Gek: kind met open rug is elders wel behandelbaar

In het artikel 'Moord volgens protocol' (de Volkskrant, 22 januari) worden de dilemma's geschetst waarmee Groningse intensivisten worstelen indien bij een pasgeborene de diagnose spina bifida 'in de allerergste vorm' (een 'open wervelkolom ter hoogte van de nek') wordt vastgesteld....

Genoemde diagnose verbaast mij: een open rug ter hoogte van de nek is een zeldzame afwijking en loopt dan meestal ook door tot en met het achterhoofd. Als ze al niet dood worden geboren, sterven kinderen met zo'n afwijking vrijwel allemaal snel na de geboorte. Er bestaat bij mij dus grote twijfel over de juistheid van de beschrijving van collega Verhagen, dit te meer daar de kinderen met spina bifida die bij ons geboren worden vrijwel altijd wel 'gerepareerd' kunnen worden, zelden meer dan vijf (niet 'twintig tot dertig'!) operaties in het eerste levensjaar nodig hebben , weinig tot geen pijn lijden (laat staan dat er sprake is van 'ondraaglijk en uitzichtloos lijden'!) en vrijwel altijd wél normaal werkende nieren hebben (indien de nieren niet werken , overlijden babies hierdoor zeer snel 'uit zichzelf'); dit alles dus schijnbaar in tegenstelling met de 'Groninger variant'.

Gezien bovenstaande wil ik onderstrepen dat medici zich bij de feiten moeten houden en zich niet moeten laten verleiden tot ongefundeerde of generaliserende uitspraken, waarmee ze bijdragen aan een onterecht sombere beeldvorming over kinderen met een open rug. Hiermee wordt niet alleen de lezer van genoemd artikel op het verkeerde been gezet, maar ook de ouder opgezadeld met een onmogelijke keuze: kan ons kind behandeld worden of dient 'beseft te worden dat de pasgeboren baby uiteindelijk dood beter af is'? Dit laatste is sowieso merkwaardig, omdat hiermee kennis van (leven na) de dood wordt gesuggereerd.

De enige relevante vraag is: 'wat kan bij dit kind mijn bijdrage zijn tot een zinvol leven?' Indien na zorgvuldige uitleg de ouders alsnog besluiten hun kind niet te laten behandelen, is dat hun goed recht. Maar dat hoeft vervolgens niet synoniem te zijn met een 'barmhartige dood', dit temeer omdat veel van deze babies niet onaanvaardbaar lijden. 'Dood maken' in deze situatie komt in feite neer op preventief doodmaken: doodmaken ter voorkoming van eventueel te verwachten leed. De redelijkheid van een dergelijke daad ontgaat me; het lijkt me in deze gevallen menselijker om de vele mogelijkheden van (palliatieve) zorg met ouders te bespreken. Wellicht vergt het veel meer moed (in ieder geval inspanning) om hiernaar te handelen, dan om het leven 'met de juiste middelen en op zorgvuldige wijze' te beëindigen.

Collega Verhagen spant zich in voor een barmhartige dood, waarbij hij zich zorgen maakt over de angst die artsen van melding weerhoudt en zich stoort zich aan het feit dat 'niemand bij hem komt kijken om welke kinderen het nou eigenlijk gaat'. Hier zit hem inderdaad de crux: 'Om welke kinderen gaat het nou eigenlijk?' Indien we politici, juristen, arts-collega's, ouders en leken onjuist informeren, slaan we een modderfiguur.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden