Het recht om niet te weten van de dood

Wie misschien drager is van een ernstige ziekte zoals Huntington, moet de harde waarheid horen zodra hij of zij kinderen wil. Maar het verbod op technieken die dit omzeilen, zal wellicht verdwijnen.

Het moet een hartverscheurend dilemma zijn: risico lopen op een erfelijke, dodelijke ziekte waarover je eigenlijk onwetend wilt blijven, maar die je niet aan je kinderen wilt doorgeven. En daarvoor twee opties hebben die allebei ondraaglijk zijn. Het overkwam Silvia Stam (32) toen ze acht jaar geleden met haar man kinderen wilde. Haar moeder leed aan de ziekte van Huntington, een ongeneeslijke genetische aandoening die delen van de hersenen aantast.


Ze had gewoon zwanger kunnen worden; haar ongeboren kind met een vlokkentest genetisch laten onderzoeken en bij slecht nieuws tot een abortus kunnen besluiten. 'Maar dat voelde voor ons absoluut niet goed.' Of ze kon zichzelf laten testen waarna ze, als ze inderdaad gendrager zou zijn, voor kunstmatige bevruchting ivf kon kiezen. Met behulp van wat pre-implantatie genetische diagnostiek (pgd) wordt genoemd, zouden dan alleen de niet-aangedane embryo's worden geselecteerd.


Silvia Stam koos noodgedwongen voor het laatste. 'Omwille van mijn kinderen.' Ze bleek het verwoestende gen bij zich te dragen. Met behulp van ivf en pgd kreeg ze een gezonde tweeling, die nu vijf jaar oud is. Die test had ze vermoedelijk toch laten doen, zegt ze, want de onzekerheid was ook slopend. 'Elke pijntje dat ik voelde, beschouwde ik als een signaal.' Maar liever had ze er nog even mee gewacht. 'De momenten van zorgeloosheid zijn sinds de testuitslag nooit meer terug gekeerd.'


Dat kan beter. Voor wensouders die (nog) niet willen horen of ze ziek worden, bestaat een derde optie die de enorme belasting van de twee andere keuzes ondervangt. Met een zogeheten exclusietest kunnen embryo's worden onderzocht op de genafwijking die de ziekte veroorzaakt.


Bekeken wordt of een embryo een gen heeft gekregen van de zieke grootouder. Als dat zo is, heeft het 50 procent kans op de aandoening: het kan om het ziekmakende gen gaan of om het niet-afwijkende gen. Voor de zekerheid wordt geen van de embryo's met zo'n opa- of oma-gen geselecteerd; een kind blijft zo gevrijwaard van de ziekte en de ouders blijven onwetend over hun status.


Maar die test werd Sylvia en haar man niet aangeboden want die is in Nederland verboden. Een aantal Tweede Kamerfracties heeft er bij minister Schippers van Volksgezondheid op aangedrongen dat verbod op te heffen. Schippers heeft een commissie van deskundigen om een oordeel gevraagd. Het advies is twee weken geleden naar het ministerie gestuurd. Wat erin staat is officieel niet bekend maar de verwachting is dat het aansluit bij een eerder advies van de Gezondheidsraad, die voor opheffing van het verbod pleitte.


Dat zou een rechtvaardig besluit zijn, zegt Guido de Wert, hoogleraar in de ethiek van voortplantingsgeneeskunde en erfelijkheidsonderzoek aan het MUMC (Maastricht). De Wert is lid van de ethische commissie die in Maastricht alle aanvragen voor pgd beoordeelt. Daar meldt zich ieder jaar een handvol wensouders voor een exclusietest. Meestal komen zij uit families met de ziekte van Huntington, een enkele keer gaat het om een andere ernstige onbehandelbare aandoening. Die paren worden naar Brussel gestuurd waar de exclusietest wel is toegestaan.


De Wert noemt het 'verbijsterend' dat de politiek een fundamenteel recht opzij schuift: het recht om niet te weten. Van alle mensen met een risico van 50 procent op een ernstige ziekte laat een minderheid zich testen, zegt hij, omdat ze de wetenschap zelf ziek te worden, niet aankunnen.


'Niet weten geeft sommige ouders meer rust dan weten', zegt directeur Cor Oosterwijk van de VSOP, de koepel van zestig patiëntenorganisaties van aandoeningen met een genetisch, aangeboren of zeldzaam karakter. Zo zijn er in Nederland 1500 Huntington-patiënten maar 4000 tot 6000 potentiële gendragers. 'Het is een persoonlijke keuze die respect verdient', zegt Oosterwijk. Net als De Wert noemt hij de argumenten voor het verbod heel dun.


Belastend voor de vrouw? 'Kennelijk wordt dat door de politiek bepaald', zegt De Wert. 'Laat dat aan de mensen over die erom vragen. Het is paternalistisch en ook nog eens selectief want hoe zit het dan met de belasting van de test op dragerschap die wensouders wordt opgedrongen door dat verbod?'


De beschermwaardigheid van het embryo? 'Bij ivf blijven ook embryo's over en het gebruik van het spiraaltje leidt tot grootschalig verlies van embryo's', zegt De Wert. Curieus, zegt Oosterwijk, dat ouders wél de exclusietest mogen laten doen als ze eenmaal op natuurlijke wijze zwanger zijn geworden. Ook dan wordt, maar nu met behulp van een vlokkentest, het dna van de foetus met dat van de zieke opa of oma vergeleken. Meestal volgt dan een abortus, terwijl je in de helft van de gevallen een gezonde foetus laat weghalen, zegt De Wert.


Dat risico van 50 procent levert ook een belangrijk tegenargument op: als wensouders niet willen weten of ze ziek worden, kan het zijn dat voor hen onnodig een dure techniek wordt gebruikt, namelijk als ze niet genetisch belast zijn en gewoon zwanger hadden kunnen raken. Maar het gaat om zo'n kleine groep, zegt De Wert, en desnoods kan worden gekozen voor gedeeltelijke betaling.


Blijft over het belang van het kind dat zal opgroeien bij ouders van wie er mogelijk een ziek wordt. De Wert wijst erop dat de ziekte van Huntington zich meestal pas na het veertigste jaar aandient en dat de kinderen dan vaak al ouder zijn. Daar komt bij: als ouders wél weten dat ze gendrager zijn, mogen ze toch pgd laten doen. 'Raar dat het psychosociale risico voor het kind opeens wordt gebruikt als reden voor een verbod als het risico op de ziekte van de ouder nog maar 50 procent is.'


Toch is het nodig om stil te staan bij de enorme problemen die kunnen ontstaan in een gezin met een Huntingtonpatiënt, zegt klinisch psycholoog en psychotherapeut Ineke Vervoort. Vervoort, oprichter van het steunpunt Huntington bij PsyQ in den Haag, begeleidt al jaren patiënten en hun familie. Twee jaar geleden publiceerde ze samen met psychotherapeut en universitair hoofddocent Florence van Zuuren een boek over de ziekte van Huntington en aanverwante erfelijke neuropsychiatrische aandoeningen.


Zien wensouders en artsen de ernst wel in van de mogelijke gevolgen voor de kinderen, vragen ze zich af. Wordt niet teveel waarde gehecht aan het recht op kinderen?


De Wert zegt dat psychologen bij iedere aanvraag voor pgd bekijken of de partner van de risico-ouder sterk genoeg is om de kinderen veiligheid en stabiliteit te bieden. Maar Vervoort en Van Zuuren schetsen in hun boek de onthutsende dagelijkse praktijk: opgroeiende kinderen worden geconfronteerd met de agressie, de ontremming, de grilligheid en de aftakeling van een van hun ouders. Vervoort zegt dat vaak onterecht wordt gedacht dat de ziekte van Huntington pas na het veertigste jaar aanvangt. Tien tot twintig jaar voor de diagnose treden al karakterveranderingen en psychiatrische stoornissen op, zegt ze. 'Die kunnen de beginnend patiënt al ongeschikt maken om een kind op te voeden en verstoren vaak de relatie zodat een scheiding volgt .'


Silvia Stam denkt na over de vraag hoe zij haar kinderen kan voorbereiden op haar ziekte. Onlangs hebben zich bij haar de eerste symptomen geopenbaard. Ze is begonnen met een dagboek. Gelukkig, zegt ze, weerhoudt de drukte rond hun opvoeding haar nog van gepieker over de toekomst.


Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden