Het servies staat in de ijskast

'Het begon met woordenwisselingen. Ruzies. Mijn man Lou maakte soms opmerkingen in gezelschap die je je als volwassene eigenlijk niet kunt permitteren.


Als er iemand langskwam, zei hij bijvoorbeeld: Maria is wéér niet thuis. Terwijl dat op dat moment helemaal niet het geval was. Maar dan zei hij: 'Ik heb ook niks aan haar, wat moet ik d'r eigenlijk mee?' Ik ben vaak boos op hem geweest. Waarom doe je dat toch, vroeg ik dan. Waarom zeg je dat soort dingen?


Op zo'n moment zocht hij de schuld buiten zichzelf. Of hij verzon een verhaal. Mensen in die fase van alzheimer zijn heel kundig in het verbergen van hun ziekte. Vaak zei hij: je moet eens naar jezelf kijken, Maria. Ik was overwerkt, vond hij. Dat soort verwijten.


In eerste instantie was ik geneigd om hem te geloven. Hij raakte me op mijn zwakke plek, ik werkte natuurlijk ook heel hard. Ik heb een tijdlang gedacht dat de problemen terug te voeren waren op onze relatie. Heel veel partners van mensen met alzheimer denken dat in het begin.


Het vreemde was dat hij de dingen die hij deed even later net zo hard weer ontkende. Dat heb ik nooit gezegd, zei hij dan. Waar had ik het in vredesnaam over? Vaak was hij zijn opmerkingen al snel totaal vergeten. Terwijl ik er dan nog mee rondliep.


Lou is mijn tweede echtgenoot. Ik kende hem al jaren voordat de vonk oversloeg en in 1992 zijn we getrouwd. Hij was toen 63, twintig jaar ouder dan ik. Lou is een echte levensgenieter. Hij heeft veel humor. Een vrolijk, opgewekt karakter. Die basis zit er nog altijd in.


Voordat ik hem leerde kennen, werkte hij bij Hero Conserven. Hij zat in de buitendienst en was verantwoordelijk voor de zuidelijke provincies. Maar tijdens een grote reorganisatie ging hij eruit en belandde hij met hartklachten in de WAO. Daarna werkte hij als docent, waardoor hij die WAO niet helemaal nodig heeft gehad.


Als ik terugkijk, begon zijn gedrag al voor mijn ministerschap in 2002 te veranderen. Hij wilde bijvoorbeeld steeds minder autorijden. Maar als ik hem op vakantie de kaart gaf, dan kwam hij er niet uit. Toch zocht ik daar toen nog niet zo veel achter.


Hij kreeg ook zwarte buien. Hij was pessimistisch, zag het allemaal niet meer zitten. Eigenlijk dacht ik dat hij depressief was. Of dat hij een burn-out had. Dat had hij lang geleden ook gehad, dus ik dacht dat het misschien terug was gekomen.


Daarnaast kreeg hij moeite met lezen. Als ik hem de krant gaf, dan bladerde hij er wel in, maar hij las niks. Achteraf weet ik dat het niet ging omdat hij bij elk woord moest nadenken wat het betekende. Zelf zei hij: ik zie het niet meer. Ik had de indruk dat hij iets aan zijn ogen had. Hij is in die tijd ook nog geopereerd aan staar. Maar na die operatie veranderde er niets.


Toch was het voor mij in die fase heel moeilijk om te zien wat er aan de hand was. Je herkent het niet hoor. Echt niet. De dagelijkse omgang was ook normaal. Als ik niet op zijn opmerkingen inging, dan was er niets aan de hand - dan was hij alles net zo snel weer vergeten. Pas als je terugkijkt, interpreteer je de signalen anders.


Het was begin 2005 - ik zat midden in mijn ministerschap - toen ik op een gegeven moment thuis kwam en er een groot bord van het servies miste. Hij vertelde dat het kapot was gegaan toen hij het eten aan het opwarmen was. Ik zei: heb je het bord dan op het gas gezet? Hij zei: ja, hoe denk je anders dat ik het eten moet opwarmen?


In dezelfde tijd begon ik dingen terug te vinden op gekke plaatsen. Opeens stond er servies in de ijskast of in de kledingkast. Als ik hem ernaar vroeg, zei hij: dat zul jij wel hebben gedaan. Of hij zei dat hij het in de kast had gezet.


Een jaar later vond ik hem 's avonds buiten op straat in Den Haag. Het was een uur of negen en ik kwam net naar buiten bij het ministerie om naar huis te gaan. Zijn stropdas was los en hij keek verward uit zijn ogen. Ik stapte uit mijn auto en ik vroeg wat er was. Maar er kwam geen duidelijk antwoord.


Toen heb ik hem bij zijn arm gepakt. Ik zei: kom maar, pak me maar vast, dan gaan we samen verder. Even later vroeg ik hem opnieuw wat er was. Hij zei: je was er niet en je kwam maar niet, dus ik ben maar gegaan.


Via de hartspecialist van Lou kwamen we uiteindelijk bij de geheugenpoli terecht. Zij had al zo haar vermoedens. Hij was al eens bij haar gekomen en had toen bij hoog en laag beweerd dat hij een afspraak had. Terwijl daar geen sprake van was.


Tijdens de testen lukte het hem niet om alles binnen de tijd te doen. Ik zie hem nog zitten, hulpeloos kijkend naar twee puzzelstukken in zijn handen. Hij zei: ja, hoe moet dat nou, hoe moet dat nou? Toen ik hem daar zo bezig zag, wist ik voldoende.


In oktober 2006 zaten we in het ziekenhuis voor de uitslag. De specialist was heel direct. Hij zei: uw man heeft alzheimer.


Laat er geen misverstand over bestaan, ik was heel verdrietig. We hebben samen gehuild en heel lange gesprekken gevoerd. Natuurlijk krijg je een opdonder. Maar tegelijkertijd voelde het ook als een opluchting. Want nu wist ik eindelijk wat er aan de hand was. Die slopende onzekerheid die ik al die tijd had gevoeld, was voorbij. Er viel een last van me af. En er kwam een andere last voor terug.


De volgende dag ben ik gewoon naar mijn werk gegaan op het ministerie. Ik wist: ik kan hier nu heel emotioneel over gaan zitten doen maar daar help ik hem niet mee. In plaats daarvan heb ik tegen hem gezegd: Lou, je hebt alzheimer en daar moeten we samen mee omgaan.


Ik heb hem verteld dat ik graag wilde blijven werken. Dat besluit hebben we samen genomen. Lou had heel goed in de gaten dat ik mijn werk nodig heb. Bovendien was het ook nodig in financieel opzicht. We lijken misschien wel bemiddeld, maar Lou had alleen maar AOW en een klein aanvullend pensioentje.


De alzheimer is bij Lou inmiddels in een vergevorderd stadium. Hij kent de weg in zijn eigen huis niet meer. Hij kan geen moment meer alleen zijn.


Hij herkent ons huis alleen nog aan de buitenkant. Ik heb een mantra bedacht die ik steeds voor hem herhaal: huis nummer 17. Dat zit nu nog in zijn hoofd, maar zodra hij binnen is, is het een ander verhaal.


Toen bleek dat hij ziek was, heb ik alle vrienden ingeschakeld die wilden helpen. Ook hebben we een pgb, waarvan we zzp'ers betalen. Sinds eind 2008 is hij niet meer alleen geweest. Ik heb me nooit schuldig gevoeld dat ik ben blijven werken. Het is onmogelijk om zeven keer 24 uur alle zorg in je eentje te doen. Dat kan niemand.


Ik neem eenderde van de zorg voor hem voor mijn rekening. 's Nachts doe ik alles zelf, als ik thuis ben. Een tijdlang was hij 's nachts heel vaak wakker. Nu is dat nog maar drie keer per nacht. Dan moet hij naar de wc. Daar moet ik bij zijn, omdat hij de wc niet zelf kan vinden; hij weet de weg in ons huis niet meer.


Als hij opstaat, loopt hij door een infraroodstraal en gaat er bij mij een alarm af. Dan kom ik er meteen uit. Soms gaat het niet goed; dan haalt hij het niet. Maar dan verschoon ik hem en gaat hij terug naar bed. Ik hoor vaak dat mensen met alzheimer 's nachts gewoon maar ergens plassen. Dat heb ik tot nu toe kunnen voorkomen.


Tijdens mijn ministerschap moest ik soms stante pede naar huis. Dan had hij zo'n ernstige ruzie met de zorgverlener gekregen dat ik het niet aandurfde om hem alleen te laten.


Hij raakt ook geregeld in paniek. Dan beseft hij niet meer wat er aan de hand is en is hij bang om verlaten te worden. Op dat moment houdt hij me heel stevig vast. Hij zegt dan steeds dat hij naar huis wil. Maar het heeft geen zin om te zeggen dat hij al thuis is. Het begrip 'thuis' is iets anders in zijn hoofd.


Soms leid ik hem af met een autoritje, of met een glas wijn. Lou drinkt niet meer, maar hij krijgt dan appelsap of roosvicee. Dat noemt hij Lou-wijn. Daar kan hij echt van genieten. Hij zingt ook graag. Ik draai André Rieux, Pavarotti, Mastreechter Staar. De ene keer kan hij de woorden meezingen, de andere keer niet.


Ik heb hem nog twee andere mantra's ingeprent. De eerste is: ik kom altijd weer terug. En de andere: ik zorg ervoor dat je nooit alleen bent.


Lou bidt veel. Hij maakt zijn eigen gebed, waarin hij om kracht vraagt. Op die momenten beseft hij wel wat er aan de hand is. Dat ontroert me.


Ik heb me nooit voor hem geschaamd. Als je je schaamt, dan zit dat probleem bij jou - en niet bij hem. Het taboe moet eraf. Het is een van mijn beweegredenen om voorzitter te worden van de raad van toezicht van Alzheimer Nederland. Hij kan er niets aan doen dat hij ziek is. Bij onbekende mensen vertel ik ook altijd meteen wat er aan de hand is. Dan zeg ik: mijn man heeft alzheimer en hij heeft last van zijn geheugen. Dat klopt, zegt Lou dan.'


De man van oud-minister Maria van der Hoeven heeft alzheimer. 'Ik heb me nooit voor hem geschaamd.' Deel 4 in een serie over een daad of gebeurtenis die een heel leven op zijn kop zet.


Levensloop Maria van der Hoeven (1949, Meerssen) is voorzitter van de raad van toezicht van Alzheimer Nederland.Haar man Lou Buitendijk lijdt sinds 2006 aan de ziekte. Van der Hoeven was vanaf 2002 minister van Onderwijs in de kabinetten Balkenende I, II en III. In Balkenende IV was ze minister van Economische Zaken. Nu is ze voorzitter van de raad van toezicht van Alzheimer Nederland. Per september 2011 wordt ze de nieuwe directeur van het Internationaal Energie Agentschap in Parijs.


Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden