Hemofilie

Als de artsen hadden gewacht op de uitslag van het lab was de baby misschien gered. Nu kregen de ouders de wind van voren....

Vaak zijn klagers ontevreden over uitspraken van de medische tuchtrechter. Zo ook de ouders en de opa van Roy, een 10 maanden oude baby die leed aan de bloedstollingsziekte hemofilie A. Roy werd door een foute diagnose van drie verschillende artsen in twee ziekenhuizen verkeerd behandeld.

Roy overleed enkele uren na binnenkomst in het Academisch Ziekenhuis Groningen, het tweede ziekenhuis nadat hij eerder die dag in ziekenhuis Nij Smellinghe in Drachten vrijwel met ademen was gestopt.

Het navrante is dat zijn blauwe plekken op benen en heup, bloeduitstortingen die te wijten waren aan zijn ziekte, in Groningen werden aangezien voor mishandeling. Ten onrechte constateerde het Groninger ziekenhuis een schedelbreuk bij Roy. Die twee dingen bij elkaar leidden tot een alarm bij het Meldpunt Kindermishandeling.

Het lijkje werd voor onderzoek meegenomen naar het Gerechtelijk Laboratorium, terwijl de politie de ouders ondervroeg. Achteraf bleek dat ongeduld mede de oorzaak was van de verdrietige afloop. Was in Drachten namelijk gewacht op de uitkomst van het bloedonderzoek naar de stollingsfactor, dan was hemofilie vastgesteld. Door deze ziekte had Roy een hersenbloeding gekregen. Van schedelbreuk bleek bij nader inzien geen sprake.

De kinderartsen in Drachten vermoedden dat het om een hersenontsteking ging en om dit te verifiëren deed de tweede arts, die zich over Roy boog, een lumbaalpunctie, waarbij ruggenmergvocht wordt afgenomen. Dat kan fataal zijn bij iemand met hemofilie, en zeker als er, zoals bij Roy, een hersenbloeding heeft plaatsgevonden.

Kort na deze punctie liep het snel af met Roy die vrijwel niet meer ademde. De ruggenprik had nooit mogen gebeuren, vindt het tuchtcollege. Een deel van de hersenen is in het achterhoofdgat beklemd geraakt door de ontstane onderdruk als gevolg van de punctie. Een dergelijke inklemming is levensbedreigend omdat de hersenstam uitvalt die ook de ademhaling regelt.

Het tuchtcollege berispte vorige week deze arts. 'De lumbaalpunctie had nooit mogen gebeuren zonder nader onderzoek', aldus de uitspraak. 'U had er verstandig aan gedaan bij het lab te vragen waar de stollingsuitslagen bleven', merkte een van de artsen al tijdens de zitting op. Er is ook geen neuroloog bij gehaald, omdat in Drachten de kinderarts eerst zelfstandig onderzoek doet. Is er dan een ct-scan overwogen, vraagt het college. Ja, zegt de arts, maar het kind was zo ziek dat transport naar de röntgenafdeling voor foto's niet geschikt werd geacht. Het college constateert dat een scan zou hebben aangetoond dat er bloed in de hersenen zat, waardoor men de focus op hersenontsteking had kunnen verlaten.

Ook de eerste arts, die oproepbaar was voor spoedeisende gevallen, krijgt een berisping. 'Ze heeft een basale fout gemaakt in de inschatting van de ernst van het ziek zijn,' aldus het college.

Deze arts heeft te veel tijd verloren laten gaan, vindt het tuchtcollege. De dringende telefonische oproep van de huisarts heeft ze niet als zodanig ervaren en ook de melding van het ziekenhuis dat de baby was aangekomen, heeft haar niet tot extra spoed aangezet.

Tijdens de zitting geeft de vader van Roy weer wat hij de huisarts in het telefoongesprek tegen de kinderarts heeft horen zeggen: 'Ja, u moet met spoed komen. Ja, ik vind het verstandig als u nu komt.' Zelf zijn ze met 140 naar het ziekenhuis gereden, maar daar was de opgeroepen kinderarts niet te bekennen. Zo kon het gebeuren dat Roy al bijna een uur in het ziekenhuis was, voordat het onderzoek begon. Al na een half uur droeg de arts Roy over aan haar collega die de reguliere dienst had.

De ouders vinden dat de drie artsen hen onverschillig hebben bejegend. Ze toonden weinig medeleven, fatsoenlijke communicatie was niet mogelijk, ook niet in de nagesprekken na de noodlottige afloop.

De ouders van Roy hebben zelf bewust de publiciteit gezocht over de medische missers. Eén van de advocaten van de artsen is daarover gevallen en merkt tijdens de zitting op: 'De kinderartsen zijn aan de schandpaal genageld. Iedereen heeft recht op een eerlijk proces. De ouders hebben ongefundeerde beschuldigingen gedaan dat met opzet een verkeerde diagnose is gesteld.'

De ouders zijn inmiddels in hoger beroep gegaan bij het Centraal Tuchtcollege in Den Haag. Ze zijn ontevreden over de milde straffen. De arts in Groningen treft geen blaam, volgens het tuchtcollege in Groningen, omdat zij volgens het protocol heeft gehandeld en de twee kinderartsen in Drachten komen er met een berisping van af.

Roy's eeneiige tweelingbroertje kreeg vijf dagen na het overlijden van zijn broertje dezelfde verschijnselen. Al snel werd vastgesteld dat hij ook aan deze ernstige vorm van hemofilie leed. Hij overleefde.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden