GEBROKEN DROMEN IN DE CHARLOTTE OORD

In december '96 werd Fenno aangereden door een dronken automobilist. Nu weten zijn ouders niet wat hij voelt. Hij ligt in Charlotte Oord, het enige centrum in Nederland dat is gespecialiseerd in (jonge) comapatiënten....

Fenno G. speelde hoorn. Dit jaar zou de zeventienjarige jongen eindexamen doen aan het vwo. Hij wilde niet verder studeren. Wat moest hij studeren? De hoogbegaafde Fenno blonk uit in alle vakken, maar hij leefde voor de muziek. Zijn droom was naar het conservatorium te gaan, waarvan hij de vooropleiding al volgde.

Die droom is samen met de oude Fenno gestorven op acht december 1996, toen hij werd geschept door een dronken automobilist. Van een eigenwijze, zelfstandige en zeer intelligente scholier, die domheid van anderen maar moeilijk kon verkroppen, veranderde hij in een totaal afhankelijke jongen, die niet meer kan praten, niets lijkt te zien, geen controle meer heeft over zijn bewegingen en daardoor overdag zit ingekapseld in een rolstoel. De Fenno van toen is er niet meer. De Fenno van toen is nu een comapatiënt.

Zijn vader: 'Soms denk ik dat hij me aankijkt. Maar dat is dan maar heel even.'

Zijn moeder: 'Hij kan zijn mond heel erg vertrekken. Dan denk ik dat hij boos is om wat er is gebeurd.'

In het VU-ziekenhuis te Amsterdam, waar Fenno na het ongeluk werd opgenomen, gaven de artsen zijn ouders weinig hoop dat hij ooit nog uit zijn 'vegetatieve toestand' zou komen. Hij was 'uitbehandeld' na twee maanden. De eeg-testen wezen uit dat hij ernstige hersenbeschadigingen had opgelopen. Het ziekenhuis adviseerde Fenno naar een verpleeghuis te brengen.

Zijn vader: 'Dan weet je wat er gebeurt. Jaren liggen, en maar hopen dat er geen doorligplekken komen.'

Zijn moeder schreef een brief aan het revalidatiecentrum Charlotte Oord in Tilburg, de enige instelling in Nederland die is gespecialiseerd in de behandeling van (jonge) comapatiënten. Er was - toevallig - meteen plaats voor Fenno.

Hij zit er nu sinds 11 februari. 'Aan de ene kant ben ik bang dat hij niet uit coma komt, en aan de andere kant ben ik bang dat hij er wel uitkomt', zegt zijn moeder. 'Wat staat ons dan te wachten? Perfectie stond voor hem bovenaan. Als hij niet weer alles kan wat hij vroeger deed en hij wordt zich daarvan bewust, ben ik bang dat hij het heel erg moeilijk gaat krijgen. Misschien zegt hij later: had me maar dood laten gaan. Maar zolang hij zelf niks kan beslissen, zullen wij het voor hem moeten doen. Ik hoop dat hij ooit nog zover komt dat hij zélf kan beslissen of hij verder wil leven.'

Maar voorlopig moeten de ouders van Fenno afwachten. Tijdens de eerste drie maanden van intensieve behandeling bekijkt Charlotte Oord of het zinvol is om door te gaan met een patiënt. Boekt hij te weinig vooruitgang, dan moet hij toch naar het verpleeghuis, of naar huis, als de ouders het kunnen opbrengen nog jaren voor een kind te zorgen dat waarschijnlijk nooit meer 'bij' zal komen.

De patiënten die worden opgenomen in Charlotte Oord zijn medisch gezien al niet meer in coma - een zeer diepe slaap. Een coma duurt maximaal drie weken: daarna overlijdt iemand of hij gaat over naar een vegetatieve toestand. De patiënt is dan wel lichamelijk wakker, maar snapt niet wat er om hem heen gebeurt. Om het kind weer te laten reageren op zijn omgeving gebruikt Charlotte Oord een heel scala aan therapieën: de zintuigen kortdurend indringend prikkelen - bijvoorbeeld door met een lampje in het oog van de patiënt te schijnen of door het gezicht aan te raken met ijsblokjes -, het toepassen van fysio- en ergotherapie, logopedie, en het aanbrengen van een duidelijk dag- en nachtritme voor de patiënt.

Heel belangrijk is de opvang van de familie, die begeleid moet worden in het omgaan met het kind. Want de hersenen van iemand die uit coma komt, zijn zeer gevoelig voor invloeden van buitenaf, waardoor de patiënt makkelijk nieuw gedrag aanleert. Ontwikkelings- en neuropsycholoog Henk Eilander van Charlotte Oord haalt het voorbeeld aan van een jongetje dat het sterkst reageerde als mensen gek deden: dan lachte hij. Eilander: 'Dus deed zijn vader de hele dag André van Duin na. Langzaam maar zeker knapte de jongen op en begon hij weer wat te praten. En wat deed hij? Continu André van Duin imiteren. We hebben er jaren en jaren over gedaan om dat gedrag eruit te krijgen.'

Zo hebben moeders de neiging hun kind weer als baby te behandelen. Hem te aaien, en aan te spreken met verkleinwoordjes. 'Dan moet je dus niet raar opkijken als een jongere weer als baby gaat reageren', zegt Eilander.

Een patiënt die in coma ligt, heeft hersenletsel opgelopen. Dat leidt tot allerlei stoornissen: in de motoriek, het geheugen, de manier waarop iemand omgaat met zijn emoties. Sommigen worden een totaal ander mens dan voor de hersenbeschadiging. Zo kan een onstuimige persoonlijkheid veranderen in een teruggetrokken karakter.

De negentienjarige Melanie Houtepen is iemand die juist vrolijker is geworden in de twee jaar tijd dat ze in Charlotte Oord zit. Zij raakte in coma door nekkramp. Het ziekenhuis in Roosendaal adviseerde haar ouders na vijf weken om Melanie te laten opnemen in een verpleeghuis. Haar vader: 'Bij mij doemde meteen het beeld op van een huis met oude mensen. Ik dacht: dan komt ze voor altijd in een bed terecht. Ik zag haar al langzaam afglijden. Als ze niet uit die coma komt, had het net zo goed meteen afgelopen kunnen zijn', dacht ik.'

Haar moeder: 'In het ziekenhuis deden ze niks met haar. Helemaal níks. Ze lag daar maar.' De ouders van Melanie haalden haar 'onder de handen van de dokter vandaan', en brachten hun dochter naar Charlotte Oord.

Nu zit Melanie, stralend, in een rolstoel. Ze rijdt eens per week paard, in een les voor gehandicapten, ze zwemt regelmatig, en wat nog veel belangrijker is: ze kan weer gewoon praten. 'Ik wil niet te veel stilstaan bij wat er is gebeurd', zegt ze. 'Dat heeft geen zin.'

Naast Melanie hangt een metershoge foto van haar zwarte pony, in haar grote kamer op Charlotte Oord waar ze nu alleen nog maar doordeweeks is. In het weekeinde mag ze naar huis. Nee, Melanie die vroeger veel musiceerde, tekende en schilderde, denkt niet dat ze nog grafisch ontwerper kan worden, haar vroegere ideaal, maar ze hoopt ooit een eigen bloemenzaak te kunnen beginnen.

'Ik ben zo blij dat ik nog leef', zegt ze. 'Ik had er ook niet meer kunnen zijn. Nooit heb ik gedacht: had me maar laten gaan. Ik ben gelijk gaan vechten om in leven te blijven.'

Ze was nog geen twee weken in Charlotte Oord toen ze haar eerste woord kon uitbrengen. 'Hoi', riep ze tegen haar ouders. Ze bleef het herhalen, omdat dat het enige woord was dat ze zich nog kon herinneren: 'Hoi-hoi-hoi' Haar vader: 'Je snapt wel dat papa toen een halve meter in de lucht sprong. Ze herkende ons.'

Daarna begon het echte gevecht. Melanie moest weer leren eten, want ze kon niet meer slikken. Ze kreeg geheugentraining, omdat ze 's middags niet meer wist wat ze 's ochtends had gedaan. Het kostte maanden oefening voordat ze haar hoofd recht kon houden. Ze moest weer gaan spreken in coherente zinnen. Vaak voelde ze zich vreselijk; eenzaam en gefrustreerd. Dan wilde ze zeggen dat ze het koud had, maar kende de woorden niet meer. Of ze besefte dat ze een verkeerde uitdrukking gebruikte, maar kon haar fout niet herstellen. Ze zei iets anders dan ze dacht.

Het duurde een half jaar voordat ze weer echt contact had met haar ouders. Haar moeder: 'Een wonder'. Haar vader: 'Het geeft zo'n blij gevoel dat we nu al zo met haar kunnen praten. Natuurlijk wil je nog meer. Ieder mens wil altijd meer, ook als het goed met hem gaat. Als ze later maar gelukkig wordt, dat is nu onze grootste zorg.'

Voorlopig is Melanie gelukkig. Omdat ze er weer is. Nu wil ze haar handen weer kunnen bewegen zoals ze zou willen, weer leren lopen, en op haar eigen pony kunnen rijden. Onvoorstelbare ambities voor iemand die twee jaar geleden door het ziekenhuis was veroordeeld tot het verpleeghuis. Je kunt het nooit met zekerheid zeggen, maar waarschijnlijk was ze nooit zover gekomen zonder Charlotte Oord, denken haar ouders.

Alleen, en logischerwijs: de behandeling is duur. Het eerste intensieve half jaar van behandeling kost per patiënt bijna 900 gulden per dag. Tot nu toe kon Charlotte Oord intern schuiven met budgetten. Het centrum doet ook dienst als gezinsvervangend tehuis en de behandeling van deze kinderen is veel minder duur dan die van de comapatiënten.

Maar maar vanaf 1998 worden het revalidatiecentrum en het gezinsvervangend tehuis twee aparte instellingen, zodat het doorschuiven van geld niet meer mogelijk is. De zorgverzekeraars hebben nog geen regeling willen treffen. 'Als we niet voldoende geld krijgen voor de comapatiënten, moeten we de behandeling stopzetten', zegt Eilander. 'Ik ga dit werk niet half doen. Dat is net zoiets als een gebroken been voor de helft in het gips te zetten. Wij zijn de laatste hoop voor familie van comapatiënten. En niemand van ons team neemt de verantwoordelijkheid op zich om valse hoop te wekken.'

De politiek heeft tot nog toe weinig interesse getoond voor Charlotte Oord. Volgens Eilander heeft het centrum in het verleden te weinig aandacht gevraagd voor zichzelf. Bovendien gaat het om een kleine groep patiënten, verspreid over heel Nederland, waarin geen enkel instituut zich specialiseert, behalve Charlotte Oord. 'Dit soort patiënten bestond twintig jaar geleden ook niet', zegt Eilander. 'Toen gingen ze dood. Nu blijven ze leven, doordat er tegenwoordig helikopters zijn en de eerste hulp in ambulances veel beter is geworden.'

Het is niet wetenschappelijk bewezen dat de behandeling van Charlotte Oord werkt. Ieder kind heeft weer ander letsel, zodat vergelijkend onderzoek bijna onmogelijk is. Gemiddeld zitten er in Charlotte Oord vijftien comapatiënten. Bij eenderde van deze groep heeft behandeling nauwelijks resultaat, eenderde herstelt matig, en de rest komt er redelijk tot goed uit.

'Ik heb nog nooit iemand meegemaakt die zei: ik had liever dood willen zijn', zegt Eilander op de vraag of de patiënten zelf nu wel zo gelukkig zijn dat ze - met al hun beschadigingen - uit coma zijn gekomen. 'Iedereen zegt: blij dat ik er nog ben. Ze hebben zich verzoend met hun handicaps. Wat natuurlijk iets anders is dan accepteren.'

De ouders van Fenno willen zich nog niet druk maken om de zwaarbeschonken automobilist die al twee keer eerder is veroordeeld voor het rijden onder invloed en het leven van hun zoon voor altijd heeft verminkt. In deze tergende periode kunnen ze hun energie wel beter gebruiken. De moeder van Fenno: 'Het enige dat ik zou willen is die man meenemen naar Charlotte Oord: kijk, dit krijg je er nu van.'

En dan zou hij Fenno zien, in zijn grasgroene trui die schril afsteekt tegen zijn bleke huid, zijn hoofd rustend op zijn linkerschouder.

Zijn moeder: 'Misschien is het zelfbescherming, wil ik geen valse verwachtingen koesteren, maar ik ben heel erg bang dat hij er niet bovenop zal komen. En Fenno heeft het niet verdiend om zo verder te moeten. Om de rest van zijn leven een plant te zijn.'

Charlotte Oord biedt, nu een week later, een sprankje hoop. Fenno is volgens Eilander niet meer in vegetatieve, maar in 'laagbewuste' toestand. Hij begint wat reacties te vertonen.

Zijn vader: 'Toen ik dat de maatschappelijk werkster van het VU-ziekenhuis vertelde was ze even helemaal stil. ''Zo snel al?'', vroeg ze.'

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden