Hans wilde liever zo lang mogelijk leven

Oktober 2008. Na weer een onbevredigend consult met de internist rijden mijn man (52 jaar) en ik naar huis. Bij Hans zijn uitzaaiingen van melanoom op de huid geconstateerd. De chirurg kan niets meer voor ons betekenen en verwijst door naar de internist, met de mededeling dat mijn man wellicht kan deelnemen aan experimentele behandelingen. De internist moet ons teleurstellen: er zijn geen trials beschikbaar.


Hoewel Hans fysiek in staat is om te werken, te fietsen, op vakantie te gaan, kan hij helemaal niets. Hij is lamgeslagen, omdat hij is afgeschreven en raakt depressief. Het zijn sombere maanden. Op internet zoek ik urenlang naar een uitweg door verhalen en fora van patiënten te lezen. De zoektocht heeft succes. In een academisch ziekenhuis in België kan mijn man wel deelnemen aan een trial. Vanaf december 2008 tot zijn overlijden in juni 2010 wordt er in dat ziekenhuis voor Hans gezorgd. Er is behandeld tot aan zijn dood en hij heeft genoten van elke dag. Daar ben ik dankbaar voor.


De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) spreekt niet namens mij en ook niet namens de vele kankerpatiënten, familieleden en nabestaanden die ik persoonlijk ken, in haar reactie op de inzet en de activiteiten van MyTomorrows, die experimentele medicijnen wil aanbieden (Ten eerste, 8 februari). De NFK gaat voorbij aan de constatering dat voor melanoompatiënten het risico van niet behandelen in 2008 vele malen groter was dan het risico van het gebruik van middelen die toen via trials beschikbaar waren. Hetzelfde zal ongetwijfeld nog steeds gelden voor een aantal andere vormen van kanker.


Ook stelt de NFK dat behandelen niet ten koste mag gaan van de tijd om afscheid te nemen. Hans wilde geen afscheid nemen, hij wilde liever zo lang mogelijk leven. Hij was blij met alle aandacht die hij kreeg van verpleegkundigen en artsen. Die aandacht heeft hem veel goed gedaan. Maar er is meer.


Deelname aan de trials gaf Hans zijn gevoel van eigenwaarde terug. Zo kon hij niet alleen een bijdrage leveren aan zijn eigen gezondheid, maar ook aan die van anderen. Daarmee was hij weer iemand van betekenis, hij was nog niet afgeschreven, hij telde mee en werd gekend. De extra maanden die hij mocht leven, waren een bonus. Had MyTomorrows maar bestaan in 2008, dan waren de sombere maanden wellicht gereduceerd geweest tot sombere dagen.


Leonie van de Pol, Breda

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden