar assistent ziek was', zegt Janjua. 'Ze kreeg uitstel, terwijl de universiteit daar normaal heel moeilijk over doet. Ik vond het vreemd: ze had toch meerdere assistenten? Het zou toch niet moeten uitmaken welke assistent ze gebruikte?'


Wanneer hij een vak samen met Thiandi volgt, ziet hij ook ineens dat ze niet naar haar toetsenbord kijkt, terwijl haar assistent dat wel doet. 'Ze typte blind, met één vinger. Dat kan niet, met één vinger heb je geen referentiepunt.' Hij merkt dat Thiandi de namen van medestudenten alleen kent als ze bepaalde assistenten bij zich heeft. 'Als er een nieuwe assistent kwam, wist ze ineens niet meer hoe we heetten. Dan moesten we ons opnieuw voorstellen.'


De studenten nemen kennis van de documentaire Prisoners of Silence, waarin wordt ingegaan op de techniek van facilitated communication. In de documentaire is te zien hoe ze op een Amerikaanse school voor zwaar autistische kinderen aanvankelijk versteld staan van de resultaten die met de techniek worden bereikt. Eindelijk worden de kinderen die hun hele leven zwegen, begrepen.


Maar met een simpele test worden de handondersteuners 'ontmaskerd'. De autistische kinderen krijgen plaatjes te zien, die ze moeten omschrijven. Maar wanneer ze ongemerkt andere plaatjes te zien krijgen dan de begeleiders die hun hand moeten ondersteunen voor de communicatie, gaat het faliekant mis. In de antwoorden staan steevast alleen de plaatjes beschreven die de ondersteuner heeft gezien. Een ondersteuner vertelt dat ze eerst niet wilde geloven dat het niet klopte: ze had nooit in de gaten gehad dat ze zélf de communicatie stuurde. 'Nou, ik had het compleet mis.'


Onder studenten circuleert ook een internetartikel uit het populair-wetenschappelijke tijdschrift Skepter, waarin hoofdredacteur Rob Nanninga voor het eerst vraagtekens zet bij Thiandi. Hij zet uitgebreid uiteen waarom ze niet zelf zou communiceren.


Janjua besluit er een paper over te schrijven. 'Ik mailde Thiandi dat ik een dubbelblinde test wilde doen. Dat dit veel twijfels zou wegnemen en dat het maar tien minuten hoefde te duren. Toen ik een dag later het universiteitsgebouw binnenliep, werd ik door de head of the social sciences naar haar kantoor geleid. Daar werd me verteld dat ze niet gediend waren van mijn actie en dat ik hiermee moest stoppen.'


Janjua heeft ook mailcontact met een van Thiandi's moeders, José Smits. 'Ze reageerde niet rechtstreeks, maar liet me weten dat Thiandi hieraan geen behoefte had en dat ze het moreel onjuist vond.' Uiteindelijk verandert hij het onderwerp van zijn paper.


Het Amsterdam University College (AUC) weigert ondanks herhaalde verzoeken te reageren. 'Wij gaan nooit in op individuele gevallen uit oogpunt van privacy. Alle studenten die aan het AUC studeren, worden geselecteerd op hun academische kwaliteit, motivatie en ambitie. Voorts hebben universiteiten beleid inzake studenten met een handicap met als doel ze succesvol te laten studeren.' Ook de UvA en de VU weigeren commentaar.


De twijfel leeft breed, vertellen drie andere studenten. Het zijn twintigers, twee jongens en een meisje. Ze praten anoniem, uit angst voor mogelijke reacties van de universiteit. Alleen Janjua spreekt openlijk. Hij is een kritische student die de controverse niet schuwt. Eerder nodigde hij Holocaust-ontkenner David Irving uit voor een debat. Vorig jaar werd hij echter van de universiteit gestuurd wegens onvoldoende studieresultaten. Hij studeert nu aan de Universiteit Leiden.


De drie studenten bevestigen zijn verhaal. Ook zit hen nog iets anders dwars: Thiandi's geluiden. 'Het klaslokaal was klein en ze maakte constant lawaai', zegt een van hen. 'De docent was soms nauwelijks te verstaan door het gekreun. Het is behoorlijk lastig om je daarbij te concentreren op onderwerpen als filosofie. Alles ging langs me heen als Thiandi aan het schreeuwen was.'


Een tweede student: 'Meerdere mensen hebben geklaagd bij de docenten. Die zeiden: balen, maar we kunnen er niets mee. Alle kritiek op Thiandi wordt gezien als intolerantie. Het is onbespreekbaar.'


Janjua: 'Ze zeiden: je moet er maar mee leren leven. En als je dat niet kunt, dan ga je maar even de deur uit.'


'Als ik had geloofd dat Thiandi echt communiceerde en dit écht wilde, had ik het geaccepteerd', zegt een studente. 'Maar dit is onzin. Kijk, ik heb niets tegen Thiandi. Ik heb vooral medelijden met haar. Ik had het gevoel dat ze onder constante druk stond.'


Janjua: 'De decaan doet willens en wetens mee aan deze fraude door alle vragen hierover niet te beantwoorden. Dat ze een wetenschappelijk onbewezen methode tolereert, past niet bij de wetenschappelijke excellentie die de universiteit propageert. Ze willen studenten die verder kijken dan hun neus lang is, maar die excellentie stopt helaas in deze zaak. Ik vraag me af wat een bachelorgraad van het Amsterdam University College nog waard is, nadat Thiandi er een heeft gekregen.'


De wetenschappers

De studenten zijn niet de enigen met kritiek. Diverse wetenschappers die door de Volkskrant zijn geraadpleegd, stellen dat de methode niet deugt.


Klinisch neuropsycholoog Henk Eilander werkte dertig jaar in een revalidatiecentrum met kinderen met hersenletsel en promoveerde op de behandelingen. Hij bestudeerde uitgebreide beelden van Thiandi in het BNN-programma Je zal het maar hebben. Daarin is onder meer te zien hoe ze schuin achter haar rug blind letters aanwijst op een letterkaart.


'Ik ben er 100 procent van overtuigd dat dit nep is, en dat getal gebruik ik niet voor niets', zegt Eilander. 'Het is niet waar: Thiandi communiceert niet op die manier. Het opvallendste is dat Thiandi niet kijkt naar wat ze typt. Dat kan niet. Zo zijn eerdere gevallen uiteindelijk ook ontmaskerd.' Hij stelt ook dat het aantal door Thiandi aangewezen letters niet correspondeert met dat van de woorden.


'In de BNN-film zie ik Thiandi zelfstandig een glas bier pakken en daaruit drinken. Maar als ze gericht een glas kan pakken, kan ze ook gericht op een toetsenbord drukken. En als die toetsen te klein zijn: maak ze dan maar groter. Of begin met ja en nee, desnoods met een groene en een rode knop. Of een blij of een boos gezichtje. Als ze normaal begaafd zou zijn, zou ze dat kunnen. Dit is niet alleen maar een motorisch probleem.'


'Deze methode is nog nooit wetenschappelijk bewezen', zegt hoogleraar psychologie Harald Merckelbach van de Universiteit Maastricht. 'We weten allemaal dat de communicatie wordt gestuurd, en dat het de begeleider is die de antwoorden geeft. De wetenschappelijke literatuur is hier zo duidelijk over. Hoe is het in mogelijk dat de decaan dit heeft laten passeren? Voor een wetenschapper vind ik dat alarmerend.'


De zogenoemde ondersteuners sturen onbewust de hand van de patiënt, zegt Merckelbach. 'Het zijn mensen die met hart en ziel betrokken zijn. Ze zijn er oprecht van overtuigd dat ze goed werk doen.' Hij vindt dat de ouders niets te verwijten valt. 'Natuurlijk willen die het beste voor hun kind, maar de decaan heeft hen van de regen in de drup geholpen.'


'Thiandi moet worden onderzocht, zeker als ze haar een diploma gaan geven', stelt klinisch hoogleraar en neuroloog Steven Laureys van de Coma Science Group van het universitair ziekenhuis in Luik, die de techniek onderzocht. 'Het moet zeker zijn dat de informatie niet van de facilitator komt. Tot nu toe is de techniek niet bewezen bij patiënten die niet ook op andere wijze konden communiceren.' Volgens zijn onderzoekster duurt een valide test hooguit 10 minuten tot een uur.


In de VS hebben grote beroepsverenigingen van psychiaters, psychologen, kinderartsen, gedragsdeskundigen en taal- en spraakdeskundigen inmiddels officiële verklaringen opgesteld waarin ze facilitated communication onomwonden afkeuren, omdat het geen wetenschappelijk bewezen techniek is.


Hoogleraar Douglas Biklen van de Syracuse University, die de techniek introduceerde in de Verenigde Staten, meent echter dat dit bewijs er wel degelijk is. Volgens hem zijn er personen die met facilitated communication zijn begonnen en later zelfstandig typten. Hij zegt een handvol personen te kennen. Onduidelijk is of ze ooit wetenschappelijk zijn onderzocht.


Biklen heeft bezwaren tegen de simpele testen met plaatjes, omdat hij die te stressvol vindt voor autisten. 'Dit gaat om mensen met zeer complexe handicaps. Eerder zijn dit soort testen niet goed uitgevoerd en bleken mensen veel later toch met goede antwoorden te komen.' Een van de krachtigste bewijzen dat facilitated communication werkt, is volgens Biklen verkregen door via eye-tracking de ogen van patiënten te volgen. 'Het was duidelijk te zien dat hun ogen eerder naar de letters gingen dan hun vingers.' Ook bewijs dat het taalgebruik van patiënten verschilt van dat van hun begeleiders, toont volgens hem aan dat de patiënten zelf communiceren.


'Er zijn maar heel weinig universiteiten die dit zouden accepteren', zegt hoogleraar Howard Shane van Harvard Medical School, expert op dit gebied. Hij is directeur van het behandelcentrum voor autistische kinderen in het Boston Children's Hospital van Harvard en trad meermaals op als deskundige in rechtszaken waarbij mensen via facilitated communication werden beschuldigd van seksueel misbruik. Vrijwel alle beschuldigingen bleken vals.


Shane: 'Dit gaat over geloof, niet over wetenschap. Er bestaat geen enkel wetenschappelijk bewijs dat facilitated communication echt is.'


REACTIE JOSé SMITS, THIANDI'S MOEDER


Moeder José Smits wil niet reageren op de kritiek op Thiandi zelf. 'Ik voel me plaatsvervangend aangevallen. Het is een volmaakte ontkenning van wie ze is, maar ik ga niet in op beschuldigingen van de vier studenten, van wie er drie anoniem zijn.'


'Student Janjua benaderde me, maar sinds ik hem uitnodigde, weigert hij contact. Ik wil alleen in discussie als die studenten met mij praten. Wat ze zeggen, is niet waar: de universiteit haalt Thiandi altijd uit de zaal als er problemen zijn. Mijn dochter is al zo vaak aangevallen. Ze wordt weggestuurd in cafés, omdat ze gehandicapt is. Mensen zitten vol met vooroordelen; het is roddel en achterklap. '


'Thiandi is getest, maar ik ga u niet vertellen door wie, hoe en wanneer, want dan trekt u dat toch in twijfel. Waarom zou ik dat moeten vertellen aan een journalist? Ik wil haar niet opnieuw laten testen, dan kan ik dat elke week weer doen. Er zullen altijd mensen zijn die twijfelen. Ze is geaccepteerd door de universiteit; dat zegt genoeg.'


Ze wil verder alleen over de techniek praten. 'Ik ken meerdere mensen die zijn begonnen met facilitated communication en later zelfstandig leerden typen. Vroeger werden ze aangezien voor verstandelijk gehandicapt. Ze zijn te vinden in boeken, artikelen en documentaires. Bij Thiandi lukt dat zelfstandig typen nog niet, maar daar streven we naar. Dat is een langdurig proces. Haar lichaam zit heel ingewikkeld in elkaar.'


'De methode is omstreden', geeft Smits toe. 'Maar mensen kijken vaak eenzijdig naar informatie.' Volgens haar zouden er vele studies zijn die de methode ondersteunen.


Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden