Het leven laat je niet zomaar los

Drie weken rust of tóch nog een chemokuur? Verslaggever Maud Effting liep mee op een van de weinige afdelingen palliatieve zorg. 'Als die patiënt tegenover je in de spreekkamer zit, is het anders.'

Maandagochtend, 10 uur. De lange, magere man van kamer 20 zit rechtop in een stoel naast zijn ziekenhuisbed. Zijn opvallend blauwe ogen staan wijdopen.


Voor hem zit Astrid Oosten, internist-oncoloog. Ze zit op haar hurken.


'Is er iets waar u bang voor bent?', vraagt ze.


De man kijkt haar aan. Hij heeft haar net verteld dat hij vannacht zo angstig was. 'Nou', zegt hij. 'Aan de ene kant kan ik dat gevoel niet verklaren. Maar aan de andere kant weet ik het natuurlijk wel. Ik weet dat ik dood ga. Op mijn voorhoofd staat het stempel 'tenminste houdbaar tot'. Alleen de datum staat er nog niet bij.'


Even is het stil.


Kamer 20 is gevuld met witte jassen. Iedereen wacht af wat de internist zal zeggen.


Voor haar zit Jan Piet Schreijer,


57 jaar. In het dagelijks leven is hij psychiatrisch verpleegkundige. Sinds twee jaar weet hij dat hij lymfeklierkanker heeft. Hij heeft alles ondergaan wat nodig was: chemotherapieën, bestralingen, eindeloze rijen pillen. Maar een tijd geleden hebben de artsen hem verteld dat hij niet meer te genezen is.


Het liefst was hij thuis, bij zijn vrouw en zijn twee kinderen. Maar hij heeft steeds meer pijn. Pijn die hij tot nu toe steeds thuis opving. Hij is een selfmade man die alles eerst zelf oplost. Maar dit weekend ging het niet meer, hij hield het niet meer uit. En daarom is hij nu hier, in de Daniel den Hoed Kliniek van het Erasmus MC in Rotterdam.


'Kunt u zich goed concentreren?', vraagt internist Oosten.


'Moeizamer dan anders', zegt Jan Piet.


Meteen draaien zijn ogen weg. Hij krijgt hoge doses morfine.


Oosten kijkt naar zijn rechterarm. Die is gezwollen, en niet zo'n klein beetje ook. Misschien is hij wel twee keer zo dik als normaal. Ook zijn onderbenen zien er zo uit.


'Hoe lang is die arm al zo dik?', vraagt ze.


'Twee weken', zegt Jan Piet.


'Ik zie dat uw voeten ook dik zijn.'


'Ja', zegt Jan Piet.


Over de grote zwelling die op zijn schouder drukt, de verontrustende bult onder zijn shirt, hebben ze het niet.


'Vindt u de pijnstilling voldoende?', vraagt Oosten.


'Het gaat nu redelijk', zegt Jan Piet. 'Maar eerlijk gezegd hou ik dit geen week meer vol.'


Pijn

Dit is de afdeling palliatieve zorg van de Daniel den Hoed Kliniek, waar pijn wordt bestreden en verzacht. Het is de grootste ziekenhuisafdeling in zijn soort in Nederland die alleen gericht is op pijn - en een van de weinige. Slechts vijftien ziekenhuizen hebben er een. In Nederland staat de palliatieve zorg nog in de kinderschoenen.


Voor artsen is zo'n afdeling iets bijzonders: hier zijn ze niet meer gericht op genezing. Vrijwel alle patiënten hebben te horen gekregen dat ze niet meer beter worden. 'De meeste patiënten hier hebben nog maar een paar maanden te leven', zegt specialist in opleiding Wendy van der Deure.


Hier gaat het om de 'kwaliteit van leven', het begrip dat zo vaak valt in discussies over hoe lang artsen bij doodzieke patiënten moeten doorgaan met behandelen. Of ze chemokuren van tienduizenden euro's moeten inzetten om het leven een of twee maanden langer te maken.


Het zijn vragen waar artsen zich ongemakkelijk bij voelen. Want zij zitten daar in hun spreekkamers tegenover hun wanhopige patiënten. Zij moeten hen in de ogen kijken. Toch vinden de meesten zelf dat het anders moet: meer dan de helft van de Nederlandse artsen stelt dat ernstig zieke patiënten te lang worden doorbehandeld.


De artsen van de Daniel den Hoed Kliniek moeten bijna dagelijks kiezen: doorgaan of stoppen. Daar gaat vaak een lange geschiedenis aan vooraf. Ze zien hun patiënten voor het eerst op het spreekuur: als ze hun vertellen dat ze kanker hebben, als er nog hoop is, als ze chemokuren en bestralingen voorschrijven.


En soms komt dan het moment dat Astrid Oosten en haar collega's besluiten te stoppen met de chemokuren. Vanaf dat moment richten de artsen zich alleen nog op pijnbestrijding. Een klein deel van hun patiënten belandt uiteindelijk op de afdeling palliatieve zorg. Het zijn de patiënten bij wie de pijn niet goed onder controle te krijgen is.


'Aan het woord 'uitbehandeld' heb ik een hekel', zegt Oosten. 'Net of we daarna niets meer voor ze doen.'


Pruik

Achter de dertien deuren van afdeling B1 liggen alleen maar patiënten met kanker. Van jonge dertigers met kleine kinderen tot mensen van zeventig. Sommigen liggen de hele dag in bed. Te wachten tot de pijn of de misselijkheid wat minder wordt. Af en toe doet een broodmagere patiënte met een infuuspaal en sondevoeding dapper haar loopje door de gangen. Haar pruik ligt op haar nachtkastje. Soms schiet er een familielid bij de verpleegkundigen naar binnen: 'Kan mijn vader nog meer morfine krijgen?' En soms staat er een bedremmeld kind op de gang, dat net een afscheidscadeau van zijn vader heeft gekregen.


'Als ik nu de straat op ga', zegt Oosten, 'en ik vraag aan mensen of ze bereid zijn 80 duizend euro te betalen om drie maanden extra te leven, dan denk ik dat de meeste mensen zeggen: nee joh, ben je gek? Maar als die patiënt tegenover je in de spreekkamer zit, is het anders.'


De laatste jaren ziet ze het aantal nieuwe behandelingen explosief toenemen. Voor sommige soorten kanker bestonden er twee jaar geleden nog niet eens chemokuren - nu zijn ze er wel, en ze kosten soms tienduizenden euro's. Ze worden geregeld gegeven aan patiënten voor wie geen hoop meer op genezing is.


Neem de patiënt die ze nu behandelt. Een intelligente jongen die niet meer beter wordt. 'Hij krijgt van mij de standaardbehandeling. Maar hij is niet gek. Hij weet dat er in Duitsland veelbelovende experimentele behandelingen zijn. Wetenschappelijk is het effect niet bewezen, dus doen we die hier niet. Alleen als we er een studie naar doen. Maar elke keer dat hij op mijn spreekuur komt, zegt hij: dat wil ik ook. En elke keer moet ik weer tegen hem zeggen dat we het niet doen.'


Toch gaat ze bij de een verder dan bij de ander. 'Soms is het voor een patiënt ongelooflijk belangrijk om het afzwemmen van zijn kind mee te maken. Je kunt denken: afzwemmen, hoe belangrijk kan het zijn? Maar ik heb daar geen oordeel over. Het enige waar ik me aan houd, is dat ik geen onzinnige behandeling geef. Het moet wel een behandeling zijn waarvan ik iets verwacht.'


Eén keer liet ze zich vermurwen tot een chemokuur waarover ze sterk twijfelde. De patiënte wilde bij de bruiloft van haar dochter zijn. Halverwege ging het mis. 'Ze heeft de behandeling moeten opgeven omdat ze die niet meer verdroeg. Natuurlijk dacht ik achteraf: poehpoeh, heb ik het wel goed gedaan?


'Toch heb ik er een goed gevoel over. Deze mevrouw was er nog niet klaar voor om het los te laten. Nu wel. Bij een volgende patiënt zou ik me nog eens achter de oren krabben. Maar bij iemand zoals zij zou ik het zo weer doen.'


'Ik twijfel het meest bij mensen die jong zijn', zegt haar collega Wendy van der Deure. 'Dat raakt je. Dan denk je al snel: joh, hebben we niet nog wat? Een patiënt van tachtig - dat is toch anders dan iemand van begin dertig die aan je vraagt: denk je dat ik de eerste verjaardag van mijn kind nog zal meemaken?'


Juist met jonge mensen valt vaak goed over stoppen te praten, zegt ze. 'Ouderen zijn geneigd het te proberen als de dokter zegt: ik heb nog wat. Jonge mensen denken vaker na over de vraag: wat wil ik nou zelf?'


'Ik vraag me wel eens af', zegt Oosten, 'wat mensen zouden doen als je echt zou vertellen wat hun te wachten staat. Dat doe ik wel, maar ze kunnen dat in het begin niet overzien. Patiënten hebben een veel te rooskleurig beeld van wat we allemaal kunnen. Het valt vaak ontzettend tegen waar we het allemaal voor doen. Het gaat bij ons nooit over jaren. Eerder over weken of maanden. Daar zouden we het veel meer over moeten hebben.


'Ik ben een terughoudende dokter. Ik behandel patiënten niet door tot in het graf. Ik ken dokters die veel langer doorgaan dan wij. Die nooit overwegen om te stoppen. Van wie ik denk: hou nou toch eens op.'


'Soms zie ik mijn eigen opa of oma voor me tijdens een gesprek', zegt Van der Deure. 'Dan denk ik: wat zou ik voor hen willen? En dan heb ik toch liever dat ze hun laatste tijd zo goed mogelijk doorbrengen. En niet kotsend boven een toilet, om het cru te zeggen.'


'Weet je', zegt Van der Deure. 'Ik zal in mijn spreekkamer nooit een beslissing nemen op basis van de kosten. Bij mij zal de medische situatie altijd de doorslag geven. De politiek moet kaders stellen waarbinnen wij het moeten doen. Ik kan niet beslissen hoeveel een jaar extra leven mag kosten.


'Maar ik vind wel dat we meer met mensen over het einde moeten durven praten. Dat patiënten echt gaan bedenken wat ze nog wel en niet willen in hun laatste levensfase. Soms beslissen ze dan al veel eerder dat het zo goed voor hen is.'


Het gevolg is dat ze minder vaak kiezen voor nog een laatste behandeling. 'Dan nemen de kosten vanzelf af.'


'Ik heb deze week drie slechtnieuwsgesprekken gevoerd', zegt arts-assistent interne oncologie Astrid van Gemeren. 'Iemand zei: ja, met mijn familie heb ik nu alles geregeld voor ná mijn dood. Maar over de dingen daarvoor weet ik eigenlijk nog niets.'


Magere knieën

Dinsdagochtend, half tien.


Jan Piet Schreijer zit op zijn bed. Zijn deur staat wijdopen. Hij heeft graag mensen om zich heen. Hij is een open man. Eerlijk. Zorgzaam. Een sterke persoonlijkheid. In zijn vrije tijd leidt hij atletiekwedstrijden. Tot een paar maanden geleden werkte hij als psychiatrisch verpleegkundige met zware crisisgevallen. Leuke patiënten, noemt hij ze. Een dag eerder heeft hij liefdevol over zijn vrouw en kinderen gepraat. Hij heeft verteld over hun karakters, hun ambities.


Maar vandaag gaat het niet goed. Zijn gezicht is asgrauw, onder zijn ogen staan zwarte kringen.


Jan Piet zucht. De pijn is bijna ondraaglijk, deze ochtend. Hij doet zijn ogen dicht. Stil liggen gaat niet. Hij gaat voorover zitten. Zijn magere knieën steken omhoog. Dan stapt hij van het bed, wankelt, gaat op een stoel zitten, staat weer op, wankelt weer en gaat weer op bed zitten.


'O, gatver, mijn rug', zegt hij.


Verpleegkundig specialist Helma van Dijk zit rustig naast hem op een stoel.


'Hoe is het nu met de pijn?', vraagt ze.


'Een acht', zegt Jan Piet.


Van Dijk weet wat dat betekent: dat hij - op een schaal van nul tot tien - bijna tegen het plafond zit van de pijn. De dosis morfine wordt ter plekke opgevoerd.


Geen onderzoek meer

Een uur later zit Helma van Dijk in de artsenkamer. 'Ik zou deze meneer nu acuut naar de scan kunnen sturen om te kijken wat er met hem is', zegt ze. 'Maar dat heeft geen zin meer. Daarmee vallen we hem alleen maar lastig.'


Vandaag hebben de artsen besloten om geen onderzoek meer te doen naar zijn opgezette benen. 'Zijn conditie is te slecht om er nog iets aan te doen. Je kunt beter kijken: wat is dit voor een mens? Wat vindt hij belangrijk in zijn leven? Wat wil hij nog doen? Hoe kunnen wij hem daar bij helpen?'


Ze heeft het vaak gezien. Patiënten die nog maar een week te leven hebben en allerlei onzinnige behandelingen in hun maag krijgen gesplitst. 'Ik denk dat er veel geld wordt uitgegeven aan dingen waar je niks aan hebt', zegt ze.


'Je moet', zegt ze, 'op tijd erkennen dat er een omslagpunt is in het leven. Daar zijn dokters vaak niet zo goed in.'


Het is iets wat artsen moeten leren, zeggen ze op de afdeling. Soms zien dokters achteraf in dat ze de patiënt beter drie weken rust hadden kunnen geven in plaats van een intensieve chemokuur. 'Maar dat is een proces', zegt oncoloog Lia van Zuylen. 'Het is niet zo zwart-wit.'


Toch zijn het ook patiënten die aandringen. 'Mensen willen soms heel lang doorgaan', zegt verpleegkundige Annemarie Schneider. 'Een jaar geleden ging een patiënt van hier in de ambulance naar Duitsland voor een chemokuur, terwijl het door de dokters was afgeraden. Hij is in de ambulance overleden.'


'Sommige patiënten gaan strijdend ten onder', zegt oncoloog Oosten. 'Tegen hen kun je nooit zeggen: ik heb niets meer. Dat doe ik wel, maar dan gaan ze weg. Vaak naar België of Duitsland. Daar lukt het dan wel om een chemokuur te krijgen. Wij kunnen daar niets tegen doen.'


Toch zien ze die patiënten soms weer terug, zegt ze. 'Met de bijwerkingen. Want dan geeft een deel van die klinieken vaak niet thuis.'


Iets extra's

In de keuken praten verpleegkundigen Annemarie Schneider en Juanita Setchell over hun werk. Ze willen iets extra's betekenen voor hun patiënten, zeggen ze. 'Het einde kun je nooit meer overdoen', zegt Schneider. 'We hebben wel eens een bruiloft georganiseerd op de afdeling', zegt Setchell.


Deze week liggen drie mensen slecht, zoals dat heet. Schneider: 'Wij weten vaak veel eerder dan de arts dat iemand stervende is.'


'Hoe weet een kok wanneer de soep gaar is?', zegt haar collega Setchell. 'Hij ziet het, voelt het.'


Schneider: 'Je ziet dat mensen zich in zichzelf terugtrekken. Onrustig worden. Hun gedachten niet meer kunnen ordenen. Artsen die niet zo palliatief zijn ingesteld, doen bij deze patiënten soms nog allerlei onderzoeken. Die trekken zich vaak erg aan de uitslagen op. Terwijl ik denk: wat wil je daar nog mee?'


Setchell: 'Soms krijgen patiënten vlak voor hun dood nog vocht en voeding. Maar wat heeft dat voor zin? Voor de patiënt is dat alleen maar lastig. Mensen moeten plassen, poepen, steeds hun bed uit. Op deze afdeling doen we dat niet. Maar voor de familie is het soms wel confronterend als er geen zakje met vocht meer hangt.'


Schneider: 'Je moet niet wachten tot mensen niets meer kunnen zeggen. Ik zeg wel eens tegen de arts: kom nou eens even kijken hoe je patiënt erbij ligt.'


Setchell: 'Ik denk bij elke behandeling: doe ik de patiënt hier goed mee? Want ík moet al die dingen toedienen. Als ik zie dat iemand stervende is, dan zeg ik daar wat van tegen de arts. Ik ben de advocaat van mijn patiënt. Mijn eerste belang ligt bij de patiënt. Pas daarna komt mijn werkgever.'


Helma van Dijk staat op. Ze heeft beloofd dat ze elke tien minuten even bij Jan Piet Schreijer gaat kijken.


Die ligt weer in bed. Zijn vrouw en zijn dochter zijn er.


'Ik zit nu op een negen', zegt hij.


'Ik denk dat morfine niet echt helpt bij u', zegt Van Dijk. 'Misschien moeten we wat anders proberen.'


'Ophogen van de morfine heeft bij hem geen zin', zegt ze later. 'Zijn pijn breekt er doorheen. En als we meer gaan geven, raakt hij verward. Hiermee lopen we dus vast.' Ze verwacht dat de arts het medicatieschema gaat ombouwen naar een andere pijnstiller.


Morfine

Van de meeste medicijnen is bekend hoe ze werken. Maar niet in de palliatieve zorg.


'Er is zo weinig bekend', zegt Astrid Oosten. 'Zelfs naar paracetamol is nog nooit goed onderzoek gedaan. Het is trial and error. We weten van tevoren niet hoe pijnstillers als morfine uitpakken. De ene patiënt kan probleemloos torenhoge doses morfine verdragen, terwijl een ander kleine hoeveelheden niet eens aankan. En niemand weet hoe dat komt. Wij doen daar nu onderzoek naar.


'Je begint met iets en dan kijk je wat er gebeurt. Als het ene niet werkt of als mensen vastlopen, probeer je het andere. We hebben een koffer vol.'


Over pijn is lange tijd weinig gepraat. 'Maar wij weten dat 70 tot


90 procent van de kankerpatiënten pijn heeft in de laatste fase. Dat percentage loopt verder op naarmate de ziekte vordert.'


Ze verbaast zich erover dat andere artsen soms nauwelijks op de hoogte zijn van het kleine beetje kennis dat er is. 'Deze week kregen we weer een man binnen die volledig in de war is omdat de huisarts hem van de ene op de andere dag enorme doses opiaten is gaan geven. Ik schrok ervan. Dat soort dingen maken we regelmatig mee.'


Aflopende zaak

Donderdagochtend, 10.00 uur. De artsen en verpleegkundigen van B1 bespreken hun patiënten.


'We hebben meneer Schreijer nu op een andere opiaat gezet', zegt Helma van Dijk. 'Maar de pijn is een groot probleem. Hij heeft verschrikkelijke pijn. Niets helpt.'


'We hogen het op', zegt Oosten. 'Maar het is de vraag of we het daarmee redden.'


'Heeft hij voldoende steun?', vraagt de psychiater.


'Ja', zegt Van Dijk. 'Hij heeft een heel ondersteunende vrouw.'


'Heeft hij een reëel beeld van wat er gaat gebeuren?', vraagt de internist. 'Realiseert hij zich dat dit het laatste stuk is? Of denkt hij dat hij straks weer naar huis gaat en atletiekwedstrijden kan leiden?'


'Ik denk dat hij het wel begrijpt', zegt Van Dijk.


Donderdagmiddag, 14.30 uur.


Jan Piet ligt opnieuw in bed. 'Positieve verwachtingen heb ik niet', zegt hij. 'Het is een aflopende zaak. Zo ver zijn we wel. We realiseren het ons heel goed, maar we stoppen het een beetje weg.'


Zijn vrouw gaat dichter bij hem zitten. Ze glimlacht dapper.


'We weten het alle vier. Ik, mijn vrouw, mijn twee kinderen', zegt Jan Piet. 'En het is niet gemakkelijk. Aan de andere kant: dit hoort bij het leven. Natuurlijk ben ik nog te jong. Maar dat roept een meisje van zestien ook.'


'Ik heb meegemaakt dat mensen het uitgilden van de pijn', zegt verpleegkundige Alice Moonen.


'De artsen hadden alles al geprobeerd. Ze stonden met hun rug tegen de muur. Soms zijn patiënten verbaasd als ze dat horen. Ze denken dat we altijd iets hebben. Dan zeggen ze: ja, maar de huisarts heeft gezegd dat ik niet hoefde te lijden.'


Geïdealiseerd beeld

'Mensen hebben een geïdealiseerd beeld van doodgaan', zegt Oosten. 'Dat het rustig en mooi moet gaan. Ik hoor het zo vaak: tegenwoordig hoef je toch geen pijn meer te hebben? Maar in de praktijk valt het soms toch tegen. Mensen zijn in de war, ze hebben dorst of pijn of ze zijn benauwd.


'Het lukt ons niet altijd om dat te bestrijden. Doodgaan is een proces waar je doorheen moet. Ik vergelijk het wel eens met geboren worden. Dat is ook niet zo makkelijk.' Alleen als sterven een martelgang wordt, zegt ze. 'Dan grijpen we in.'


Dat er artsen zijn die met morfine het einde proberen te bespoedigen, weet ze. 'Dat is fout. In het begin van mijn opleiding heb ik dat wel eens zien gebeuren. Maar hier gebeurt dat nu zeker niet meer. Al durf ik niet te beweren dat dat in het hele Erasmus MC nooit voorkomt.'


In dat geval gebruiken we meestal palliatieve sedatie, zegt Oosten. 'Patiënten met ernstige symptomen die nog maximaal twee weken te leven hebben, kunnen we in slaap brengen. Daarmee bekorten we het leven niet. Maar dat betekent ook dat het natuurlijk overlijden nog even kan duren.'


Dat kan zwaar zijn, zegt ze. 'Er is geen contact meer, maar vaak zijn patiënten ook niet helemaal onder zeil. Ze bewegen nog een beetje. De familie heeft dan al afscheid genomen. Wij maken heel vaak mee dat ze zeggen: waarom duurt het zo lang, kun je hem geen spuitje geven? Daarin kunnen mensen erg aandringen.'


Slaapmiddel

Maandagochtend. Kwart voor tien.


'We gaan meneer Schreijer sederen', zegt verpleegkundig specialist Helma van Dijk. 'Vanochtend is de pijn voor hem ondraaglijk geworden. We hebben geen opties meer.'


Even later is de anesthesist bij hem. Na een half uur is hij terug. Het aanleggen van het infuus lukt niet. Het slaapmiddel wordt nu anders toegediend. Dat betekent dat het misschien langer duurt voordat hij slaapt.


Een tegenslag. 'Maar daar gaan we niet op focussen', zegt Van Dijk. 'We kijken nu vooral naar andere zaken die belangrijk zijn. Hoe wij dit begeleiden, dat blijft een leven lang op het netvlies staan bij de familie. Dus dat moeten we goed doen.'


In kamer 20 is het druk. Veel mensen willen afscheid nemen. Jan Piet beweegt onrustig heen en weer. Hij ademt moeizaam.


Even later maakt zijn dochter met een doek zijn lippen vochtig. 'Zo pap', zegt ze. Zijn vrouw houdt zijn hand vast. De goede hand. 'Rustig maar', zegt ze. 'Rustig maar.' Zijn zoon staat met bedroefde ogen aan de andere kant van het bed.


De uren daarna wordt Jan Piet steeds kalmer. In de vroege maandagavond overlijdt hij.


Het is half acht.


62

TE LANG

Veel artsen vinden dat ze te lang doorbehandelen, blijkt uit een online enquete die het blad Medisch Contact vorig jaar hield. Van de deelnemers vond 62 procent dat intensieve medische zorg in de laatste levensfase vaak strijdig is met het welzijn van patiënten. Driekwart van de artsen zegt dat de patiënt uiteindelijk de doorslag geeft. En 70 procent vindt het moeilijk over het naderende levenseinde te praten.


'Natuurlijk ben ik nog te jong. Maar dat roept een meisje van zestien ook.'


'Soms is het voor een patiënt ongelooflijk belangrijk om het afzwemmen van zijn kind mee te maken'


'Een patiënte die bij de bruiloft van haar dochter wilde zijn, heeft de behandeling moeten opgeven'

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden