Column

Glossy vol Downies moet 'een Ibiza-gevoel' geven

Waarom een marketeer vecht voor een verdwijnende soort. 

Margriet Oostveen
De komende Downglossy `Touchdown`. Beeld -
De komende Downglossy `Touchdown`.Beeld -

In de supermarkt was een dame op Linda Germs en haar zoon Lukas afgestapt die botweg zei: 'Mevrouw, dit had zo toch niet hoeven gebeuren. U, op uw leeftijd! U had uzelf kunnen laten tésten!'

Lukas (9) heeft het syndroom van Down en Linda (47) hád zich laten testen, maar dat was het punt natuurlijk niet. Wel had ze er schoon genoeg van zo te worden toegesproken. Het was niet de eerste keer, dit is in Nederland al vrij gebruikelijk, zegt ze in haar woonkamer in Apeldoorn.

Zodoende begon ze de stichting De Upside van Down, die kinderen met Down aan 'een beter imago' wil helpen, want Linda Germs is van huis uit nu eenmaal marketeer, eerder verkocht ze hypotheken bij ING. De Upside van Down gaf al een luxe fotoboek met dezelfde titel uit, vol engelachtige portretten. In juni komen ze met een glossy over het Downsyndroom, getiteld Touchdown. Los te koop, en gynaecologen krijgen het blad gratis voor de wachtkamer. Touchdown wil Down 'hip' bespreken. Het wil 'de puurheid en echtheid' van mensen met Down laten zien. 'Onthaasten', en 'bewust leven' en 'verbinden'. Er is zelfs sprake van 'een Ibiza-gevoel'.

Lukas, glossy-style Beeld -
Lukas, glossy-styleBeeld -
Linda Germs, zijn moeder: ten strijde met marketing. Beeld -
Linda Germs, zijn moeder: ten strijde met marketing.Beeld -

Pardon?

Linda Germs weet dat ze zich zacht uitgedrukt nogal onorthodox in een krimpende markt begeeft. Droogjes: 'Ja, Down wordt uitgeroeid.' De meeste gynaecologen beschouwen Down al als een ziekte die je niet moet willen. En de nieuwe zogeheten niet-invasieve prenatale test (de NIPT), om te bepalen of een foetus Down heeft, staat op doorbreken. Vorige week publiceerde The New England Journal of Medicine een onderzoek waarin de NIPT alle 38 gevallen van Down onder ruim 15 duizend vrouwen juist voorspelde. Het Leids Universitair Medisch Centrum, dat aan het onderzoek meewerkte, drong prompt in Trouw aan op 'doortastendheid' van minister Schippers van Volksgezondheid. In Nederland loopt nu een tweejarige proef met de NIPT, alleen vrouwen met verhoogd risico op Down krijgen de test nog. Schippers moet beslissen of de NIPT over een jaar breder beschikbaar komt.

De NIPT werkt al vroeg in de zwangerschap en voorkomt risicovolle vruchtwaterpuncties, die een miskraam kunnen veroorzaken. Maar hoeveel meer vrouwen zullen, als de test ruim beschikbaar is, om abortus vragen? Hoeveel minder kinderen met Downsyndroom worden binnenkort in Nederland geboren? En is dat dan alleen maar goed?

In dit licht is de campagne van Linda Germs ook een ontroerend gevecht voor haar kind als verdwijnende soort, met de modernste middelen. En met gevolg: vandaag over een week is ze bij minister Schippers uitgenodigd om haar mening te geven. Ter geruststelling: Linda Germs is niet religieus, niet principieel tegen abortus en vindt dat iedere vrouw in Nederland recht moet krijgen op de NIPT. Maar ze heeft wel zinnige kanttekeningen. De belangrijkste: de informatie over Down is te eenzijdig. De folder die nu bij de NIPT wordt geleverd somt alle medische problemen bij Down op, maar er staat geen woord in over hoe je leven eruit zou kunnen zien wanneer je wél een kind met Down krijgt.

Zij ziet haar zoon niet lijden. Lukas is ook relatief gezond, zegt ze er zelf bij: geen hartklachten of andere kwalen, kan met een eigen programma naar een gewone basisschool. Maar in haar glossy komt ook een ontmoeting met een jongen met Down, die ook autistisch is, niet kan praten én slaapstoornissen heeft: 'En toch hebben zijn vader en hij een gelukkige, sterke band.'

En haar leefomstandigheden dan? Linda woont in een vrijstaand huis, haar man heeft zijn eigen bedrijf. Absoluut gemakkelijk, pareert zij, 'maar ik ken hier ook een buschauffeur die er net zo over denkt.' Voor hem is er het persoonsgebonden budget, zegt ze, maar het verdwijnen van Down brengt dus ook de vraag mee of dat zo blijft. En hoe moeilijk gaan zorgverzekeraars straks doen in de veronderstelling dat je beter had moeten weten?

Ze zal niet ontkennen dat het erger kan. 'Maar het hóeft niet altijd zo te zijn. Een kind met Down kan je ook erg gelukkig maken.' Toch weet ik niet of ik de gok zou aandurven, zeg ik. Zij: 'Je kind kan ook aan de drugs gaan. Geen geweten ontwikkelen. Kanker krijgen: je wéét het niet.'

Hoeveel risico kun je aan, zei Linda Germs: dáár zouden die folders over moeten gaan.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2022 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden