'Gefeliciteerd, u heeft geen autisme meer'

Bij sommige mensen zijn de symptomen van autisme na een paar jaar volledig verdwenen, aldus een spraakmakende Amerikaanse studie. In Nederland reageren onderzoekers en ervaringsdeskundigen terughoudend.

Als 5-jarig kind kregen ze de diagnose autisme, maar jaren later functioneerden ze op school net zo goed als hun klasgenoten. Onderzoekers van de University of Conneticut verzamelden 34 proefpersonen die aan die criteria voldeden en onderwierpen hen aan een batterij tests.


De conclusie: de typische autisme-symptomen leken wel compleet verdwenen. Communicatieproblemen? Weg. Gezichtsherkenning? Geen probleem meer. En zo gaat de lijst door. De onderzoekers spreken van een 'optimale uitkomst'.


Ook Amerikaanse experts die niet betrokken waren bij het onderzoek reageerden enthousiast: 'Dit heeft grote gevolgen', zei Sally Ozonoff van de University of California onlangs in The New York Times. 'Jarenlang trokken velen van ons liever een tand uit dan dat we het woord 'herstel' zouden gebruiken, omdat het zo onwetenschappelijk is. Nu is dat woord wel op zijn plaats, zelfs al is het maar bij een kleine groep.'


Deugde die eerste autismetest en die tweede autismetest dan wel bij deze wonderlijke proefpersonen? Ja, zeggen de onderzoekers van de University of Connecticut. Dus zou autisme, opperen ze voorzichtig in Journal of Child Psychology and Psychiatry, bij sommige kinderen echt iets kunnen zijn wat in de loop der jaren verdwijnt.


Niet zo snel, waarschuwen Nederlandse experts. Sander Begeer van Autism Research Amsterdam (Vrije Universiteit) noemt de Amerikaanse studie 'zeker interessant', maar wijst erop dat aan de kinderen zelf niets is gevraagd. 'Misschien lukt het hun bij een observatie om 'normaal' gedrag te laten zien, maar kost ze dat erg veel moeite.'


Uit zijn eigen onderzoek blijkt dat vooral kinderen met een hoog IQ relatief goed zijn in het verbergen van hun autisme. Ook Nienke Posthuma, student bij de Vrije Universiteit en gediagnosticeerd met de aan autisme verwante stoornis asperger, is daar naar eigen zeggen een meester in. 'Zoals veel mensen met autisme houd ik niet van oogcontact met vreemden. Ik kijk liever naar buiten of naar de vloer, dat is rustiger. Maar als ik mijn best doe, kan ik een vreemde prima in de ogen kijken. Ik word er alleen doodmoe van.'


Posthuma, die workshops 'autisme van binnenuit' geeft, kreeg zelf een maand voor haar 17de verjaardag de diagnose asperger. Net als haar ouders en een leraar vulde ze uitgebreide vragenlijsten in. Ook had ze bij het vaststellen van de diagnose een gesprek met een psychiater, waarbij collega-psychiaters meekeken vanachter een geblindeerd scherm.


'Dat gesprek ging soepel, ik denk niet dat ze iets raars aan me zagen. Pas toen ze me verrasten door iemand de kamer binnen te laten komen met een onverwachte vraag, ging het mis in mijn brein. Alsof ineens een netjes geordende boekenkast in elkaar stort. Error! Error! De psychiater vroeg me: wat gaat er nu door je hoofd? Dat was een cruciale stap in de diagnose.'


De Amerikaanse onderzoekers ontdekten dat hun proefpersonen die hun autisme-symptomen kwijtraakten veel begeleiding en therapie hadden gekregen. Posthuma: 'Dat lijkt mij juist een aanwijzing dat deze groep heeft geleerd hoe ze zich moet aanpassen. Zo is het ook bij mij gegaan: door de telefoon zeg ik nu bijvoorbeeld regelmatig 'ja' als de ander aan het woord is. Dat schijnen mensen nodig te vinden om de ander te laten weten dat je nog luistert, ook al vind ik het zelf eerder afleiden.'


Posthuma vergelijkt het behandelen van autisme met het betten van een wijnvlek. De vlek gaat misschien minder opvallen, maar hij zit er nog steeds.


Ook Sander Begeer van Autism Research Amsterdam ziet te veel methodologische zwakten om na de Amerikaanse studie de woorden 'autisme' en 'herstel' in één zin te gebruiken. Met 34 proefpersonen is de testgroep te klein om harde conclusies te trekken, vindt hij. Bovendien is er zelfs bij de beste diagnostische instrumenten altijd een kans op een vals positieve uitkomst, waarbij het kind autistisch scoort maar het eigenlijk niet is. Ook kunnen er bij de tweede meting vals negatieve uitkomsten zijn ingeslopen: het kind is eigenlijk wel autistisch, maar de test registreert dit niet.


Begeer: 'Misschien was er met de proefpersonen aan de Amerikaanse studie niet zo veel bijzonders aan de hand, maar was er sprake van een combinatie van die twee meetfouten.'


Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden