Het is hier niet alleen een zakdoek vol tranen

Bewoners van het hospice in het Amsterdamse zorgcentrum Sint Jacob hebben een levensverwachting van nog maximaal zes maanden. Het personeel probeert het laatste stuk van het leven zo aangenaam mogelijk te maken....

Sommige bewoners blijven altijd terugkeren op afdeling A5. Zoals die lieve, moedige jonge vrouw met de grote rottweiler, vlak voor haar overlijden nog getrouwd op de afdeling, zwaar onder de pijnstillers. Ze wist dat ze ging sterven - iedereen die wordt ondergebracht in de speciale appartementen op A5 weet dat hij daar komt om te sterven - maar ze was vastbesloten: ik ga níet dood in 2003.

Op oudejaarsavond stond ziekenverzorgende Henny Rebel alleen op de afdeling toen mevrouw steeds meer pijn begon te krijgen. Familie rende continu heen en weer tussen haar kamer en Henny: 'Geef nog iets, dien nog iets toe.' Henny bleef bellen met verpleeghuisarts Marijanne van der Schalk, die thuis zat met haar gezin, en haar hele vrije avond trachtte adequate medicatie te bedenken. Henny waarschuwde haar man: 'Sorry, ik kom later, ik kan niet weggaan als zij zoveel pijn heeft.'

Aan het eind van de avond, Henny had nog nooit iemand zoveel injecties achter elkaar toegediend, werd mevrouw iets rustiger. Henny fietste keihard de 6 kilometer naar huis om nog op tijd binnen te zijn. Ze 'rolde' haar straat in, vijf voor twaalf, waar de buren al klaar stonden voor het vuurwerk, flessen champagne in de aanslag. 'Wat doe ik hier?', dacht Henny. 'Het was net of ik op mezelf neerkeek. Alleen mijn lichaam was daar.'

Op afdeling A5 opende de echtgenoot van de moegestreden vrouw de gordijnen van haar kamer. Vuurpijlen verlichtten de hemel. 'Kijk eens', zei hij, 'het is 2004.' Een paar uur later overleed ze.

Henny hoorde dit verhaal de dag daarop - de mevrouw lag er nog. 'Toen brak er iets', zegt ze. 'Toen heb ik zo moeten huilen. Zij zal me altijd bijblijven.'

In die gevoelige periode rond kerst en oud op nieuw overleden drie jonge bewoners van A5. Daarna raakte een van de ziekenverzorgenden overspannen. Ze was bijna een jaar uit de running.

Ja, het is soms zwaar werk.

Maar het mooiste werk dat er is, zegt iedereen op de afdeling.

Neem in het Amsterdamse zorgcentrum Sint Jacob de lift naar de vijfde verdieping, sla bij het uitstappen rechtsaf en je loopt zo de palliatieve unit in, ook wel het hospice geheten. In gewone mensentaal: het sterfhuis. Een lange gang, met roze-paarse deuren aan de rechterkant en geborduurde schilderijtjes van klaprozen aan de muren, die uitkomt op een grote, lichte huiskamer vol goed verzorgde planten. In de kamers achter de roze-paarse deuren wonen patiënten voor wie de levensverwachting nog maximaal drie tot zes maanden is. Ze zijn hier gekomen om dood te gaan.

Zelfs sommige collega's, van andere afdelingen van Sint Jacob, komen liever niet op A5: zo eng daar.

Verpleeghuisarts Marijanne van der Schalk zal het vaker bezorgd vragen, deze week: 'Slagen we er genoeg in je duidelijk te maken dat het hier niet alleen een zakdoek vol tranen is? Niet alleen Kleenex en tissues?'

Sigaretten

Verhalen genoeg. Ook tijdens de visites aan de mevrouw die per se haar sterven wilde uitstellen tot 2004 heeft Marijanne nog vaak gelachen. Als de 50 kilo wegende rottweiler (hij woonde die weken op de afdeling en droeg bij het huwelijk een grote strik om zijn nek) puffend bij de verpleeghuisarts op schoot kroop, bijvoorbeeld.

Ook zoiets: de vier langharige perzen die haar bij elk bezoek aan hun eigenaresse aanstaarden vanaf een kattenkrabpaal met imitatiebont - in het midden van een ziekenkamer.

En nog steeds ziet Marijanne de wrange humor in van het echtpaar dat op het sterfbed van mevrouw maar door bleef bakkeleien over haar gerook. Zij beleefde haar laatste weken als longkankerpatiënt, hij weigerde haar geld te geven voor sigaretten. Al zijn woede en verdriet projecteerde hij op Marlboro. 'Dus kocht het personeel maar sigaretten voor haar', zegt de verpleeghuisarts droogjes, terwijl ze met grote passen over de gangen snelt, op ochtendronde door Sint Jacob. Om haar hals een blauwe stethoscoop, in haar zak een veelvuldig piepende pieper, provisorisch gerepareerd met een plakbandje.

Dakterras

Huisdieren, muziek bij het bed, een glaasje wijn, pilsje of patatje op bestelling, een groot familiediner in de huiskamer - er is weinig dat niet kan, op de vijf jaar geleden geopende palliatieve unit. De ene patiënt schildert de hele dag, de ander speelt viool, een volgende zit het liefst permanent met vrienden op het dakterras, uitkijkend over Artis. 'Hoe zorg je dat iemand het zo goed mogelijk heeft?', dat staat voorop op A5, vertelt Marijanne. 'Hoe probeer je iemand zo veel mogelijk kwaliteit van leven te geven, in dat laatste stuk? Dat is niet per definitie een treurige zaak. Er wordt zo veel mogelijk geléén fd, in de wetenschap dat het einde nabij is.'

Dagenlang schalde uit een van de appartementjes (mét eigen keuken en badkamer): 'Kunnen jullie door een waterkraan? Wij kunnen door een waterkraan.' Het smurfenlied - aan een stuk door. 'Was die man gek op', zegt ziekenverzorgende Henny Rebel. 'Hij zei: jullie mogen al mijn cd's hebben, maar niet die. Die wordt op de begrafenis gedraaid.'

Henny aait even over het been van de bejaarde vrouw naast haar. De vrouw slaapt, in de grote huiskamer, de binnenvallende winterzon schijnt op haar rug. Ze is al lang op A5, te lang eigenlijk. Plekken op het hospice zijn schaars en duur. Er is slechts plaats voor vier tot zes bewoners. Een patiënt kan eigenlijk maar een half jaar blijven. Maar met deze mevrouw, ze heeft een hersentumor, gaat het nu duidelijk bergafwaarts. Ze was altijd gek op geitenkaasjes, maar raakt het bakje zachte kaas op haar stoelleuning nauwelijks meer aan. De beker karnemelk - vond ze voorheen ook zo lekker - blijft onaangeroerd.

'Meestal voel je wel aan dat iemand gaat sterven', zegt Henny. Collega Christie Elbers: 'Juist doordat je iemand zo goed hebt leren kennen. Je weet hoe ze waren en ziet hoe ze worden.' Laatst zei een zoon die al een hele tijd zat te waken bij zijn vader tegen Christie: 'Ik ga even een stukje lopen.' Christie antwoordde: 'Ik zou het prettiger vinden als je blijft.' Amper een half uur later overleed vader.

De meeste mensen sterven 'via de weg van de geleidelijkheid', vertelt Marijanne van der Schalk. Ze willen niet meer uit bed komen, houden op met eten en drinken, het gezicht valt in, de interesse voor anderen wordt lauwer en lauwer. 'Ze zien jou steeds minder, worden almaar slaperiger, trekken zich terug in hun eigen wereldje, glijden weg in een nevel.' Christie: 'Iemand raakt los van familie, los van het leven.'

Henny werkt hier sinds de oprichting van de afdeling, Christie nu vier jaar. Nog steeds verbazen ze zich over de 'seintjes', die ze geregeld krijgen als iemand op het punt staat van overlijden. Noem het intuïtie. Sta je bij een patiënt, loop je naar achteren om zalf te halen en stap je in een impuls toch maar even binnen bij die erg zieke mevrouw. Christie: 'Ik pakte haar hand, ze deed haar ogen open, en ze gleed weg. Net alsof ze lag te wachten.' Henny: 'Er wordt weleens gezegd dat mensen daarvoor kiezen, en dat geloof ik ook wel.'

Het omgekeerde gebeurt ook. Stervende patiënten die dag en nacht familie om zich heen hebben, maar er snel tussenuit piepen als de rest even wat aan het eten is. Henny: 'Alsof ze dat die anderen niet willen aandoen.' Ze aait nog even over het been van de slapende mevrouw - die heeft het geitenkaasje niet meer aangeraakt.

'Ik vind het altijd heel fijn erbij te zijn als ze overlijden', zegt Henny.

'Ik vind het erg er n'et bij te zijn', zegt Christie.

Loslaten

Het is een droevige week in zorgcentrum Sint Jacob, een klein dorp van bijna 500 inwoners en 500 medewerkers, verdeeld over een verzorgingshuis, verpleeghuis en het hospice. Dit is het laatste huis op aarde, voor bijna iedere bewoner. Ze komen binnen door de voordeur en verlaten Sint Jacob in een kist, via de achterdeur. ('Gelukkig ook maar, voor alle bewoners die bij de ingang koffie zitten te drinken', zegt Marijanne.)

Maar voor oud-medewerkers die in het zorgcentrum overlijden, is een uitzondering gemaakt. Zij worden door de voordeur naar buiten gedragen. Zoals een verpleegkundige van Sint Jacob, die afgelopen maandag is gestorven, op A5. De vlag boven de voordeur hangt daarom halfstok.

In de 'Keek op de Week'-vergadering blikt het team van A5 onder leiding van sociaal-psychiatrisch verpleegkundige Hennie Detiger terug op de afgelopen periode. Die was toch al zwaar. In een maand tijd zijn vijf bewoners gestorven - er liggen er nu nog maar twee.

Teamleidster Helma Helsoot, over de overleden collega: 'Ik vond het moeilijk hoor, dat ze hier werd opgenomen. Ik kende haar zo goed.'

Marijanne: 'Nog nooit in mijn leven ben ik zo verwend als hier, zei ze.'

Helma: 'Ze was zo streng voor zichzelf. 'Ben ik niet te goed voor deze afdeling?', vroeg ze.

Terwijl ze in zo'n slechte conditie was. Maar we hebben het netjes en mooi afgesloten. Ze heeft in alle rust kunnen overlijden.'

Marijanne: 'Het is jammer dat ze zo snel is gegaan.'

Hennie Detiger: 'Het is een afdeling van loslaten, hè.'

In het overleg delen de teamleden hun emoties met elkaar. 'Als je gehecht bent geraakt aan mevrouw X en in haar kamer ligt ineens meneer Y, is dat heel confronterend', zegt Hennie Detiger.

Ja, Marijanne ziet af en toe ook nog een heel rijtje ex-bewoners voor zich, met al hun eigenheden, als ze een kamer binnenstapt. Maar ze weet afstand te bewaren. 'Het is niet steeds je moeder die ligt te overlijden - in die zin is het echt een ander sterfproces.' Ze heeft geleerd van de vrijwilliger die zich volledig focuste op een bewoner. 'Dat was ook een man van wie je dacht: kom maar lekker bij me op schoot zitten. Zo'n compleet alleenstaande, beetje zielige schat van een man met een rottumor.' De vrijwilliger wilde álles wel voor hem doen. 'Maar toen die man overleed, sneuvelde zij ook bijna meteen. Helemaal knock-out was ze.'

Boos

Juist de wetenschap dat iemand op korte termijn zal sterven, maakt het werken op A5 zo bijzonder, vinden de teamleden. 'Je gaat meteen de diepte in', zegt ziekenverzorgende Henny Rebel. 'Patiënten vertellen heel veel over zichzelf en hun leven, omdat ze nog maar zo weinig tijd hebben.' Christie Elbers: 'Dan vragen ze: u weet wat ik heb? Ja, kan ik dan antwoorden, ik weet dat u een uitbehandelde hersentumor hebt. Binnen een week ben je zo close met iemand. Ik denk dat we daaruit allemaal onze voldoening halen. Dat je wordt toegelaten tot het meest dierbare, meest moeilijke deel van iemands leven.'

Soms lukt dat ook niet. Er zijn bewoners die bijna tot het einde met hun rug naar het personeel blijven liggen. Boos tot op het sterfbed - omdat ze zo jong overlijden, of vanwege al die teleurstellende jaren die ze achter de rug hebben. 'Zoals iemand heeft geleefd, zo zal iemand waarschijnlijk ook sterven', zegt Henny. 'Ik zeg altijd: hij is niet zo, hij is zo geworden. Als je dat maar blijft onthouden, kun je heel veel hebben.'

Geen stresskippen

De lijst eigenschappen waaraan de verzorgenden op A5 moeten voldoen zijn schier eindeloos, blijkt na wat rondvragen in Sint Jacob. Ze moeten rust uitstralen, 'absoluut geen stresskippen zijn', groot invoelend vermogen hebben, een zacht karakter bezitten, alle soorten van geloof respecteren, veel levenservaring hebben, goed zijn in verplegen én het nodige psychologische inzicht hebben. Niet alleen de patiënt, die tobt met zijn angsten voor pijn, voor benauwdheid, voor de dood en wat daarna komt, vergt veel aandacht. De familie vergt soms nog meer aandacht. 'De patiënt is vaak al verder dan degenen om hem heen', zegt Christie Elbers.

Gecompliceerd om te begeleiden zijn de families waarvan de afzonderlijke leden elkaar zelfs op het sterfbed van broer of zus of neef nog naar het leven staan. In de subtiele bewoordingen van verpleeghuisarts Marijanne: 'Juist omdat een overlijden zo'n emotionele gebeurtenis is, waarbij je elkaars steun hard nodig hebt, stuit je op de breukvlakken in de familieverhouding.'

In dat geval plant de verpleging Pietje maar snel even met een kopje koffie op de bank in de huiskamer, als Jantje de patiëntenkamer binnenstapt. Ja, af en toe maken ze 'extreme dingen', mee, zegt Henny. 'Pa, ik wil dat je nu wat zegt, want je hebt nog wat goed te maken!', schudde een zoon zijn vader door elkaar, terwijl die zijn laatste adem uitblies.

Marijanne herinnert zich twee broers, de éénn een supersnelle gladde makelaar, 'van wie het onroerend goed en het geld af droop', de ander een troosteloos ogende man van het Ying-Yang-principe, met een baan bij het Leger des Heils. Over de behandeling van moeder hadden ze totaal tegenovergestelde ideeën. 'Die twee konden elkaar echt niet uitstaan. Alleen via hun stervende moeder konden ze communiceren. 'Kunt u de conflicten buiten deze kamer houden?', vraag ik dan.'

Ach, zegt Henny, 'soms gaan mensen met elkaar om op een manier die zo ver af staat van mijn eigen leven. Als iemand doodgaat zou je toch denken dat ze wel even een half uurtje fatsoenlijk tegen elkaar kunnen doen. Nee, dat kunnen ze niet.' Laatst kwam ze op een kamer, waar twee echtgenoten een 'enorme' ruzie hadden. 'Hij laat zich maar lekker door jullie vertroetelen, terwijl hij veel meer zelf kan', zei de vrouw tegen de verpleging. De man is intussen overleden.

Les 1 voor de verzorgenden: laat kibbelende partners hun verhaal doen, maar bemoei je niet met een relatie. Sociaal-psychiatrisch verpleegkundige Hennie Detiger houdt ze altijd voor: 'Als een stel dat vijftig jaar is getrouwd relatieproblemen heeft, zijn die niet van gisteren. Jij moet niet zeggen: 'Mevrouw wil niet dat u komt.' Zolang mevrouw nog kan praten, doet ze dat zelf maar. Iemand kiest altijd weer voor zijn partner - ze zijn niet voor niks niet gescheiden.'

Moederziel alleen

Het allerverdrietigste: patiënten die zelfs niemand meer hebben om ruzie mee te maken. Afdeling A5 is bestemd voor mensen van buiten het Sint Jacob, die niet thuis kunnen overlijden. Dat is meestal omdat de zorg te gecompliceerd is, maar het gebeurt ook dat iemand simpelweg moederziel alleen is.

'Dat jij de enige bent op hun begrafenis - dat is natuurlijk verschrikkelijk', zegt Henny Rebel. Ze neemt altijd een cd'tje mee, naar de uitvaarten van de Sociale Dienst. 'Ik wil toch dat daar iets wordt gedraaid.' En ze zoekt een mooi gedichtje uit, om voor te dragen. 'Wat is er gebeurd in jouw leven, dat niemand je mist, vraag ik me dan af.'

In het begin was het moeilijk om personeel te krijgen voor de palliatieve unit. Verpleegkundigen waren toch huiverig. Die tijd is voorbij: in Sint Jacob, waar jaarlijks rond de 150 bewoners overlijden, staat de afdeling bekend om zijn rust, zijn huiselijkheid, de luxe dat je nog eens een lang gesprek kunt voeren met een patiënt.

Op ochtendronde loopt Marijanne, met haar snelle grote passen, naar een volgende afdeling die onder haar valt en waarvoor het veel lastiger is ziekenverzorgenden te krijgen: de Huntington-unit. Een erfelijke ziekte, waarbij de hersencellen langzaam afsterven. 'Eenderde van het brein verdwijnt', zegt Marijanne.

Patiënten krijgen de ziekte gemiddeld rond hun 35ste en sterven vijftien, twintig jaar later. Ze verliezen de controle over hun spieren, maken onwillekeurige, slingerende bewegingen, kunnen steeds slechter slikken, verliezen geleidelijk hun verstandelijke vermogens en veranderen van karakter - vaak worden ze agressief. 'Ze zitten compleet opgesloten in hun lijf', zegt Marijanne. 'Je kunt de gruwelijkheid van ziekten nooit vergelijken, maar ik vind het hier veel treuriger dan op het hospice. Dit is ook een vorm van palliatieve zorg, maar op een heel specifieke manier.'

Beschaamd

Ze wandelt naar een bed, bij het raam, naast een standaard met sondevoeding. Onder uit de deken steekt een hand. Een kleine spastische hand, als die van een beverige oude man. Marijanne slaat de deken op. Ineens is daar het bleke gezicht van een knappe jonge man, een bos met donker haar. De man, vader van een dochter die misschien hetzelfde lot staat te wachten, ligt hier al jaren.

'Met de dag wordt hij slechter', zegt Marijanne later. 'Maar voor hij overlijdt, gaan er nog tijden overheen. Je kunt je niet voorstellen wat het is daar zo te moeten liggen. Je voelt je haast beschaamd dat je erbij staat. Omdat je je realiseert hoe ongelijk de kaarten zijn verdeeld in het leven.'

Van euthanasie of stoppen met de behandeling kan geen sprake zijn. Hij kan er zelf niet meer om vragen en zijn vrouw is streng religieus. 'Doorgaan tot de laatste molecuul', zegt Marijanne. 'Maar ik blijf wel vragen: is dit nog steeds wat u wilt voor uw man?'

Definitieve duw

Op A5 heeft ze in vijf jaar twee keer euthanasie gepleegd - maar veel vaker voorbereid. Vaak geeft de gedachte dat het hier mág, dat het kán, patiënten zo'n rust dat ze uit zichzelf overlijden, voordat ze Marijanne vragen langs te komen met haar ampullen. Gelukkig maar, zegt ze, uit de grond van haar hart. 'Het is een zegen dat we euthanasie hebben, maar emotioneel gezien is het een zware handeling, die ik zeer bewust meemaak. Ik ervaar het niet als doden, ik vind dat iemand overlijdt aan zijn longkanker, maar je geeft 'm wel die definitieve duw mee.'

Ze vertelt over de afgelopen zomer, toen twee dochters euthanasie eisten voor hun vader - nog voordat die was opgenomen. Pardon?, dacht de verpleeghuisarts, die vader zelfs nog nooit had gesproken. 'Zo gaat dat niet', zei ze. 'Zo gaat dat wel', antwoordde de meest assertieve dochter. 'Mijn vader is geen man van lange zinnen, die kan dat niet uitleggen.'

Vanaf het moment dat vader op A5 lag, hingen de dochters elke dag aan de lijn. 'Dit is zeker zo'n rooms-katholiek huis, hè, waar dat niet kan.' Zo denigrerend, vond Marijanne: 'Hoe meer u duwt, hoe meer ik op de rem ga staan. Om de dood vragen is een groot iets.'

Vader sprak trouwens zelf niet over euthanasie - zijn kamer zat geregeld stampvol. 'Is het niet wat druk?', informeerde de verpleging. 'Nu kan het nog!', antwoordde vader telkens. Vrij snel na zijn opname overleed hij onverwacht, aan iets acuuts. Een opluchting.

De verpleeghuisarts twijfelt nooit aan de intentie van zo'n 'duwende' familie, hoe beklemmend ze het ook vindt. 'Vader zal gerust bij tijd en wijlen hebben geroepen: 'Van mij hoeft het niet meer.' Maar mensen zijn vaak ambivalent. 's Ochtends willen ze dood, 's middags bij de koffie en het gebakje zeggen ze: laat nog maar even. Als het puntje bij paaltje komt, is er meestal nog zat wat ze aan het leven bindt. Iemand moet het hélemaal willen. En dat moet ik horen uit de mond van de patiënt zelf. Ik moet niet het gevoel hebben dat die onder druk is gezet door een dochter of broer. Anders is er een kans dat ik me na afloop afvraag: 'Keek je me niet heel wanhopig aan, die laatste minuten?' Ja, die verhalen ken ik ook.'

In films zie je stervende mensen nog een keer overeind komen, een gesmoorde kreet slaken, waarop ze zich, pok, achterover laten vallen, in de kussens. Die is dood, weet je dan. Maar zo zijn die laatste vijf minuten bijna nooit, in het echt.

Marijanne: 'De ademhaling valt weg, de ademhaling komt op gang, de ademhaling valt weg, totdat je denkt: oké, dit was het dan.'

Christie: 'Op het allerlaatste moment zie je dat ze zich overgeven, of er toch iets moois is waar ze naartoe gaan. In vol vertrouwen, vredig.'

Marijanne: 'Veel mensen gaan geruisloos, in hun slaap.'

Christie: 'Al zou ik vakmatig twijfelen of iemand is overleden: je ziet het gelijk aan de blik. Alle lijnen trekken weg.'

Hennie Detiger: 'Het blijft altijd heel raar om na een paar uur terug te komen. Dan is iemand ineens helemaal koud en stijf - dan is de geest echt de deur uit. Dan is er zo echt niemand meer.'

Herinneringen

In een hoek van de huiskamer op B5 staat het 'troostkoffertje', een houten kistje met kaarten, foto's, briefjes, knuffelbeestjes. Af en toe, na een zware dag, pakken de teamleden het, halen ze herinneringen op. 'Zoveel overledenen blijven je bij', zegt Helma Helsloot. 'Iedereen heeft wel iets aparts, iets leuks, iets geks, iets liefs, iets naars.'

Mensen hè.

Henny Rebel: 'Ik weet nog goed dat hier een mevrouw lag, die zo bang was voor de nacht - bang om alleen te zijn. Toen zei ik: 'Zal ik anders even naast u komen liggen?' Ze sloeg haar arm om me heen en zei: 'Zo hoort het ook eigenlijk, hè?''

Ja, zo hoort het eigenlijk.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden