Gouden data, maar nog geen winst

De informatie over griepgevallen in Nederland en Europa van het bedrijf Science in Action is van groot belang. Maar voorlopig moet de interactieve website uit Amsterdam bedelen om subsidie.

Toen de thermometer op zaterdag 9 februari een temperatuur van net onder 0 graden aangaf, telde Nederland vijftigduizend griepgevallen. Het virus trof vooral kinderen en ouders die hun kinderen thuishielden. Zelfs ouderen of chronisch zieken die een griepprik hadden gehaald, kregen het virus te pakken. De griepepidemie sloeg dit seizoen harder toe dan vorig jaar. Toch bezocht slechts 20 procent van de griepslachtoffers de huisarts.


De interactieve website de Grote Griepmeting kan al deze gegevens verzamelen, doordat tienduizenden mensen met griepklachten hun online enquêtes invulden. Dit project van Science in Action begon in 2003 als een compleet nieuwe manier om het verloop van griepepidemieën te meten en werd een internationaal succes. 'Onze bijdrage aan de kennis over griep is belangrijk', zegt directeur Ronald Smallenburg (54). 'Het is een volksziekte, die jaarlijks meer dodelijke slachtoffers eist dan het verkeer.' Een opvolger is in de maak, want met medewerking van geïnteresseerde burgers wil Science in Action ook het verloop van andere besmettelijke ziekten, zoals de bof en kinkhoest, meten.


Wetenschapsjournalist Carl Koppeschaar (59) bedacht de Grote Griepmeting tien jaar geleden tijdens een bijeenkomst over wiskunde en industrie. 'Griep is wiskunde, bedacht ik. Dankzij wiskundige modellen is goed inzichtelijk te maken hoe griep zich verspreidt.'


Vlak voor de griepepidemie dat jaar zou uitbreken, lanceerde Koppeschaar in september 2003 zijn idee bij het RIVM. Tevergeefs. Gezondheidsorganisaties RIVM en Nivel waren enthousiast maar hadden er geen geld voor. Wel hielpen ze mee met het opstellen van de online vragenlijst. De oprichters van de Grote Griepmeting besloten ieder 5000 euro in te leggen, zodat ze een site konden laten bouwen. Zodoende kon Science in Action toch nog dat jaar beginnen met de eerste griepmeting.


Na een paar jaar pionieren in Nederland en België, gingen ook andere Europese landen de Grote Griepmeting uitvoeren. Dankzij een subsidie van de Europese Unie coördineert Science in Action sinds 2009 'Influenzanet', waarmee het een internationaal netwerk van griepmetingen onder zijn hoede heeft. Ruim veertigduizend mensen uit negen EU-landen nemen deel aan het project, en het aantal groeit. Elk land heeft een eigen website voor de griepmeting en beschikt over een team van gerenommeerde wiskundigen, epidemiologen en artsen dat de data verwerkt. Ieder seizoen wordt met grafieken en landkaartjes het verloop van de griep in kaart gebracht.


De Mexicaanse griepepidemie in 2009 maakte duidelijk dat de onlinemethode werkt. 'Er ontstond destijds enorme ophef over het vaccin. Mensen vertrouwden het niet. Via onze site konden mensen die een griepprik hadden gekregen, doorgeven van welke bijwerkingen ze last kregen. Razendsnel hadden we meer dan dertienduizend reacties binnen', zegt Koppeschaar. Normaliter registreert het Nederlands bijwerkingencentrum Lareb bijwerkingen, maar hun methode bleek veel minder effectief. Het Lareb verspreidde namelijk flyers via huisartsen, en kreeg in hetzelfde tijdsbestek slechts enkele honderden reacties binnen.'Mensen zijn al helemaal gewend aan de snelle manier waarop via internet gecommuniceerd kan worden. Flyers invullen en op de bus doen, dat kost te veel moeite.'


Vooral mobiele applicaties zullen een grotere rol gaan spelen, verwacht Smallenburg. De zakenpartners zouden er niet vreemd van opkijken als het op den duur mogelijk is gegevens te verzamelen over bijvoorbeeld de longziekte COPD door op je mobiele telefoon te ademen.


Voorlopig is er het internationale succes van de griepmeting. 'Griep is een ellendige ziekte. Daarom is het ook zo belangrijk om het verloop in de gaten te houden. Het virus muteert snel, en vaccinmakers hollen voortdurend achter de feiten aan. Hoe eerder griep wordt gesignaleerd, hoe beter hij aangepakt kan worden.'


Geld verdienen doet Science in Action met diens internationale doorbraak nog niet. 'De data die wij dankzij de diverse interactieve websites verzamelen, zijn in potentie goud waard. Maar we hebben vooral het publieke belang voor ogen', vertelt directeur Smallenburg. 'Grote publieke gezondheidsorganisaties als de WHO zouden moeten inzien hoe belangrijk websites als deze zijn, maar die hebben ook te maken met slinkende budgetten'.


Toch weet het bedrijf op verschillende manieren geld te verdienen. Via advertenties en sponsoring bijvoorbeeld, hoewel het om relatief kleine bedragen gaat. Het voert ook in opdracht projecten uit, zoals de Grote Longontstekingsmeter voor Pfizer. Tot slot krijgt Science in Action onderzoekssubsidies en treedt het op als consultant binnen de wetenschapscommunicatie. Desondanks valt er met de griepmeting, in de woorden van Koppeschaar, nog geen droog brood te verdienen.


'Het bedelen bij het ministerie is vervelend. Het ministerie verwijst naar het RIVM, dat op zijn beurt weer meer budget wil van VWS. Het is dus een politieke keuze. De politiek moet inzien dat deze onlinemethode de toekomst is voor het monitoren van epidemieën.' Een lastige bijkomstigheid is dat het concept niet te patenteren is. De navolging in het buitenland is dus gunstig voor de kennis over griepepidemieën, maar levert Science in Action financieel niets op.


Niet alleen in Europa vindt het project navolging. Overal ter wereld starten interactieve projecten naar Nederlands voorbeeld om het verloop van griep en andere besmettelijke ziekten te meten. Zoals in Amerika, onder leiding van het Skoll Global Threats Fund. Maar ook instanties in Thailand, Afrika en Canada houden sinds kort vergelijkbare enquêtes. 'Ik zou alles willen bundelen, zodat je kunt zien hoe een pandemie zich over de wereld verspreidt', zegt Koppeschaar.


Om tot zo'n wereldwijde, integrale aanpak te komen, worden onder de naam 'One Health' congressen georganiseerd. Daarbij draait het om de gezondheid van het hele ecosysteem, niet alleen om die van de mens. Medio april vindt in Amsterdam een volgende bijeenkomst plaats.


Ondertussen heeft Koppeschaar alweer een nieuw onderzoeksvoorstel ingediend bij de EU. 'Ik wil onderzoeken hoe mensen reageren als er een pandemie uitbreekt. Toen in de zeventiende eeuw in Londen de Grote Pestepidemie uitbrak, ontvluchtten bijna alle Londenaren de stad. Een dorp in de buurt koos voor een andere strategie. Het sloot zich op achter de stadsmuren en 75 procent van de bevolking stierf. Ze hadden geen rekening gehouden met de vlooien op de ratten die zich niet door de muren lieten tegenhouden. Het sterftecijfer onder de Londenaren was veel lager. Twee heel verschillende reacties, met verschillende gevolgen. Wat zouden mensen nu doen als er een pandemie uitbreekt? En wat voor gevolgen kunnen die reacties hebben?'


Profiel


Bedrijf Science in Action


Waar Amsterdam


Sinds 2003


Aantal werknemers 5


Jaaromzet > 500.000 euro


Door


Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden