Geen infuus voor terminale demente

Driekwart van de dementen heeft weerzin tegen eten. Geleidelijk gaan patiënten steeds minder eten en drinken, vertelt sociologe en verpleegkundige Roeline Pasman van het VU medisch centrum in Amsterdam, dat onderzoek deed naar 'versterven' onder demente bejaarden....

Sociologe en verpleegkundige Roeline Pasman, verbonden aan het Amsterdamse VU medisch centrum, werkte zeven maanden mee op de psychogeriatrische afdeling van een verpleeghuis en ontdekte hoe problematisch de maaltijden er steevast verliepen. Negen van de tien dementen heeft hulp nodig bij eten of drinken en driekwart van hen vertoont daarbij afweergedrag: mond dichthouden, lepel wegduwen, eten uitspugen.

Waarom ze dat doen, is onduidelijk, zegt Pasman: kunnen ze niet meer eten, willen ze niet meer of snappen ze niet meer hoe dat moet? Geleidelijk aan gaan patiënten steeds minder eten en drinken waardoor ze verzwakken. Pasman zag zwaar demente patiënten die alleen nog maar in de foetushouding in bed lagen.

De meeste verpleeghuisartsen zien af van ingrijpen, constateren Pasman en haar collega's in hun onderzoek in opdracht van het ministerie van Volksgezondheid. Geen infuus of een maagsonde en in geval van een acute aandoening, zoals een longontsteking, alleen nog maar pijnstillers. Het personeel blijft patiënten handmatig eten en drinken aanbieden, maar laat dwang of eettrucjes achterwege. Soms worden alleen nog de lippen bevochtigd.

Uit het onderzoek blijkt hoe zorgvuldig de besluitvorming plaatsvindt. Er is veel overleg met de familie. Van de 190 patiënten uit het onderzoek kregen er twaalf wel kunstmatig vocht en voeding toegediend en dat gebeurde in een aantal gevallen omdat de familie dat graag wilde. Het komt voor, zegt Pasman, dat familieleden nog niet toe zijn aan een afscheid.

'Een arts zei me: als ik zeker weet dat het de patiënt niet schaadt, ga ik een heel eind mee met de familie. Aanvankelijk vond ik dat nogal ver gaan, maar nu zie ik in hoe zorgvuldig het is.'

Het afzien van vocht- en voedseltoediening wordt beschouwd als normaal medisch handelen. Na de gebeurtenissen in 't Blauwbörgje in 1997 ontstond hevige commotie over wat in de volksmond 'versterven' ging heten en kwam ook uit het buitenland kritiek op de inhumane praktijken in Nederlandse verpleeghuizen. 'Verpleeghuispersoneel heeft zich dat zeer aangetrokken', weet Pasman. 'De uitkomsten van ons onderzoek zou je als een rehabilitatie kunnen zien.'

Afzien van vocht en voedseltoediening is geen alternatief voor euthanasie, benadrukt Pasman. 'Artsen willen vooral levensverlenging voorkomen. Dat is iets heel anders dan het overlijden bespoedigen.' Van de 178 patiënten uit het onderzoek bij wie werd afgezien van vocht- en voedseltoediening, stierf 60 procent binnen een week. 15 Procent leefde nog na zes weken. Een enkeling begon spontaan weer meer te eten en te drinken.

Betekent versterven een humane dood of ernstig lijden? Pasman trekt een voorzichtige conclusie; ze heeft het de patiënten zelf immers niet kunnen vragen. De onderzoekers lieten de familie een vragenlijst invullen en vroegen verpleeghuisartsen hun patiënten dagelijks vijf minuten te observeren en te letten op onder meer gelaatsuitdrukking, ademhaling en bewegingsonrust.

Daaruit blijkt dat het lijden van patiënten afneemt na het besluit met vocht en voeding te stoppen. 'Dat komt vooral doordat ze suffer worden', zegt Pasman. 'Gevoelens van pijn en benauwdheid worden daardoor minder hevig.'

Eén vraag blijft lastig te beantwoorden: hoe had de patiënt het zelf gewild? Van de verpleeghuisbewoners uit het onderzoek had 4 procent een wilsbeschikking en dat zouden er veel meer moeten zijn, zegt Pasman.

Een wilsverklaring geeft aan hoe de patiënt in het leven stond, zegt ze. 'De familie moet diens wens reconstrueren en wij hebben gezien dat hun eigen gevoelens daar doorheen schieten. Het is moeilijk, zo niet onmogelijk om puur in het belang van de patiënt te handelen.'

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden