Het vlak helt allang

Twee regeringspartijen buigen zich vandaag over de dilemma’s van de embryoselectie. Maar je kunt het niet in regels en lijstjes vastleggen, zeggen de experts....

Een lijst of géén lijst – dat is de kwestie. De politiek zit in zijn maag met de pre-implantatie genetische diagnostiek (pgd), en dus klinkt de roep om een lijst. Een lijst van erfelijke aandoeningen die erg genoeg zijn om te selecteren, en aandoeningen die dat niet zijn.

Het CDA opperde deze week een compromis in de patstelling tussen ChristenUnie en PvdA over het verruimen van de criteria voor pgd tot borst- en darmkanker. Verruiming op basis van de kans dat een ziekte zich manifesteert (penetrantiegraad). Met andere woorden: een lijst, met percentages.

Deskundigen moeten er echter niets van hebben, van zo’n lijst.

‘Van mij krijgen ze hem niet’, zegt Martijn Breuning, hoogleraar klinische genetica in Leiden. ‘Politici willen heel graag over onze schouder meekijken, dat hebben ze bij de prenatale genetische diagnostiek ook geprobeerd. Maar de afwegingen over pgd moeten in de spreekkamer worden gemaakt.’

‘Zo’n spoorboekje moeten we niet willen’, meent Bart Fauser, hoogleraar voortplantingsgeneeskunde in Utrecht en indertijd voorzitter van de commissie pgd van de Gezondheidsraad. ‘Een lijst is arbitrair, veroudert snel en ondermijnt de relatie arts-patiënt.’

‘Volstrekte onzin, zo’n lijst op basis van penetrantie’, stelt Nico Leschot, hoogleraar klinische genetica in Amsterdam. ‘De ernst van ziektes varieert per familie. Mutaties en expressies verschillen, en dus kun je de ernst van ziektebeelden niet voorspellen. Een kans van 60 tot 80 procent op borstkanker is een statistisch gegeven waar een patiënt niets mee kan. Een illusie.’

Streep

Streep
‘Zo’n lijst is vooral een uitweg voor de politiek’, zegt Joep Geraedts, hoogleraar genetica en celbiologie in Maastricht, en baas van het centrum voor pgd aldaar. ‘Men wil ergens een streep trekken. Maar dan moet je penetrantie ook kunnen definiëren. En dan zal het heel cynisch gaan om de leeftijd waarop een ziekte optreedt. Tegelijk zal iemand al wel zijn hele leven met angst voor die ziekte leven. Daarom zeggen wij: je moet het altijd per individueel geval bekijken.’

Streep
Wensouders met hoog risico op een erfelijke ziekte hebben vijf alternatieven. Ze kunnen afzien van kinderen, geen voorzorgsmaatregelen nemen, kiezen voor eicel- of spermadonatie, prenataal onderzoek laten doen (met eventueel abortus) of opteren voor pgd (in combinatie met ivf). Die laatste mogelijkheid ligt voor de hand als er toch al vruchtbaarheidsproblemen zijn. Zulke beslissingen kun je echter alleen in de spreekkamer nemen, zegt Geraedts.

Streep
Terwijl de politiek een lijst ziet als een dam tegen het hellend vlak naar de ‘designerbaby’, hebben we dat hellend vlak allang betreden, aldus Fauser. Zo lijkt het lijstje van ziektes (monogenetische aandoeningen en chromosomale afwijkingen) waarop in Maastricht wordt getest, nogal willekeurig.

Streep
Aandoeningen als Huntington, Duchenne en taaislijmziekte staan ‘terecht’ op de lijst. Maar een aandoening als polyposis coli (erfelijke darmpoliepen met grote kans op darmkanker) lijkt minder ernstig en beter behandelbaar dan de erfelijke borstkanker waarover afgelopen weken de stennis uitbrak.

Streep
‘Internationaal wordt op veel meer aandoeningen getest dan waarop we nu in Maastricht testen’, zegt Fauser. ‘Ook ernstiger aandoeningen. En dat is de kern van het probleem: waarom deze aandoeningen wel en die niet?’

Streep
Omdat het aanbod mede wordt bepaald door technische beperkingen, zegt Geraedts. ‘Je werkt met één cel en hebt één dag de tijd, omdat het embryo moet worden geïmplanteerd. Je kunt dus maar naar één aandoening kijken. Voor elke ziekte moet bovendien een aparte test worden ontwikkeld.’

Streep
Ook financiële grenzen hebben het aanbod beperkt. ‘We hebben de vergunning sinds 2003, maar krijgen pas sinds 2006 financiering. We hebben dus in overleg met patiëntenorganisaties eerst gekozen voor aandoeningen waar het meeste markt voor was, zoals Huntington. Nu er geld is, kunnen we ook naar zeldzamere ziektes kijken, en groeit ons aanbod.’

Hemofilie

Hemofilie
De beoordeling in Maastricht is altijd individueel, ook qua behandelbaarheid. Geraedts: ‘We testen bijvoorbeeld op hemofilie. Dat is in het algemeen een behandelbare aandoening, maar zeg dat niet te hard: laatst waren hier ouders die er een kind aan hadden verloren.

Hemofilie
‘Je hebt altijd variatie met zwaardere vormen van lichtere ziektes en lichtere vormen van zwaardere ziektes. Vandaar ons bezwaar tegen lijsten. Ik ben twaalf jaar geleden, bij de introductie van pgd in Nederland, driemaal naar Den Haag geweest om over een lijst te praten. We kwamen er niet uit.’

Hemofilie
Een ander voorbeeld is de stofwisselingsziekte PKU. ‘Daar kun je zwakzinnig van worden, maar met een streng dieet is er niets aan de hand’, zegt Leschot. ‘Hoewel het dus een behandelbare ziekte is, is er blijkens de cijfers eenmaal prenatale diagnostiek gedaan bij PKU. Blijkbaar waren er persoonlijke omstandigheden om het te doen.’

Hemofilie
Dat hoeft dan niet meteen een hellend vlak te zijn, meent Breuning. ‘Ook al kun je met PKU heel goed leven, je wilt het je kind misschien niet aandoen. Mensen hebben het beste met hun kinderen voor. Hun motief is niet eugenetica bedrijven, maar een gelukkig kind op de wereld zetten. Niet een kind met ingebakken verdriet.’

Hemofilie
Toch is de angst in de politiek voor het hellend vlak begrijpelijk en deels terecht, zegt Fauser. ‘We zullen steeds meer hellend vlak zien, op allerlei niveaus. Wat betreft de ernst van de aandoening, de behandelbaarheid, het moment dat een ziekte zich manifesteert, de sociale context of nieuwe kennis over de risicoprofielen van complexe aandoeningen, waarbij meerdere genen betrokken zijn.

Hemofilie
Niemand verwacht echter een sterke toename van de vraag naar pgd, mede doordat ivf een moeilijk en zwaar traject is. ‘Weinig wensouders zullen ervoor kiezen’, meent Breuning. ‘Er is geen sprake van dat dit een enorme vlucht neemt’, aldus Leschot. ‘Na tien jaar pgd in Nederland zijn er pas honderd baby’s geboren. En patiënten gaan ook naar het buitenland.’

Hemofilie
Leschots AMC bracht recent naar buiten dat er behoefte is aan meer pgd-capaciteit en dat Amsterdam daarom ook een faciliteit wil openen. ‘Ik betwijfel of die behoefte er is. Jammer dat Amsterdam nu zo olie op het vuur gooit’, zegt Breuning. ‘Onhandig en oneigenlijk’, vindt Fauser. ‘Onze analyse was al gemaakt, toen de ethische vlam in de pan sloeg’, reageert Leschot.

Autonomie

Autonomie
Intussen hopen alle deskundigen dat de politiek het idee van de lijst snel laat varen. Het primaat moet liggen in de spreekkamer, bij de autonomie van de ouders en de professionele verantwoordelijkheid van de medici, zegt Geraedts. ‘Zonder bemoeienis van de overheid, net zoals het geval is bij de prenatale genetische diagnostiek.’

Autonomie
De politiek heeft hier geen taak, zegt Breuning. ‘We hebben een geïnformeerde bevolking en professionals die ervoor hebben doorgeleerd. Die moet je wat vertrouwen geven. Laat het over aan de profs en toets achteraf. Het is echt niet zo dat wij in de academische ziekenhuizen een beetje voor de lol Frankenstein zitten te spelen.’

Autonomie
De roep in de politiek om de bescherming van het ongeboren leven is vooral hypocriet, zegt Leschot. ‘In Nederland vinden jaarlijks tegenover 180 duizend geboortes 30 duizend abortussen plaats, driehonderd daarvan om genetische redenen. Over die driehonderd abortussen zijn we het blijkbaar ethisch oneens. Over die 29.700 andere abortussen niet.’

Autonomie
Ook Geraedts spreekt van selectieve verontwaardiging. ‘Dat argument van de bescherming van het embryo wordt ook nooit gebruikt bij ivf of bij abortus na prenatale diagnostiek. Door het spiraaltje gaan elk jaar ook honderdduizenden embryo’s verloren en daar hoor je niemand over. Het is de combinatie embryo’s en genetica waardoor iedereen op tilt slaat. Maar wees dan wel consequent.’

Autonomie
Voorlopig blijft het schipperen, met de genetische diagnostiek. Het probleem is, zegt Geraedts, dat een steeds diepere kloof gaapt tussen de kennis over ziektes die we opbouwen en de mogelijkheden voor behandeling. ‘Op veel behandelingen moeten we misschien nog generaties wachten. Daar kun je de huidige generatie alleen niet de dupe van laten worden.’

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden