Hematoloog in hart en nieren

In het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam werken 7.000 mensen en 2.400 studenten volgen er hun opleiding. Het ziekenhuis heeft 50 kilometer gang, 25 duizend opnamen per jaar, 29 duizend dagbehandelingen en 350 duizend polikliniek-bezoeken....

De baby uit Kraaiennest heeft sikkelcelziekte en een wit plakkertje op haar voorhoofd. Ze is gekleed in een roze pakje met voetjes en kleine gymschoenen, het plakkertje op het voorhoofd is tegen de hik. ‘O’, zegt Marjolein, ‘ik dacht tegen boze geesten.’ ‘Nee’, antwoordt de moeder, ‘het is tegen de hik.’ Vanochtend had ze de hik. ‘En helpt het?’, vraagt Marjolein vriendelijk. ‘Jazeker’, antwoordt de moeder zonder lach, ‘ze hikt niet meer, kijk maar, ze slaapt.’

Voor exotisme hoef je geen zes uur in het vliegtuig te zitten. De vrouwen met hun kinderen die Marjolein op het sikkelcelspreekuur ontvangt, zijn allemaal zwart en komen uit Ghana, Suriname en Cu-raçao. Ze wonen in Nederland, hebben baby’s bij wie tijdens de hielprikcontrole de sikkelcelziekte is ontdekt en leiden hun leven in de schaduw van de grote stad. Priscilla komt uit de Bijlmer en luistert onaangedaan naar Marjolein, die uitlegt dat de bloedziekte een afwijking is van de rode bloedlichaampjes die botpijn, bloedarmoede en infecties kan veroorzaken. Baby’s met sikkelcel krijgen jarenlang dagelijks antibioticum om bacteriën geen kans te geven.

Een rode bloedcel in de vorm van een sikkel. Die botst niet tegen een andere cel om daarna een andere richting op te stuiteren, maar haakt met zijn klauw in een klauw van een andere sikkel, totdat er een grote klont onbruikbare bloedcellen ontstaat. De ziekte komt uit Afrika, waar hij kon overleven omdat dragers van de ziekte beter resistent zijn tegen malaria. Twee dragers die paren, baren soms lijders aan de ziekte.

Wat een grotere kans op overleven leek, keert zich wreed om in zijn tegendeel. Vandaar dat de sikkelcelziekte onder Afrikanen – ook in Nederland – wijdverspreid is. Eén op de zeven Surinamers is drager.

De 18-jarige moeder luistert, en ja, ze luistert anders dan een 18-jarige moeder uit Amsterdam-Zuid doet – een hypothetisch geval, want Amsterdam-Zuid heeft geen moeders van die leeftijd. Gelaten is de beste omschrijving voor de manier waarop de tienermoeder haar handen in de schoot houdt en de arts aankijkt. Ze heeft voor hetere vuren gestaan, haar baby slaapt alleen overdag, en ’s nachts loopt de moeder er de hele nacht mee rond. De moeder werkt niet. De vader wel, maar wat voor werk hij doet, wil ze niet zeggen, wat fantasieën losmaakt over drugs en prostitutie – onterecht waarschijnlijk, maar toch. Vrouwen als Priscilla verlaten de Bijlmer zelden. Ze doen geen boodschappen in de Bijenkorf en drinken geen koffie in de P.C. Hooftstraat. Hun kinderen bezoeken geen scholen in de binnenstad en tussen hun vrienden zit geen enkele bleekneus. Dus wie denkt dat de afstand tussen arts en patiënt anno 2010 niet meer bestaat, hoeft maar even zijn hoofd om de deur van de spreekkamer te steken om beschaamd over zoveel onnozelheid zijn oordeel bij te stellen.

Ja, Marjolein is hematoloog in hart, nieren en milt; het orgaan dat het lichaam beschermt tegen infecties en dat het meest te lijden heeft van de sikkelcellen. De milt is een spons van rode bloedcellen en zeeft de bacteriën uit het bloed. Bij kinderen met sikkelcel haken die cellen juist daar in elkaar vanwege de grote rodebloedceldichtheid, en is de milt van een 1-jarig kind al afgestorven. Dat gebeurt sluipend, zonder pijn. Wanneer patiëntjes niet meteen na hun geboorte met de hielprik op de ziekte zouden worden getest, zoals sinds een paar jaar het geval is, zouden de gevolgen onomkeerbaar zijn. Sikkelcel kan leiden tot herseninfarcten en longinfarcten. Daarom schrijft Marjolein baby’s al vanaf 5 maanden dagelijks antibiotica voor.

‘Antibiotica?’, vraagt de jonge moeder. ‘Is dat antibioticum?’ ‘Ja’, antwoordt Marjolein, ‘penicilline om de bacteriën uit het bloed te halen.’ De moeder knikt. Penicilline. Vier weken oud is de baby. Marjolein heeft nog drie maanden om de moeder te motiveren haar niet zichtbaar zieke kind tweemaal per dag medicijnen te geven. Ze heeft daarvoor de beschikking over een maatschappelijk werker, over een koffieuurtje waarin de moeder kan kennismaken met andere moeders van sikkelcelkinderen en over het telefoonnummer van de apotheek in Kraaiennest, dat ze kan bellen of de medicijnen zijn opgehaald. Ze heeft ook een metafoor bedacht, die ze op het juiste moment kan inzetten: die van de tropische plant die – overgebracht naar het gure Nederlandse klimaat – vanzelfsprekend speciale zorg vereist. De weelderige bloemdragende plant, veel mooier dan het fluitenkruid en de hondsdraf, mag niet op de tocht staan, heeft speciale voeding nodig en mag niet al te gul worden bevloeid. Zo maakt de kinderarts-hematoloog van een ongrijpbare ziekte een zeldzaam juweel; liegen mag. Alles is toegestaan in de strijd tegen de sikkelcel. Maar dit soort lyrische beeldspraak is niet aan alle moeders besteed. De bestrijding en vooral de behandeling van de sikkelcelziekte in Amsterdam en daarbuiten, wordt bemoeilijkt doordat 60 procent van de baby’s uit éénoudergezinnen komt. Tweederde van de moeders heeft minder dan 1.000 euro per maand te besteden en de meesten hebben niet meer dan een lagereschoolopleiding en hooguit een paar jaar vmbo. Het verschil tussen een ziekte hebben en drager zijn, is vaak moeilijk uit te leggen, net als de noodzaak om medicijnen voor te schrijven aan een kind dat niet hoest en geen koorts heeft.

Na de familie uit Kraaiennest komt een moeder uit Curaçao. Haar jongste draagt Uggs, dit doet vermoeden dat ze een kapitaalkrachtiger familie vormen dan het gezin uit Kraaiennest.

‘Waar heb je last van?’, vraagt Marjolein.

‘Nergens van’, zegt het meisje. Ze draagt grote oorringen en heeft het haar strak naar achter.

‘Ik ken je niet zo goed, dus ik moet het je vragen. Gele ogen?’

‘Ja.’

‘Zie je bleker?’

‘Soms.’

‘Zeggen andere kinderen daar wat van?’

‘Nee.’

‘En ik zag ook dat je veel medicijnen slikt? Welke heb je?’

‘Broxil en foliumzuur.’

‘Veel kinderen vinden het best moeilijk, al die medicijnen. We kunnen ook zeggen, je hoeft broxil niet meer elke dag te nemen en daarvoor in de plaats neem je iets anders. Kleed je je warm aan? Muts, sjaal, wanten?’

Het meisje giechelt. Marjolein verplaatst haar blik naar de moeder, die lacht ook. Meisjes van 14 kleden zich in dunne korte jacks en korte rokken, dat weet iedereen.

Marjolein kijkt van de een naar de ander en zegt: ‘Ik denk, als ik een moeder was, dan zou ik niet altijd even streng kunnen zijn. Maar echt, warmte helpt.’ En dan ontstaat er een discussie tussen moeder en dochter over de noodzaak van een warme trui op een frisse winterdag. Marjolein leunt achterover, laat de twee rustig bakkeleien, want ze weet dat elk gesprek over sikkelcelziekte bijdraagt aan de uiteindelijke overwinning ervan.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden