'Gelukkig heb je borstkanker'

'Borstkanker? Blijf vooral positief!' Dat is niet alleen de boodschap die de stichting Pink Ribbon uitdraagt., maar ook hun naaste omgeving steekt vrouwen met borstkanker zo graag een hart onder de riem. Tot ergernis van velen. 'Het lijkt tegenwoordig wel alsof je kanker moet zien als een geschenk.'

Evelien van Veen en illustratie Diana Scherer

'Ik kijk niet om, ik kijk vooruit', staat er op de website van Pink Ribbon Magazine, het blad van de gelijknamige stichting die elk jaar in oktober aandacht voor borstkanker vraagt, onder meer door een gala te organiseren en een glossy uit te brengen. 'Ik kijk niet om, ik kijk vooruit / ik vecht, ik geniet, ik leef / Ik hoop, ik vertrouw, ik kom hier krachtig uit!'


'Treurig', vindt borstkankerpatiënt Francine, (36, hulpverlener, getrouwd, geen kinderen; ze wil niet met haar volledige naam in de krant). 'Ik moet meteen denken aan een lotgenoot en goede vriendin van me die binnenkort aan borstkanker doodgaat. Hoezo, er krachtig uitkomen? Het lijkt tegenwoordig wel alsof je kanker moet zien als een geschenk. Alsof je blij moet zijn dat het je is overkomen, omdat je zo de waarde van het leven leert kennen. Nou, geloof maar dat ik veel meer van het leven had genoten als ik geen kanker had gekregen.'


Aan haar ziekte wil Francine niet te veel woorden wijden. Ze is behandeld, maar de kans dat de kanker terugkomt, is groot. Maar over het jargon dat wordt gebezigd als het over borstkanker gaat - 'positief blijven', 'vechten' en de ziekte 'overwinnen' - wil ze het wel hebben. Daaraan stoort ze zich mateloos, net als veel andere vrouwen met borstkanker die ervaringen uitwisselen op sites als het borstkankerforum en de-amazones.nl. Francine: 'Hoe vaak het niet tegen me gezegd wordt: 'Positief blijven, hoor, sterkte met je strijd!' Dat is nogal bizar om te horen in een situatie waarin je machteloos bent. Je kunt je kanker niet 'overwinnen' door maar hard genoeg je best te doen. Ik geloof niet in sprookjes. En neem maar van mij aan dat ik daardoor de beste behandelingen van Nederland krijg.'


Ergerlijk vindt ze ook de pagina's in het glossy tijdschrift van Pink Ribbon waarop feestjurken staan afgebeeld 'die de meeste vrouwen met borstkanker niet kunnen dragen, omdat ze protheses hebben, of een oedeemarm. Het is niet realistisch. Het is gek, want ik ben de doelgroep, maar ik voel me bepaald geen Pink Ribbon-meisje.'


Al een paar jaar lang klinkt, vooral in oktober en vooral op internet, kritiek op de 'hippe, blije, roze borstkankerwolk' die Pink Ribbon zou creëren. Désirée Hairwassers (40, vertegenwoordiger van oncologische geneesmiddelen, getrouwd, een dochter van 5) maakte zich op haar weblog, niet lang nadat bij haar borstkanker was geconstateerd, kwaad. In het blad van de stichting had ze een aanbieding van BabyLiss gezien: een Pink Ribbon-stylingtang, waarvan een deel van de opbrengst naar het goede doel zou gaan. 'Laat me niet lachen', schreef Hairwassers. 'Ik héb niet eens haar om te stylen. Ik word niet goed van al dat commerciële gedoe rond de borstkankermaand. Borstkanker is ernstig, zeer ernstig, maar door alle lopende marketingcampagnes krijg ik haast het gevoel dat het 'cool' is borstkanker te hebben.'


Nu, drie jaar later, ziet Hairwassers een koerswijziging bij Pink Ribbon. 'De glamour is wat minder geworden, daarin zijn ze slimmer geworden. Ze zien ook wel dat ze borstkankerpatiënten niet al te zeer van zich moeten vervreemden. Maar de boodschap blijft onverminderd positief. Steeds weer lees je hoe goed de resultaten zijn die er geboekt worden bij de behandeling van borstkanker. Er is ook wel vooruitgang, maar bij vrouwen tussen de 35 en 50 is het nog steeds doodsoorzaak nummer 1. Maar ja, dat is geen leuk verhaal natuurlijk, daar verkoop je geen bladen mee.'


Hairwassers wordt geregeld geconfronteerd met al te blijmoedige reacties. 'Gelukkig heb je borstkanker!', hebben mensen tegen me gezegd. 'Dat is de best te genezen kanker.' En: 'Jij bent zo sterk, jij overleeft het wel.' Alsof je daar zelf invloed op hebt. De beeldvorming klopt gewoon niet. Mensen denken echt dat als je maar positief blijft, je kanker kunt 'overwinnen'. Maar het is niet waar. Nergens is aangetoond dat een positieve houding de beslissende factor is die uitmaakt of je het wel of niet gaat overleven.'


Ze was ontdaan toen ze afgelopen zomer in de Volkskrant een artikel las met de kop 'Depressie beïnvloedt genezing'. Daarin stelt hoogleraar ziekenhuispsychiatrie Adriaan Honig dat patiënten die het hoofd niet laten hangen, langer overleven. Hij zegt: 'Het hangt dus van je persoonlijkheid af; dat is een indicatie voor het beloop van de ziekte. Als je een vechter bent, heb je meer kans.'


Hairwassers: 'Ik heb hem een brief geschreven. Ik vind het zo kwalijk dat hij zulke standpunten ventileert in de pers. Misschien bedoelt hij het genuanceerder: mensen met een depressie zijn wellicht minder geneigd om behandelingen te ondergaan. Maar het effect van zo'n artikel is dat de mythe over positief denken weer eens bekrachtigd wordt. Dat mensen denken dat het aan jezelf ligt dat je kanker krijgt, of er niet van geneest. Ook patiënten zelf gaan zo denken: ik lees op forums berichten van vrouwen met borstkanker die zichzelf verwijten dat ze te hard gewerkt hebben de afgelopen jaren, of een bepaald verdriet niet hebben verwerkt. Terwijl dat allemaal niks uitmaakt. Ik heb kankerpatiënten gekend die het positief denken zo ongeveer hebben uitgevonden. En die toch hartstikke dood zijn gegaan.'


Ongerust was Désirée Hairwassers niet toen ze in 2006 een streng in haar borst voelde. 'Ik was 35, had net een kind gekregen en gaf borstvoeding. Op de echo en mammografie was niks te zien. 'Verdikt klierweefsel', zeiden ze.' Ook toen ze een jaar later bruin vocht uit haar tepel verloor, was ze niet in paniek. Pas toen de arts zei: 'Het is niet goed', drong de ernst van de situatie tot haar door. De dagen dat ze moest wachten op de uitslag van het onderzoek naar uitzaaiingen waren de ergste van haar leven. 'Door mijn werk had ik al veel kennis van zaken. Ik wist: als er uitzaaiingen worden aangetroffen, word ik niet meer beter. Want dan is de kanker latent overal aanwezig. Ze kunnen kankercellen in je lever wel bestrijden met chemokuren, maar ze komen hoe dan ook terug.'


Er waren geen uitzaaiingen, maar de prognose was slecht: ze had een enorme tumor. Hairwassers onderging zes chemokuren, haar borst werd afgezet, ze werd bestraald en omdat haar kanker hormoongevoelig was, werden ook haar eierstokken weggehaald.


Genezen? Hairwasser wil het zelf niet zo noemen, maar er was geen kanker meer zichtbaar en ze ging al gauw weer volledig aan het werk. Tot bij haar zus van 37 ook borstkanker werd geconstateerd. Toen stortte ze in. 'Ik vond het bijna nog erger dan dat ik het zelf kreeg.' Volgens de artsen is er vast een erfelijke oorzaak, alleen is die niet aan te tonen. Hairwassers laat het er niet bij zitten. Volgende week laat ze, preventief, haar tweede borst weghalen. Een acht uur durende operatie wordt het, in Gent, waarbij ze meteen een volledige borstreconstructie krijgt. 'Van vet uit mijn billen. Tel uit je winst: ik krijg prachtige borsten én strakke billen.'


Of ze er niet vreselijk tegenop ziet? 'Ik denk er niet zo aan. De vorige keer dat ik in Gent was, heb ik een leuk winkeltje ontdekt. Daar wil ik graag nog even naartoe.'


Hairwassers zit in de ziektewet, moe van het almaar doorgaan en het onverwerkte verdriet. 'Mijn kinderwens is om zeep geholpen, ik slaap slecht, ik ben gehandicapt uit de strijd gekomen en daar baal ik stevig van. Ik leef nog en daar ben ik hartstikke blij om, maar ik ben niet altijd sterk. Als ik na twee uur rijden met rugpijn uit de auto stap, denk ik: het zullen toch geen uitzaaiingen zijn? En al kan ik daar later om lachen, ik houd er rekening mee dat de kanker terugkomt. Niet omdat ik een doemdenker ben; ik ben gewoon realistisch.'


Dat realisme wordt in Amerika gepropageerd door een groep publicisten en wetenschappers die zich negateers noemen, omdat ze zich, net als Francine en Désirée Hairwassers, ergeren aan positivisme als middel tegen elke kwaal. 'Smile! You've got cancer', schreef een van hen, journalist en borstkankerpatiënt Barbara Ehrenreich boven een persoonlijk verhaal over haar ziekte. Sardonisch bedoeld vanzelfsprekend, want, schrijft ze, kanker is geen kans. Kanker is een rotziekte met rotbehandelingen waarvan je kaal en kotsmisselijk wordt. 'De kanker heeft me niet sterker, mooier, vrouwelijker of spiritueler gemaakt.'


'Shine. Happiness is the way', staat er op het rozerode visitekaartje van Karin Delpeut (45, oud-manager, nu afgekeurd, getrouwd, geen kinderen). En dat is níét ironisch bedoeld. Ook zij heeft kanker. Vandaag, bij de opening van de borstkankermaand, houdt ze op een symposium voor vrouwen met uitgezaaide borstkanker een persoonlijke lezing met de titel 'Kwaliteit van leven'. Van negateers als Barbara Ehrenreich heeft Delpeut nog nooit iets gelezen; het verhaal dat ze vandaag houdt mag dan niet goed aflopen, positief is ze ondanks alles toch. 'Het leven is een feestje, maar je moet zelf de slingers ophangen, is altijd mijn motto geweest.'


Al zes jaar lang kampt ze met kanker; hoop dat ze beter wordt heeft ze niet meer. Toch is ze al die jaren optimistisch gebleven. In haar lezing zal ze het benadrukken: positief denken heeft haar geholpen om te gaan met haar ziekte, al is ze er niet beter van geworden. Ze wil stilstaan bij wat de kanker haar heeft gebracht: verdieping in relaties, intense vriendschappen met lotgenoten, het gevoel bewuster in het leven te staan. Niet wat de ziekte haar heeft afgenomen. Al is dat een heleboel. 'Het wordt geen hieperdepiepverhaal.'


In 2004 werd bij Delpeut borstkanker ontdekt. De tumor werd weggehaald met een borstbesparende operatie. Bestralingen en een chemokuur volgden. 'Ik was er doodziek van, maar ik dacht nooit: dit gaat fout. Mijn omgeving was verdrietiger dan ik. Ik zag het als een gevecht dat ik even moest voeren en dat helemaal goed zou komen.'


Pas later, toen de behandeling achter de rug was, en ze een deels psychosociaal revalidatieprogramma volgde, kwamen de emoties. 'Ik heb daar vreselijk gehuild. Het was goed dat alles eruit kwam. Aan het einde van de cursus mocht je een ansichtkaart kiezen met een afbeelding van hoe jij de toekomst zag. Ik koos een stralend blauwe hemel met grote witte wolken. Ik heb zelfs geroepen dat ik mijn ziekte nooit had willen missen. Ik was erdoor veranderd. Andere zaken dan voorheen werden belangrijk.'


Door een cursus bij het Helen Dowling Instituut, dat begeleiding biedt bij kanker, leerde Karin Delpeut mediteren. Ze ging aan yoga doen en volgde, naast haar werk, een opleiding neurolinguïstisch programmeren (NLP), die positief denken stimuleert. 'Ik voelde me geweldig. Ik kreeg er zo veel energie van.' Ze was halverwege de opleiding toen ze last van haar maag kreeg. Uitzaaiingen in de lever, wees een CT-scan uit. 'Ik zei: 'Niet wéér. Ik heb hier zó geen zin in.' Maar goed, weer kwam die oerkracht naar boven, weer dacht ik: dit komt goed, ik ga ervoor. Drie maanden tot drie jaar, luidde de prognose. Ik dacht: dat zijn maar statistieken, dat zal ik laten zien.'


Tegen de chemokuur zag ze vreselijk op - ze wist nu immers wat haar te wachten stond. Maar tijdens de NLP-opleiding leerde ze de chemo niet als een vijand te zien, maar als een vriend, als een leger soldaten dat samen met haar zou vechten. Dat hielp: 'Ik voelde me heel krachtig.' Na een half jaar behandelen bleken er spectaculaire resultaten geboekt. Haar lever was schoon, er was niets meer te zien. 'Niemand had het durven hopen. Ik had een wondertje laten zien.'


Haar optimisme werd getemperd door een arts die uitlegde dat er weliswaar geen kankercellen te zien waren, maar dat dat niet betekende dat ze niet ergens in haar lichaam aanwezig waren. 'Het was niet de vraag óf het terug zou komen, maar wanneer.'


Dat gebeurde niet lang daarna: het begon met een knobbel in haar oksel en in maart van dit jaar bleek er weer een tumor in haar borst te zitten. 'Ik voelde me zo onderuit geschopt. Dat was het moment waarop ik me realiseerde: dit gaat nooit meer weg.' De borst werd geamputeerd, maar het was niet afdoende; daarna dook de kanker weer op in haar oksel en buik. Weer was chemo nodig. Nog geen maand geleden is ook haar tweede borst afgezet, omdat ook daarin een gezwel werd aangetroffen.


Vijfenveertig hechtingen heeft ze, het litteken loopt tot onder haar oksel. Waar - het houdt niet op - ook weer onrustige cellen zijn gesignaleerd. 'Dat kan bestraald worden, maar wat mij betreft gaan we dat voorlopig niet doen. Ik heb, in overleg met mijn artsen en mijn man, ook besloten een opvolgende chemokuur niet te doen. Ik wil niet meer steeds drie dagen doodziek op de bank hangen, niet meer met mijn hoofd in de vrieskap. Daarmee ga je het haarverlies tegen, maar min zes graden doet wel zeer. En wat ik vooral niet meer wil is de depressie voelen die ik steevast krijg na chemo. Dan is alles zwart, dan voel ik me zo verschrikkelijk eenzaam. Ik weet dat het tijdelijk is, maar ook die drie dagen wil ik niet meer op de bodem van de put liggen.'


Op dit punt, zegt Karin Delpeut, is ze er even klaar mee. Wat niet wil zeggen dat ze geen zin meer in het leven heeft. Of dat ze teleurgesteld is in de kracht van haar positivisme al die jaren. 'Het heeft me geholpen om met mijn ziekte om te gaan, om bewuste keuzen te maken en te genieten van de dingen die ik nog wel kan. Maar ik geloof niet dat je er langer door blijft leven.'


Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2022 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden