Genen delen

Eind vorige week maakte de Zwitserse farmaceutische multinational Roche bekend dat onderzoekers van het IJslandse bedrijf deCODE Genetics een gen hebben geïdentificeerd dat in verband staat met schizofrenie....

De deCODE-onderzoekers kwamen het gen op het spoor door DNA-onderzoek onder vierhonderd IJslandse schizofrenie-patiënten en hun niet-schizofrene familieleden. In het bijbehorende persbericht toonde president-directeur Kari Stefansson van deCODE Genetics zich 'diep dankbaar' jegens de IJslandse patiënten die aan het onderzoek hebben meegewerkt. Roche liet weten dat het het IJslandse bedrijf een 'niet nader omschreven groot bedrag' heeft betaald voor de ontdekking van dit 'schizofrenie-gen'.

Het gen is intussen het vierde dat geïdentificeerd is sinds Roche en deCODE Genetics bijna drie jaar geleden een overeenkomst sloten voor onderzoek naar de genetische achtergronden van een twaalftal veel voorkomende ziektes. Eerder al werden genen gevonden voor osteoarthritis, hersenberoerte en Alzheimer.

Roche betaalt over een periode van vijf jaar een bedrag van vierhonderd miljoen gulden aan deCODE voor het 'delven' in IJslands genetische erfgoed, een activiteit die niet onomstreden is. Een deel van de IJslandse artsen vreest voor de privacy van de patiënten en heeft bezwaren tegen de 'uitverkoop' van unieke genetische informatie. Bedrijven als deCODE en Roche zouden uiteindelijk uit zijn op winstgevende octrooien op de genen, de bijbehorende genetische tests en eventueel de nieuwe medicijnen die uit het DNA-onderzoek kunnen voortvloeien.

De belofte van Stefansson dat de IJslanders die aan het DNA-onderzoek hebben meegedaan, de nieuwe medicijnen gratis verstrekt kunnen krijgen, heeft de bezwaren tegen de overeenkomst niet kunnen wegnemen.

Dat het ook anders kan als het om het octrooieren van genen gaat, bewijst een voorbeeld uit Amerika (Nature van 19 oktober). Daar is een octrooi-aanvraag in voorbereiding op het gen voor pseudoxanthoma elastica (PXE), een erfelijke aandoening die leidt tot verkalking en elasticiteitsverlies van het bindweefsel in de huid, de ogen en de slagaderen.

Uniek aan deze octrooi-aanvraag is dat hij wordt ingediend door de onderzoekers (van de universiteit van Hawaii) die het PXE-gen identificeerden én de (Amerikaanse) patiëntenvereniging PXE International, die de onderzoekers de benodigde bloed- en weefselmonsters leverde voor het DNA-onderzoek en er fondsen voor wierf. Volgens Sharon Terry, voorzitter van PXE International, wil de vereniging er op deze manier voor zorgen dat genetische tests voor PXE betaalbaar blijven en voor iedereen beschikbaar zijn.

PXE International nam in februari van dit jaar al een voorlopig octrooi op het gen, kort nadat het door de onderzoekers van de universiteit van Hawaii (in samenwerking met Nederlandse onderzoekers van het Interuniversitair Oogheelkundig Instituut in Amsterdam) was geïdentificeerd.

De vereniging wil gratis licenties op het octrooi gaan uitgeven. Als de onderzoekers toch een beloning willen voor hun werk, zal PXE International ervoor zorgen dat die laag blijft en dat alle onderzoekers evenredig in de inkomsten delen. Terry: 'We willen allemaal dat tests en behandelingen voor PXE goedkoop zijn en voor iedereen beschikbaar. We hebben hetzelfde einddoel voor de geest.'

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden